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Alle Blogbeiträge

Insulinpumpentag 2024 in Dresden am 16.11.2024

Am Samstag, den 16.11.2024 ab 8 Uhr findet unser 23. Insulinpumpentag in der Dresdner Uni-Klini in enger Zusammenarbeit mit Frau Prof. Dr. Barbara Ludwig und Herrn Dr. Reichel statt.

Alle Insulinpumpenträger & -innen sowie Interessierte erhalten wieder neueste Informationen “rund um die Insulinpumpe” und können sich mit Trägern unterschiedlichster Insulinpumpen austauschen.

Weitere Informationen entnehmen Sie bitte dem beigefügten Flyer.

Selbsthilfegruppe Insulinpumpenträger Dresden
im Deutschen Diabetiker Bund LV Sachsen e. V.
Ansprechpartnerin: Christine Finken
E-Mail: shg-pumpen-dresden(at)t-online.de

 

Nachtrag zur Medtronic-Gruppe

  1. Um rechtzeitig auf Erneuerungsbedarf des Transmitters aufmerksam zu werden, ist es hilfreich, gelegentlich nach dem Start und nach 5 oder 6 Tagen in der Pumpe den Ladestand des Transmitters zu überprüfen. Sind da z.B. nach 7 Tagen noch 50% Ladung angezeigt, kann man den weiter nutzen – das kann auch 2-3 Jahre funktionieren. Fällt der Prozentsatz gegen Null, empfiehlt sich eine Ersatzbestellung.
  2. Da selten auch ganze Sensoren-Chargen komplett fehlerhaft oder aktualisierungswütig sind, empfiehlt es sich, die neue Charge nicht erst zu starten, wenn die vorherige Charge leer ist, sondern nach Erhalt beim nächsten Wechsel einen Sensor der neuen Charge zu testen.
  3. Wenn Medtronic – wie von einzelnen Sitzungsteilnehmern angedeutet – zukünftig Sensoren ohne Transmitter verwenden will, fragt sich der Laie, ob Medtronic seinen Umweltschutzvorteil (durch MInimierung des Elektroschrotts) verliert.

Karl

CamAPS, YpsoPump (hybrid closed-loop)

Da viele Teilnehmer, die Android-Applikation zur automatischen Insulindosierung (Hybrid Closed Loop) nicht nutzten, wurden die benötigten Komponenten genannt.

  • Insulinpumpe: mylife YpsoPump,
    Laut Webseite von camdiab.com soll auch die DANA Diabecare RS und DANA- Insulin­pumpen. Da aber ab dem 30. Juni 2025 die CamAPS FX-App die Verwendung von Dana-Pumpen außerhalb des Vereinigten Königreichs nicht mehr unterstützen wird, ist eine Verordnung mit den Dana-Pumpen schon jetzt nicht mehr möglich.
  • Sensor: Dexcom G6 oder FreeStyle Libre 3 /FreeStyle Libre 3 plus
  • kompatibles Smartphone, passend zum ausgesuchten Sensor

Die einzige bisher bekannte Verbesserung/Änderung des FreeStyle Libre-3-plus-Sensors ist, dass er einen Tag länger läuft, also 15 Tage. Das stößt jedoch bei einigen Nutzern auf Unverständnis. Der 14tägige Rhythmus passt besser in den Tagesablauf/Zeitplan. Eine Verschiebung des Sensorwechseltages macht bei einigen Nutzern Probleme.
Ein Version des CamAPS für IPhone wird es zunächst nicht geben.
Wann der Dexcom G7 kompatibel sein wird, ist nicht absehbar.

Mahlzeiteneingabe:
Mahlzeit/Snack können mittels Boluskalkulator eingegeben werden (Symbol; Messer und Gabel gekreuzt).
Hierüber können ggf. auch Korrekturen abgeben. (Achtung: Unterzuckerungsgefahr – Da der Algorithmus bereits die Insulinabgabe nach oben angepasst hat, sollte die Korrektur daher nicht vollständig lt. Boluskalkulator abgegeben werden.
Generell bringt die Abgabe von Korrekturen den Algorithmus eher aus dem Tritt. Er lernt ja aus den eigenen Aktionen im Automodus. Fazit: Den Algorithmus eher machen lassen, als eingreifen.

Weitere Abgabemöglichkeiten über das Menü „Mahlzeit eingeben“ (ohne Boluskalkulator):

  • Mahlzeit/Snack
    Der Algorithmus gibt die benötigte Insulinmenge sensorwertabhängig ab.
    Hierüber kann man z.B. eine unsichere Schätzung der KH abfangen, indem man den sicher geschätzten Wert über den Boluskalkulator abgibt und die unsicher enthaltenen KH unter diesem Punkt eingibt.
  • Hypoglykämie-Behandlung
    Der Algorithmus verhindert die Insulinabgabe, um die Mahlzeit abzudecken. Damit wird das Risiko einer weiteren Hypoglykämie reduziert.
  • Langsam resorbierbare Mahlzeit
    Die Insulinmenge für diese eingegebenen Kohlenhydrate wird dann langsam über 3-4 Stunden abgegeben. Der Automodus muss aktiviert sein um diese Insulinmenge zu erhalten.

Es wird empfohlen die Abgabe über den Boluskalkulator zu nutzen. Einzelne geben die KH nur über das Menü – Mahlzeit eingeben – Mahlzeit/Snack ab und berichten, dass dies auch funktioniert. Bei mir persönlich funktioniert das nicht.

Boost / Ease-off:

  • Boost – erhöht die abgegeben Insulinmenge um 30 % und macht den Algorithmus reaktionsschneller
    (Achtung: Unterzuckerungsgefahr – Der Algorithmus hat ja bereits die Insulinabgabe nach oben angepasst, daher reicht oft der kurzfristige Einsatz des Boost)
  • Ease-off – verringert die Insulinabgabe um 35 %
    (Achtung: Wenn die Basalrate bereits vom Algorithmus auf „Null“ gesetzt wurde, ist der Ease-off-Modus wirkungslos.)

Unter Boost oder ease-off lernt der Algorithmus nicht. Dies lässt sich daher für Sondersituationen einsetzen, bei denen man nicht will, dass der Algorithmus diese Situation lernt.
Auch hier gilt: Den Algorithmus eher machen lassen, als eingreifen.

Hypo-BE:
Bei der Hypobehandlung wird empfohlen möglichst nicht mehr als 5-10 g KH zu nehmen. Der Algorithmus hat schon lange vor der Hypo die Insulingabe auf Null gesetzt. Zu viele KH lassen den BZ ansonsten danach enorm ansteigen.

Verbindungsabbrüche mit dem Sensor:
Zu den oftmals sehr häufigen, meist kurzfristigen Verbindungsabbrüchen wurde mitgeteilt, dass man Play Protect in der App Playstore ausschalten soll. Der Virenscanner Play Protect scannt die App´s und unterbricht dafür die Bluetooth-Verbindung.
Außerdem soll die Akkuoptimierung für das Smartphone abgeschaltet werden.

Anpassen, wenn das Gewicht steigt oder fällt:
Fällt oder steigt das Gewicht um ca. 5% sollte es in den Einstellungen angepasst werden, da der Algorithmus daraufhin den Insulingesamtbedarf/Tag abhängig vom Sensorwert anpasst (Lernen insgesamt).

Dusche/Schwimmen/Sauna:
Aufgrund des Hinweises der Einweiserin, dass jedweder Schaden am Display zu Lasten des Nutzers geht, habe ich mich entschlossen, die Pumpe von Wasser fern zu halten. Das wird unterschiedlich gehandhabt. Manche legen die Pumpe nur fürs schwimmen und die Sauna ab.
Ablegen der Pumpe: Zunächst den Automodus ausschalten, dann die Pumpe auf Stopp stellen. Das hat den Vorteil, dass der Algorithmus weiß, dass die Pumpe eine Zeit lang nicht gelaufen ist. Beim Anlegen der Pumpe, das Ganze in der umgekehrten Reihenfolge wieder in Betrieb nehmen.

Sport-Anpassung:
Dazu reicht der Ease-off-Modus nicht aus, außerdem lernt der Algorithmus die Sportanpassung dann nicht. Sinnvoller ist es den Zielbereich rauf zu setzen. Ggf. den Automodus abschalten und die Sportanpassung über die temporäre Basalrate an der Pumpe durchführen.

Starthilfe / Bedienungsanleitungen

Coesfeld 2024 Medtronic – Gruppe

Beim Gruppentreffen rund um Medtronic-Pumpen, Sensoren und AID-System fanden sich rund 20 Interessierte. Die meisten trugen Medtronic-Systeme, einige hatten noch keine Pumpe. Die meisten AID-Träger waren zufrieden mit dem System. Wir sprachen über Stellschrauben im System und über Fehler in der Handhabung der Pumpe und des Sensors. Der Umgang mit der Automatik will gelernt sein.

Wichtig ist die Festlegung des Zielwertes, des KH-Faktors und der Zeit des aktiv wirkenden Insulins. Zielwert kann 5,5 mmol/l (100 mg/dl), 6,1 mmol/l (110 mg/dl) oder 6,7 mmol/l (120 mg/dl). Bei sehr geringen Tages-Insulin-Bedarf und bei Folgeerkrankungen ist die genaue Wahl des Zielwertes wichtig. Jeder hat seinen individuellen Zielwert. Es gibt noch einen Sicherheits-Zielwert von 8,3 mmol/l (150 mg/dl) der immer befristet für die Zeit in außergewöhnlichen Situationen wie Sport, Putzen, Feiern oder Stresstagen ohne regelmäßiges Essen eingeschaltet werden sollte. Vor allem bei Ernährungsumstellungen, z.B. von Vollkost auf Vegetarisch oder Vegan, sollte man anfangs den erhöhten Zielwert einstellen.

Warum halten manchmal die Sensoren nur 3-4 Tage obwohl sie 7 Tage halten sollten? Wenn mehrere Sensoren hintereinander das betrifft, dann immer den Transmitter überprüfen. Transmitter und Ladestation haben ein Jahr Garantie. Aber es kommen bald gänzlich neue Sensoren für die 780G auf dem Markt.

Kurz wurde auch über die Pflaster gesprochen, die die Firma für die Sensoren mitliefert. Mancher hat seine eigenen Tegaderm-Pflaster oder schneidet sich von einer Rolle duschfester Folie was für sein System zu. Manchmal kommt es mit der Verbindung von Desinfektionsmitteln und dem Klebstoff von Pflastern zu Hautreaktionen. Dann den Sensor nach dem Duschen/Baden ohne Desinfektion wechseln. Immer auf saubere Hände achten.

Wichtig war der Hinweis, dass Zubehör Medizinische Einmal-Produkte sind und auch nur für einmaligen Gebrauch bestimmt.

Es war in der Gruppe ein reger und sehr interessanter Erfahrungsaustausch.

Rosi

Depression

Die Arbeitsgruppe Depression hat folgende Punkte als Tipps bei depressiven Verstimmungen zusammengetragen.

Wie kann ich mich ablenken:

  1. Bewegung
    1. Spazieren – man kann sich auf die Gedanken konzentrieren
    2. Rad fahren – Fitness, Unruhe weg radeln
    3. Schwimmen wegen dem Körpergefühl
  2. Unkraut jäten, wenn man einen Garten hat
  3. Umgang mit (Haus-) Tieren
  4. Sudoku
  5. Musik und Filme bei denen man heulen kann
  6. Schach spielen auf dem Handy

Links für Beratungsstellen und Zentren für Behandlung (nicht unbedingt im klassischen medizinischen Sinne):

  1. Haus der Stille
    (Hinweis: Es gibt viele “Häuser der Stille”.) in Rosenburg bei Hamburg
    https://www.hausderstille.org/). Eine frühe Anmeldung ist hier erforderlich.
  2. Ambulante psychatrische Hilfe
    Helfen durch Besuche einmal in der Woche sein Leben und seine Wohnung in der Spur zu halten (nicht medizinische Ausdrucksweise). Wird von Krankenkasse übernommen, bis max. 3 – 4 Monate, dient der Vermeidung eines Krankenhausaufenthaltes. Ansprechpartner von Region zu Region unterschiedlich.
  3. Darmi Charifs Online Blog und mehr: https://www.damicharf.com/
  4. Deutsches Depressionsforum
    Online-Foren zum Austausch bei Depressionen
    https://www.diskussionsforum-depression.de/
  5. Für Diabetiker, die einmal über den Diabetes lachen wollen, ist allerdings auf Englisch, kann aber mit deutschen Untertiteln versehen werden:
    https://www.instagram.com/aspoonfuloflaughter/ oder https://www.youtube.com/playlist?list=PLTSsBI6NOrskpJp0iZlEBJMuw4D9ep8Yx

Hier noch eine Empfehlung für eine Konfliktlösungsmethode, welche aber auch gut zur Selbsterkenntnis und Achtsamkeitstraining geeignet ist:

Marshall Rosenberg: Gewaltfreie Kommunikation: Hier gibt es eine Organisation, welche Trainingskurse anbietet. https://www.gfk-info.de/was-ist-gewaltfreie-kommunikation/

Zum Einstieg sei das Buch empfohlen von Marshall Rosenberg: Gewaltfreie Kommunikation
(ISB-13: 978-3955715724). Zu diesem Thema ist auch der Film “Die 13 Geschworenen” zu nennen.

Generell kam auch noch die Aussage, dass wir Altersbedingt in einer Umbruchphase sind.

Christoph und Michael

Diabetes und Osteoporose

Ein Zusammenhang zwischen Diabetes und Osteoporose war keinem der Teilnehmer bekannt. Laut Internet sollen Diabetiker allerdings ein erhöhtes Risiko zur Erkrankung an Osteoporose aufweisen.
Bei Osteoprose ist der Mineralgehalt der Knochen verringert. Mit Hilfe einer Knochendichtemessung wird durch Röntgen festgestellt, wie hoch der Mineralsalzgehalt im Knochen ist. Am häufigsten wird die DXA-Messung angewendet. Nicht jede Röntgenpraxis kann diese Messung allerdings durchführen. Die Teilnehmer wiesen darauf hin, dass neben der DXA-Messung auch der Calzium- und Vitamin D-Spiegel sowie der Parathormonspiegel getestet werden sollten.
Zur Vorbeugung und Behandlung von Osteoporose wurde empfohlen: viel Bewegung (gerne Rad fahren, Wassergymnastik) und gesunde Ernährung. Viel Kalzium und Vitamin D, möglichst wenig verarbeitete Produkte und wenig Phosphat. Phosphat gilt als Kalziumräuber und ist insbesondere in Wurst und Fleisch enthalten. Salz sollte so wenig wie möglich verwendet werden.
Bezüglich der Therapie wurden Alendronsäure und Prolia genannt. Bei der Alendronsäure ist das Risiko einer Kiefernekrose bekannt.
Tipp einer Teilnehmerin für weitere Osteoporose-Informationen: Dachverband Osteologie, Leitlinie Osteoporose.

Karin

Coesfeld 2024 – Mei Oh Mei

Autorin: Xenia

Das Insulinertreffen ist ein jährlich stattfindendes viertägiges Treffen zum Erfahrungsaustausch von 70-80 Menschen mit Typ 1-Diabetes und deren Angehörigen und/oder Freunden. Begleitet wird das Treffen von Fachvorträgen zu medizinisch relevanten Themen.

Weil die Zusammenarbeit, die Räumlichkeiten und das Essen so gut ist fand die Fachtagung der Typ-1-Insuliner wieder in dem Tagungshaus Coesfeld statt. Das regelmäßige Treffen wurde auch in diesem Jahr wieder aus dem ganzen Bundesgebiet besucht. Kurzum das Haus war voll.

Das Orga-Team mit Angehörigen (Technik, Zuspieler und Beirat) reiste bereits am Mittwoch an. Kursteilnehmer aus fast allen Bundesländern folgten dann am Donnerstag.

Die Begrüßung war wieder entsprechend herzlich und intensiv. Und gleich nach dem Abendessen und dem Plenum, in dem alle an der Programmgestaltung beteiligt waren, wurde bis in die späte Nacht hinein gequatscht und geklönt.

Die Mischung aus zahlreichen Workshops, Vorträgen und informellen Treffen im Freien war perfekt, um sowohl Wissen zu vermitteln als auch das Gemeinschaftsgefühl zu stärken. Die Aktivitäten in der Natur und das milde Wetter haben auch dazu beigetragen, dass alle Teilnehmer sich wohlfühlten und die Pausen genießen konnten. Trotz des straffen Programms bis Sonntag wurde natürlich überall der Austausch gepflegt.

Samstag Abend freute man sich auf den “Bunten Abend”, bei dem wieder kleine Darbietungen stattfanden. Die Stimmung war Spitze und es wurde viel gelacht bei den Sketchen von Theresia, Frank und Ute. Petra hatte sich eine vergnügliche Story ausgedacht, es gab eine Tanzdarbietung und natürlich durfte der Chor nicht fehlen.
Harald hatte in nur ca. 4h aus einer handvoll freiwilligen Laien einen ansehnlichen Chor zusammen gezimmert. Nach dem ich noch etwas skeptisch war und mich überreden ließ mitzusingen, war ich mit Herz, Leib und Seele dabei. In einem Chor fällt es nicht so auf, wenn man keine so gute Sängerin ist. 😮 Am Ende machte es einen Riesen Spaß und dem Publikum gefiel unsere Darbietung von 4 Liedern. Bei zwei der Songs waren die Texte Diabetikerkonform umgeschrieben worden. 😉 Harald hatte auf jeden Fall meinen vollen Respekt.
Überhaupt war es ein gelungener Abend. Technische Rohrkrepierer wurden weg gelacht oder mit einer La-Ola-Welle überbrückt. Danke dafür an Hans.

Gegen 21:40 Uhr endete die Veranstaltung und ich hetzte in den Jazzkeller, nachdem ich im Forum alles abgeschaltet hatte. Immerhin war eine Rocknacht angekündigt und dafür musste ich meine Anlage einschalten und hochfahren. Die Lichteffekte waren aktiviert und relativ schnell kam dann auch der erste Ton aus der Anlage und es dauerte nicht lange bis die ersten Tänzer auf dem Parkett waren. Recht schnell war der Jazzkeller voll und es wurde getanzt, getanzt, getanzt…………..
Gegen 2:30 Uhr waren dann fast alle auf ihren Zimmern und auch ich schaltete alles ab um schlafen zu gehen. Beim Frühstück wurde dann noch viel über den schönen Abend gesprochen.

Einige reisten gleich nach dem Frühstück ab aber viele blieben noch zum Schlussplenum und zum Mittagessen. Alle fuhren zufrieden nach Hause und gegen 14:00 Uhr wurde es still im Tagungshaus Coesfeld. Ute und ich fuhren Ronny zum Bahnhof und schlenderten dann noch durch die City. Eine offene Eisdiele lud zum Eis essen ein.
Zurück im Tagungshaus räumten wir unser Pröttel und Gedöns ins Auto und gingen früh zu Bett, denn wir hatten einiges an Schlaf nachzuholen. Am Montag morgen machten wir uns nach dem Frühstück auch auf den Weg nach Hause.

An dieser Stelle ein HOCH auf das Orga-Team, dass mal wieder die Veranstaltung mit Herz, Engagement und vielen Arbeitsstunden gestaltet hat.

Wir freuen uns auf ein Wiedersehen 2025.

Treffen Coesfeld 2023

Autorin: Xenia

Regelmäßig jedes Jahr treffen wir uns aus dem ganzen Bundesgebiet zu einer 4-tägigen Fachtagung in einer Tagungsstätte. Nach Nordwalde, Rahrbach, Helmstedt und Marienberge besuchten wir in diesem Jahr die Tagungsstätte in Coesfeld.

Angehörige sind immer gerne herzlich eingeladen an der Veranstaltung teilzunehmen, so dass ich nunmehr zum dritten Mal als Diabetikerin-Typ-F (F für Familienmitglied) dabei bin. Aktuell bin ich als technischer Support im Orga-Team.

Nach den Coronajahren wollten sich wieder viele informieren und alte Bekannte wiedersehen. So waren in diesem Jahr rund 80 Teilnehmer inkl. Orgateam angemeldet. Entsprechend herzlich war dann auch die Begrüßung.

Es gab wieder ein straffes Programm mit Rednern und zahlreichen Workshops.

Mit einem bunten Abend und „Xenia`s Rocknacht“ endete die Veranstaltung und alle fuhren zufrieden nach Hause.

Auf Wiedersehen 2024

Lichen Ruber (Knötchenflechte)

In der Arbeitsgruppe interessierten sich sieben Insuliner für das Krankheitsbild und die Medikamentation.

Der Lichen Ruber ist eine entzündliche Hautkrankheit unklarer Ursache. Er tritt gehäuft in Kombination mit anderen Autoimmunerkrankungen, z.B. Diabetes Typ 1 auf. Es zeigen sich rötlich-bräunliche Hautknötchen, die sehr stark jucken können.

Lichen Ruber
Lichen Ruber

Sie treten an den Schleimhäuten des Mundes, in den Armbeugen und Kniekehlen, auf der Fußsohle oder Handinnenfläche und im Schritt auf. Andere Hautpartien sind in der Regel nicht betroffen. Die Behandlung besteht zu Beginn aus der Verwendung von Kortison-Creme. Nach Abklingen insbesondere des Juckreizes kann auf den Wirkstoff Tacrolimus, Handelsname Elidel umgestellt werden.

Ein Teilnehmer konnte als Hausmittel höherpreisiges Olivenöl empfehlen. Ich werde nächstes Jahr berichten, wie die Erfolge sind.

Frank

Ersatz für nicht weiter erhältliche Insuline

In der Arbeitsgruppe interessierten sich acht Insuliner für den Wegfall diverser Insuline der Firma Novo Nordisk. Laut Pressemitteilung führen sie eine “Angebotsanpassung” durch.

Die folgenden Insuline der Firma Novo Nordisk fallen zu den aufgeführten Terminen weg:

  • Levemir (Insulin Detemir), 2026, FlexPen und Penfill
  • Protaphane (NPH Basalinsulin), 2026, FlexPen und Penfill
  • Actrapid (Insulin human), 2027, FlexPen und Penfill
  • Fiasp PumpCart (Insulin aspart), 2027, Durchstechflasche bleibt erhalten
  • Actraphane 30 + 50 (NPH Mischinsulin), 2027, alle Darreichungsformen
    (dürfte bei uns keine Rolle spielen, da m.E. ausschließlich bei Typ 2 verwendet)

Möglicher Ersatz mit vergleichbarem Wirkverlauf für das Protaphane ist das Huminsulin Basal von Lilly, erhältlich als Fertigpen, Patrone und Durchstechflasche. Stand 05/24, diabetes-news.de

Eine Alternative mit vergleichbarem Wirkverlauf für das Actrapid sind Huminsulin Normal von Lilly, erhältlich als Fertigpen, Patrone und Durchstechflasche, und Insuman Rapid SoloStar von Sanofi-Aventis, ausschließlich als Fertigpen. Stand 05/24, diabetes-news.de.

Für das Levemir exisitiert kein Ersatz mit vergleichbarem Wirkverlauf. Als Alternative, allerdings wegen teilweise deutlich andersartigem Wirkverlauf mit erheblichem Umstellungsaufwand verbunden, wurden genant:

Tresiba von Novo Nordisk, erhältlich als Fertigpen und Patrone
Lantus von Sanofi-Aventis, erhältlich als Fertigpen, Patrone und Durchstechflasche
Toujeo von Sanofi-Aventis, erhältlich als Fertigpen. Stand 05/24, diabetes-news.de.

Frank

Nachruf auf Hans-Ludwig (HaLu) Altenhoff

Wie wir erst vor Kurzem erfahren haben, ist unser langjähriger Mitkämpfer für den Erhalt der tierischen Insuline in Deutschland im Januar dieses Jahres verstorben.

Hans-Ludwig (HaLu) Altenhoff
aus Berlin
* 06.01.1952, † 09.01.2024

HaLu hat sich in unserer Diabetiker-Initiative A21 unermüdlich eingebracht und tagelang in den Berliner Bibliotheken viele medizinische Fachbüchern gewälzt. Durch seine tatkräftige Hilfe konnten wir unsere durch das sogenannte “Human-Insulin” ausgelösten Probleme weitgehend klären. In unseren vielfältigen gemeinsamen Diskussionen hat er uns mehr als einmal auf die “richtige Spur” gebracht.
Inzwischen musste – auch seitens der Ärzteschaft – anerkannt werden, dass es einige DiabetikerInnen gibt, die das sogenannte “Human-Insulin” tatsächlich nicht vertragen können, da entweder die Symptome einer Unterzuckerung völlig ausbleiben oder schlimmstenfalls sogar zu einem anaphylaktischen Schock führen.

Auch aufgrund seines tatkräftigen Einsatzes für den Erhalt der tierischen Insuline sind diese heute über die Auslandsapotheken (von der Fa. Wockhardt Ltd. aus England) in Deutschland wieder erhältlich. Wir trauern um unseren Mitkämpfer HaLu Altenhoff und wir werden ihn vermissen.

Ursula Richts und Karin Vallianos (für die Diabetiker-Initiative A21)
sowie
Gunter Wagner (Apotheker) und
Prof. Dr. med. Ernst Chantelau (Diabetologe)

Bolen mit kurzen Katheternadeln

Beim Kathetersetzen, bzw. allgemein genommen, beim Spritzen habe ich oft das Problem, eine Oberflächen-Ader zu erwischen. Schon bei der Verwendung von 8 mm-Nadeln spritze ich deshalb relativ oft blutig, weil ich gerade diese Ader erwische.

Die Folgen kennt jeder Insuliner – deshalb benutze ich die kürzesten Nadeln, die es gibt: 5,5 mm bis 6 mm. Da ich meistens für meine Mahlzeiten wenig Insulin brauche, ist dies gar kein Problem, denn laut Bernhard Teupe gilt die Faustregel: Maximal so viel IE in einem Rutsch abgeben, wie die Länge der Nadel in mm.

Alles klar, dachte ich mir, das ist bei mir kein Problem. Aber ich habe nicht darüber nachgedacht, dass ich zum Beispiel bei Krankheit, weniger Bewegung, Kortison usw. wesentlich mehr Insulin brauche. Dann steigt die IE-Menge ganz schnell über 8 und mehr.

Und da denkt man nicht mehr an Teupes Regel und wundert sich, dass das Insulin so schlecht wirkt. Im besten Fall wird es vom Körper in der Zwischenzellflüssigkeit aufgenommen und erst später an die Zellen abgegeben. Im schlimmsten Fall wandert ein Teil des Insulins an der Nadel außen wieder hoch, sammelt sich unter dem Pflaster des Katheters und führt zusätzlich zu Entzündungen auf der Haut.

Auf diese Weise habe ich dem Kleber des Katheters die Schuld gegeben und diesen verbannt. Bei dem nächsten höheren Insulinverbrauch passierte das Gleiche mit einem anderen Katheter: Die Haut war wieder entzündet. Erst dann fing ich an, nachzudenken und aus den Tiefen des Gehirns das Gelernte aus den Diabetes-Schulungen ins Bewusstsein zu holen.

Fazit: Ich benutze jetzt generell den Verzögerungsbolus mit 15 Minuten Verzögerung. Dann hat das Insulin genügend Zeit, um sich unter der Haut zu verteilen, ohne einen zu hohen Druck aufzubauen, um am Katheter nach außen zu verschwinden.

Manche Pumpen verzögern automatisch bei höheren Insulindosen. Aber unter 4 IE verwende ich natürlich nur den normalen Bolus. Spätestens bei über 6 IE bole ich auf jeden Fall verzögert.

Ich freue mich auf jede Menge Feedback oder auch andere Ideen und Lösungen zu diesem Thema.

Bernhard

bernhardw.nowak@gmail.com

Masterarbeit – Adhärenz von Menschen mit Diabetes mellitus bezüglich der Empfehlungen zur körperlichen Aktivität

Mein Name ist Celine Lichtmess, ich schreibe aktuell meine Masterarbeit zum Thema “Adhärenz von Menschen mit Diabetes mellitus bezüglich der Empfehlungen zur körperlichen Aktivität” an der IST-Hochschule für Management in Düsseldorf. Hierzu befrage ich deutschlandweit Betroffene über ihr Aktivitätsverhalten und mögliche Barrieren und Förderungswünsche mithilfe eines Onlinefragebogens.  Ich freue mich, wenn Sie mich hierbei unterstützen und den Fragebogen ausfüllen.

Über diesen Link kommen Sie zum Fragebogen: https://www.soscisurvey.de/sportunddiabetes/

Der Link zum Fragebogen ist bis zum 14.04.2024 gültig.

Ich bedanke mich vorab für Ihre Unterstützung. Sollten Sie Fragen haben oder weitere Ideen der Kontaktaufnahme mit meiner Zielgruppe, so schreiben Sie mir gerne.

Mit freundlichen Grüßen
Celine Lichtmess
celine.lichtmess(at)googlemail.com

Falsche Uhrzeit beim Libre 3 CGM Lesegerät

Bald wird wieder auf die Sommerzeit umgestellt. Die Zeitumstellung gebe ich dann auch an meinem Libre 3 CGM Lesegerät ein. Seit April 2023 reklamiere ich bei Abbott, dass die Alarmuhrzeit nicht mit der realen Display Uhrzeit übereinstimmt. Beispiel: 16:00 Uhr Alarm zu hoch, im Lesegerät wird es automatisch gespeichert. Allerdings mit einer falschen Uhrzeit. Aktuelle Uhrzeit ist erst 15:37 Uhr. Speicher ich selber jetzt zur gleichen Zeit ab, in dem ich z.B. „Medikation” eingebe, steht dort 15:37 Uhr = richtige Uhrzeit. Zur Sommerzeit sind es dann nicht nur 23 Minuten Unterschied, sondern 83 Minuten. Im Urlaub mit Zeitverschiebung wird es dann noch komplizierter.

Jedes Mal, wenn ich das Callcenter angerufen habe, bekam ich ein neues Gerät, leider immer mit dem gleichen Fehler. Mehrmals sollte ich das Lesegerät an die Steckdose legen und eine Minute den Ein-/Aus-Knopf drücken, dann sei der Fehler weg. Bei einem anderen Anruf bekam ich die Auskunft, dass sich der Fehler nach 3 – 4 Monaten von selber erledigt. Alle Libre 3 Geräte haben den Fehler, zumindest habe ich noch mit keinem Nutzer des Lesegerätes gesprochen, dessen Gerät diesen Fehler nicht hat. Irgendwann habe ich E-Mails geschickt. Man antwortete, als hätte ich mich noch nie vorher gemeldet. Bei einem Rückruf auf meine E-Mail hatte ich gedacht, dass dort ein Mensch mit Ahnung spricht. Er sagte, dass der Fehler in Bearbeitung ist, es aber dauert. Ich würde unverzüglich benachrichtigt werden, wenn der Fehler beseitigt ist.

Somit habe ich vier Monate gewartet, es kam nichts. Ende Januar 2024 schrieb ich erneut eine E-Mail mit diesem Problem.  Der Rückruf kam direkt am nächsten Morgen, das ist lobenswert. Aber wieder wurde ich, und das hat mich sehr wütend gemacht, behandelt als hätte ich mich das erste Mal gemeldet. Das Gespräch wurde dann nach einigem Hin und Her beendet. Nach ca. zwei Stunden rief mich Abbott erneut an, mit der Auskunft: das Gerät ist so einsatzfähig, so wie es derzeit ist, und gesundheitliche Probleme sind nicht zu befürchten. Der Fehler wird nicht behoben!! Da ich ein Zahlen-Mensch bin und oft in meinem Protokoll die gespeicherten Werte mit meiner Basalrate in Einklang bringe, ist es manchmal mit den Uhrzeiten kompliziert. Das versteht bei Abbott niemand. Somit bitte ich alle Lesegerätnutzer: Schaut, ob ihr den Fehler auch habt und ruft dann bitte bei Abbott an. Danke.

Theresia

Genau diesen Fehler habe ich im Juni 2023 bei einer Industrie-Ausstellung zu einer Diabetes-Veranstaltung einer Außendienst-Mitarbeiterin gezeigt. Sie rief mich 2 Tage später an und bedauerte, selbst nichts bewegen zu können. Es lägen zu wenige Fehlermeldungen vor. Sie empfahl allen Nutzern des Lesegerätes mit diesem Fehler, beim Service anzurufen. Das Gerät müsse ausgetauscht werden. Ich habe die Empfehlung befolgt und – ein neues Gerät erhalten. Das hat aber den Fehler auch.
Gibt es unter uns Lesegerät-Nutzern nicht noch mehr Süße, die das stört und deswegen mal bei Abbott anrufen. Wir sind doch viele!

Inge

Masterthesis – Diabetes Management und psychosoziale Belastungen von Erwachsenen mit Diabetes mellitus Typ 1 in Deutschland

Mein Name ist Vanessa Birgit Liedtke und ich studiere im dritten Semester M.Sc. Rehabilitationspsychologie an der Hochschule Magdeburg-Stendal. Im Rahmen meiner Masterthesis befasse ich mich mit der Untersuchung des Diabetes Managements und psychosozialer Belastungen bei erwachsenen Personen mit Diabetes Typ-1 und führe dazu eine Umfrage durch, für die ich nach weiteren Teilnehmenden suche.

Detaillierte Informationen

Zur Umfrage

Für eventuelle Rückfragen können mich dazu unter Vanessa.Liedtke(at)stud.h2.de kontaktieren.

Vanessa Birgit Liedtke

Reiseerfahrungen

Wichtig: es wurden individuelle Erfahrungen ausgetauscht, die nicht verallgemeinert werden sollten

Große Hitze:
  • lagern: Insulin kann Hitze erstaunlich gut aushalten
  •  in Hitze wirkt Insulin im Körper schneller als normal!
  •  Bolus erst NACH dem Essen geben
Große Kälte:
  •  Insulin am Körper tragen, Insulin verträgt keinesfalls Frost
  •  große Korrekturen ggfs. mit Pen geben statt über Pumpe – ggfs. Menge halbieren (oder dritteln) und über zwei (drei) verschiedene Spritzstellen injizieren für schnellere Wirkung
IV-spritzen im Notfall:
  • sich unbedingt VOR einer Reise damit vertraut machen!
    Ergänzung:
    zum Lernen vom IV-Spritzen ruhig einen Arzt fragen (auch wenn es evtl. schwer ist, einen zu finden, der das macht)
Ketoazidose:
  • u.a. (sehr) hohe Werte mit Übelkeit
  • unbedingt VOR einer Reise damit vertraut machen
    Ergänzung:
    ein Schema gegen die Ketoazidose schriftlich mitführen! Es geht einem dann nämlich extrem schlecht bei einer Ketoazidose und da ist es hilfreich ein Blatt vor der Nase zu haben, wo steht, was man spritzen soll.
Krankenhaus im Ausland:
  • Begleitperson mitnehmen!
  • Unterstützung bei Formalitäten / vor Behandlung muss oft erst bezahlt werden / Kommunikation und Logistik im Krankenhaus
Gruppenreisen:
  • Reiseleitung ggfs. vorher informieren über Diabetes Typ 1
Flugreisen / Gepäck:
  • größte Sicherheit, wenn komplett ALLES Zubehör und Vorräte im Handgepäck verstaut wird
  • alternativ Hälfte Handgepäck, Hälfte im aufgegebenen Gepäck UND
  • vor der Reise Hersteller kontaktieren – entsprechende Bezugsquellen im Ausland erfragen, falls Gepäck / Zubehör und Vorräte verloren gehen sollte!
  • BodyScan an Flughäfen: Achtung Pumpen / starkes Magnetfeld! In Kambodscha führte das, obwohl die Berichterstatterin seitlich am Bodyscanportal vorbei ging, zur Zerstörung der Pumpe.
Zubehör verpacken:
  • oft ohne Umkarton in praktischen eigenen Gefässen oder Beuteln,
    aber:
  • Achtung, in manchen Länder kann es wichtig sein, dass Zubehör in der OriginalVerpackung eingeführt wird
Visuelle Teststreifen:
  • mitnehmen! die funktionieren z.B. auch bei Stromausfall
  • es gibt verschiedene Produkte – vorher in Ruhe ausprobieren, was zusagt
  • funktionieren NICHT in gößeren Höhen über 2000 m NN
Pumpe UND Pen:
  • bei längeren Aufenthalten sich vorher vom Hersteller eine Ersatzpumpe besorgen
  • immer auch sicherheitshalber Pen plus beide Insuline dabei haben
Separates Meßgerät und Zubehör:
  • immer dabei haben! Sichert die Messungen, wenn gewohntes Gerät ausfällt (zB. durch Starkregen komplett durchnässt)

Ina

 

 

Low-Carb

Low-Carb (von englisch carb.- Abkürzung für carbohydrates ‚Kohlenhydrate‘ )bezeichnet verschiedene
Ernährungsformen oder Diäten, bei denen der Anteil der Kohlenhydrate an der täglichen Nahrung
reduziert wird.

Wir waren 10 Personen, die sich für diese Form der Ernährung interessieren.
Low Carb hat nichts mit Hungern zu tun.
Es bedeutet das Reduzieren des Kohlehydrat- Anteils bzw. den Austausch von Kohlehydraten gegen
andere Bestandteilie, nicht das vollständige Verzichten darauf. Also low statt less = weniger statt ohne.

Wer also gern Nudeln ist, muss dabei nicht vollständig darauf verzichten, sondern kann sie ggf. durch
andere nicht weizenhaltige Sorten ergänzen. Gute Alternativen sind Gemüse, sowie Nahrungsmittel mit
viel Ballaststoffen und Eiweiß. Durch eiweißreiche Kost fühlt man sich länger satt und Hungerattacken
bleiben aus.

Es gibt verschiedene Gründe, warum LC angewendet/ versucht wird:

  • gesamt- gesundheitliche Verbesserung
  • Gewichtsabnahme
  • stabilere BZ Lage
  • besserer BZ Verlauf bei Sport nach Eiweiß-haltiger Mahlzeit

Weitere Tipps falls Gewichtsreduktion angestrebt wird:

  • Essenspausen einhalten (mind. 4 Stunden, keine Snacks zwischendurch)
  • viel trinken (Wasser, Tee)
  • Verzicht auf Zucker, Salz, Alkohol

Tipps für eiweißreiche Nahrungsmittel:

  • Soyaflocken, Lupinenflocken
  • Hanfsamen, Chia- Samen
  • Mandelmehl (entölt), Leinmehl, Kokosmehl, Lupinenmehl
  • mageres Fleisch von Hähnchen, Pute, Rind
  • Hüttenkäse/ Mozzarella/ Feta/ Frischkäse – jeweils die Light Variante
  • Skyr, Magerquark
  • Mandelmilch, Soyamilch, laktosefreie Milch statt Kuhmilch
  • Eier

Tipps für eiweißreiche Mahlzeiten:

  • Magerquark/ Skyr mit Soyaflocken, Hanf- Chia- Samen, Himbeeren
  • Omelette mit Gemüse
  • Eiweißbrot selbst backen (Bsp Rezepte unten) oder Saaten Brot von Aldi

Rezept für Eiweißbrot:

3 Eier
250 gr Magerquark
50 gr gem. Mandeln o. Mandelmehrl
20gr. Sonnenblumenkerne
50gr geschr. Leinsamen
30gr Kürbiskerne
2 EL Leinmehl
½ pck. Backpulver
5gr Brotgewürz
2EL Sesam zum Bestreuen
Alle Zutataen mit dem Rührgerät verknetetn.30 min ziehen lassemn.
Backform fetten o. mehlen. Brot mit Sesam o.ä. bestreuen.
175-180°Ober-/Unterhitze mind. 50-60 min (Garprobe !).

 

Hybrid closed Loop CamAPS und Ypsopump mit Dexcom G6/ Libre 3

Die fortschrittliche, anpassungsfähige Hybrid-Closed-Loop-App, die automatisch die Insulinzufuhr Ihrer
Insulinpumpe auf der Grundlage Ihrer Sensor-Glukosedaten regelt.

Vorstellung und Erfahrungen mit der CamAPS von uns drei Nutzern, die das System seit über einem Jahr benutzen.

  • Stand der Dinge nach einem Jahr (z.B. noch keine Möglichkeit für IOS und Dexcom 7)
  • Was tun bei Sport (Ease-Off; Ziel-BZ ändern; Zusatz KH in kleinen Portionen; Stufenplan siehe
    AGDT-link)
  • Was tun bei KH reichen Mahlzeiten (teilen der KH in Sofort-Bolus und “langanhaltende”
    Mahlzeit(Abgabe Insulin über ~4 Std), ggf. Boost aktivieren)
  • bei Handywechsel Eingabe der Zugangsdaten d. Cam APS Konto, KG Körpergewicht,
    Insulinmenge (Durchschnitt der letzten 5 Tage); Bluetooth Verbindung mit Pumpe und Dexcom/
    Libre 3 herstellen. Alle anderen Daten sind im Konto gespeichert und müssen nicht neu
    eingegeben werden.
  • Viele Stellschrauben, um die persönliche Diabetes Einstellung zu optimieren (BZ Zielbereich
    halbstündlich differenzierbar , KH/IE Faktor, EaseOff für z.B.Sport, Boost für z.B. Ruhe- Phasen;
    Erkältung oder Bolus falsch geschätzt, Insulin Wirkdauer, Gewicht aktuell halten)
  • bei Veränderungen an diesen Stellschrauben immer nur eine ändern und dem System ca. 5-7
    Tage Zeit lassen, sich umzustellen
  • was tun bei neuem Sensor setzen ? Kalibrierung möglich, jedoch empfohlen, nicht zu oft zu
    tätigen
  • Wann eingreifen und hohe BZ korrigieren? Die Erfahrung sagt, dass der Algorithmus in gleicher
    Zeit den BZ korrigiert, als wenn per Pen “von Hand” oder Korrektur -Bolus korrigiert wird. Also
    das Eingreifen möglichst beschränken.
  • Alles, was man tut der App mitteilen, damit der Algorithmus richtig reagieren und
    “arbeiten”kann (Snack- BE, Hypo -BE, Sport über Ease-Off, Mehrbedarf über Boost, Art der KH,
    (Lang anhaltende KH(Pizza)), Insulinwechsel und damit ggf. geänderte Wirkdauer)

Steckbrief von AGDT, speziell siehe CamAPS und Sportanpassung
https://diabetes-technologie.de/steckbriefe-fuer-systeme-zur-automatisierten-insulin-dosierung-aid
Hybrid closed Loop CamAPS und Ypsopump mit Dexcom G6/ Libre 3
https://camdiab.com/de/

Kerstin, Martina, Tilo

Vorsorge

Patientenverfügung/Vorsorgevollmacht/Betreuungsverfügung

Im Prinzip wurden die Inhalte des Vortrages von 2022 wiederholt und ergänzt.

Hier noch einmal zum Nachlesen:

Ergänzung zu Ausfüllhilfen für die Patientenverfügung:

Auf der Webseite der Malteser kann man ausfüllbare Formulare herunterladen. Außerdem wurde dort ein Online-Assistent zum Ausfüllen einer Patientenverfügung etabliert und es stehen 26 Infovideos zur Verfügung. Damit kann man seine individuelle Patientenverfügung erstellen, die direkt als PDF-Dokument heruntergeladen, ausgedruckt und unterschrieben werden kann.
https://www.malteser.de/patientenverfuegung.html
https://onlineassistent.malteser.de/

Ergänzung zum Notvertretungsrecht:

Das Betreuungsgesetz wurde zum 01.01.2023 reformiert und sieht nun im Falle des Fehlens einer Patientenverfügung ein sogenanntes Notvertretungsrecht (auch Ehegattenvertretungsrecht genannt) für Ehegatten und eingetragene Lebensgemeinschaften vor.

Diese Notfallrecht findet nur Anwendung, wenn ein Ehegatte aufgrund einer Erkrankung oder eines Unfalls seine eigenen Angelegenheiten gegenüber Ärzten, der Krankenkasse, einem Krankenhaus oder einer Rehabilitationseinrichtung nicht allein regeln kann.

Es gilt nicht:

  • für Ehegatten, die eine Regelung zur Vertretung im Krankheitsfall getroffen haben (Patientenverfügung)
  • für nachweislich getrennt lebende Ehegatten
  • wenn bekannt ist, dass die Vertretung durch den Ehegatten abgelehnt wird
  • wenn für den vertretenden Ehegatten eine rechtliche Betreuung eingerichtet wurde
  • jemand anderer zur Wahrnehmung der Angelegenheiten bevollmächtigt wurde (z.B. : Tochter, Sohn oder gesetzliche Betreuung)

Das muss der vertretende Ehegatten gegenüber den Ärzten schriftlich bestätigen und auch, dass das Notvertretungsrecht nicht schon einmal in Anspruch genommen wurde.

Der Ehegatte, der den erkrankten Ehegatten vertritt:

  • darf in Untersuchungen, in Heilbehandlungen oder ärztliche Eingriffe einwilligen oder diese untersagen (wenn es im Sinne des Patienten ist) und enthält dafür die ärztlichen Aufklärungen
  • darf sämtliche erforderlichen Verträge abschließen (z.B. Behandlungsverträge)
  • darf über freiheitsentziehenden Maßnahmen entscheiden (max. für die Dauer von 6 Wochen)
  • darf Ansprüche des erkrankten Ehegatten geltend machen (z.B. gegenüber Unfallgegner)

Die Ärzte sind ihm gegenüber von der ärztlichen Schweigepflicht entbunden.

Sobald ein Ehepartner plötzlich nicht mehr selbst Entscheidungen treffen kann und er durch den anderen Ehegatten vertreten werden muss, ist der Arzt verpflichtet, die Geschäftsunfähigkeit schriftlich zu bestätigen. Dieses Dokument sollten man immer mit sich führen, um handlungsfähig zu sein. (§1358 BGB).
Der Arzt bestätigt damit, dass ein Notvertretungsrecht vorliegt. Es gilt ab dem Ausstellungsdatum für sechs Monate.

Wird innerhalb der sechs Monaten eine rechtliche Betreuung eingerichtet, erlischt das Notvertretungsrecht.

Anmerkung zur AID-Pumpe 780G mit dem G4 von Medtronic

Zum Punkt “AID-Pumpe 780G mit dem G4 von Medtronic” noch eine kleine Anmerkung: Ich erinnere mich nicht, dass jemand gesagt hat, zur Hypo-BE solle man gar nichts eingeben. Ich hatte ja berichtet, dass dies bei mir MEHRFACH dazu führte, dass für den Algorythmus die BZ-Entwicklung unerklärlich wurde (erst runter und dann plötzlich wieder hoch) und er dann zuerst seine stundenlange Neuberechnung ohne BZ-Anzeige startete und danach den Sensor als fehlerhaft abschaltete, Nach Rücksprache mit Medtronic Support bin ich dann dazu übergegangen, Den Algo in diesen Situationen nur ein wenig zu täuschen, also z.B. zu niedrigem BZ 2 BE Traubenzucker zu essen, aber in die Pumpe nur 1/6 BE (2 gr) oder 1/12 BE (1 gr) einzugeben.

Karl

 

Neuropathie

Mit 20 Insulinern haben wir unsere Erfahrungen über Untersuchungen, Vorbeuge-Maßnahmen, Behandlungsmethoden, deren Erfolg und weitere Aussichten ausgetauscht.

Die allermeisten hatten eine Diabetes-Dauer von über 15 Jahren und Typ 1. Nur wenige hatten gar keine neuropathischen Probleme. Bei den anderen äußerte sich die diabetische Neuropathie oder Polyneuropathie überwiegend in Händen und Füßen durch Kribbeln, Hitze- und andere Missempfindungen, aber auch durch Beschwerden wie Magen- und Darmentleerungs-, Herz- und Lungeninsuffizienz, Gleichgewichtsstörungen und Muskelzucken.

Im Rahmen der fortlaufenden Diabetes-Untersuchungen wurden bei allen zwar HbA1c-Messung und Stimmgabel-Test durchgeführt, aber nur bei wenigen weitere wichtige Untersuchungen wie Nerven-Leitfähigkeit und deren Geschwindigkeit. Das wurde von uns als deutlicher Mangel zur Aufklärung einer (beginnenden) Neuropathie gewertet. Inwieweit und ob das Körper- und Nervenzellgift „Alkoholgenuss“ eine wichtige Rolle bei der Entstehung der Neuropathie spielt, haben wir diskutiert, aber ohne Resultat.

Spannend war die Diskussion über uns bekannte Behandlungsmaßnahmen und deren Erfolge. Die Erfahrungssammlung ergab folgende Stichpunkte:
• Liponsäure (Alpha Liponsäure kann als wichtiger Energielieferant die Durchblutung der Nervenenden verbessern, therapeutisch gegen Nervenschädigungen) empfohlen/geholfen 6/3
• Millgamma (bei Vitamin-B1-Mangel, dann gegen Kribbeln, Brennen, Taubheitsgefühle und Schmerzen in den Füßen) empfohlen/geholfen 5/3
• Lyrica (enthält Pregabalin zur Behandlung neuropathischer Schmerzen und anderer Nerven-Störungen wie Epilepsie) verordnet/geholfen 5/1
• Canabis (Schmerztherapie) verordnet/geholfen 2/2
• hyperbare Sauerstofftherapie (methodischer Literaturhinweis)
• Reiz der Füße (Wurzelbürste, Gymnastik, Barfußgehen) empfohlen/geholfen 3/3

lnsgesamt hat uns der Austausch viele Hinweise und Denkanstöße gegeben.

Danke an alle Teilnehmer!

Nachtrag von Achim:

In der Sendung „Sprechstunde“ des DLF vom 17. Oktober wurde der Beitrag zum Thema „Alkoholismus“ gesendet, bei dem es einen für mich kurzen, aber wichtigen Hinweis auf die Wirkung von Alkohol, auch bei diabetischer Polyneuropathie, gab. Fazit: Alkohol als Zellgift schädigt unsere Nervenbahnen irreversibel.
Zum Nachhören der Link (ab Minute 21):

https://www.deutschlandfunk.de/sprechstunde-17-10-2023-alkohol-dlf-70f16ee2-100.html

Inkontinenz bei Frauen

In den Berichten der wenigen Teilnehmerinnen kamen viele ähnliche Erfahrungen, Unsicherheiten und psychische Belastung durch die Inkontinenz ans Licht. Es wurden die vielfältigen Ursachen der Inkontinenz erörtert und den individuellen Umgang damit besprochen. Vorrangig ist die Blasen- und Beckenbodenmuskulatur betroffen. Es heißt, dass die Signalübertragung der einzelnen Nervenzellen im Alter allgemein und nicht nur bei Diabetes-Erkrankten gestört ist.

Bei der Stress-/ Belastungsinkontinenz handelt es sich um eine Inkontinenz unter körperlicher Belastung wie zum Beispiel Niesen, Husten, Lachen oder Heben. Dabei tritt unkontrolliert Urin aus, weil durch äußere Impulse der Bauchinnendruck (Zwerchfell) ansteigt und somit die Schließkraft des Schließmuskels übersteigt. Tipp beim Husten/Niesen: Kopf zur Seite drehen.

Schwangerschaften bzw. natürliche Geburten sind oft Ursache für Inkontinenz bei Frauen, auch Bauch-OP’s und Probleme mit der Wirbelsäule im LWS-Bereich.

Klar wurde uns allen, dass bei vor allem der Harninkontinenz die tägliche Beckenbodengymnastik äußerst wichtig ist, um die Situation evtl. verbessern zu können – selbst dann, wenn die Betroffene sportlich aktiv ist. Eine solche Gymnastik kann evtl. vom Gynäkologen oder Urologen rezeptiert werden und wird einzeln oder in Gruppen auch von Krankenkassen angeboten. Auch YouTube bietet Anleitung, Fitnessstudios u./o. Turnvereine.

Wir sprachen über die verschiedenen Slipeinlagen/Vorlagen, um Urin und evtl. Stuhl aufzufangen, Form und Größen, über Inkontinenzwindeln, über verschiedenartige spezielle Scheidentampons bei Blasenschwäche und deren Anwendung (z.B. Contam), wie auch verschiedene Würfelpessare, wenn die Harninkontinenz durch eine Organsenkung verursacht wird. Manche tragen die Hilfsmittel ständig, den ganzen Tag, vllt. auch nachts, andere nur bei besonderen Unternehmungen. Wir haben aus dem Gespräch durch die individuellen Schwierigkeitsgrade viele Tipps mitgenommen.

Fazit: Gehe nie ohne Ersatz-Unterhose und Plastiktüte aus dem Haus! Und die Fa. Tena mit ihren Inkontinenzprodukten war einstimmig unser Favorit.

AID-Pumpe 780G mit dem G4 von Medtronic

Die AID-Pumpe 780G mit dem G4 von Medtronic (Automatische Insulin-Dosierung) war Gegenstand unserer Gesprächsrunde. Da Einige von uns das System schon tragen und mehr oder weniger zufrieden sind, gab es über Fehlerquellen und Umgang mit der Pumpe einen großen Erfahrungsaustausch. Über Stellschrauben des Systems und dem Algorithmus wurde viel gesprochen. Tipps, wie es besser funktionieren kann, wurden weitergegeben. Den Interessenten wurde die Funktion des AID-Systems erklärt. Wichtig ist zum Beispiel die Zeiteinstellung der Insulinwirkdauer (Zeit der aggressiven Insulinwirkung), KH-Faktoren und bevor man die Automatik einstellt: eine funktionierende Basalrate und die passenden KH-Faktoren. Eventuell vor Inbetriebnahme der Automatik alles nochmals austesten. Die Automatik braucht eine Zielwert-Eingabe, damit sie auf diesen Wert hinarbeitet. Zielwerte können sein: 100/110/120 mg/dl, 5,5/6,1/6,7 mmol/l. Auch eine Sicherheit für Sport und andere Aktivitäten wie Tanzen oder Putzen oder Wandern ist eingebaut. Dann kann man den Zielwert temporär auf 150 mg/dl, also 8,3 mmol/l einstellen.

Und die Frage kam: Warum zieht die Pumpe bei Angabe vom Essenbolus manchmal etwas Insulin ab. Das ist dann der Algorithmus. Aber weil kein Mathematiker bei unserer Gruppe dabei war, konnte das nicht komplett erklärt werden.

Ganz wichtig: wenn es gar nicht funktioniert, dann muss die Automatik ausgestellt werden. Alles nochmal auf Anfang und die KH-Parameter überprüfen. Dann wieder einschalten und neu lernen lassen.

Voraussetzung für ein funktionierendes System ist: Immer vor dem Essen den Bolus eingeben. Damit die Pumpe weiß, jetzt geht der BZ wegen Nahrungsaufnahme hoch. Und sollte wirklich mal zu tiefer Zucker sein, soll man keine Hypo-BE eingeben. Ca.20 Teilnehmer tauschten sich aus.

Solo Pumpe von Roche

Auf dem Insulinertreffen 2023 in Coesfeld interessierten sich 10 Insuliner für die schlauchlose Pumpe von Roche. Seit kurzem erst im Verkauf trägt sie noch keiner von uns. Aber eine Demo-Pumpe war vorhanden. Katheter, Reservoir, Gehäuse und das Teil zum Bedienen lagen vor uns. Und natürlich eine Bedienungsanleitung.
Sehr interessant ist, dass man die Pumpe abkoppeln kann. Der gefüllte Pod kann abgenommen und wieder angeklemmt werden. Gut für Saunagänger und Wellnessliebhaber. Das geht bei anderen schlauchlosen Pumpen nicht.
Jedenfalls war es sehr interessant. Das ist das Wunderbare am Insulinertreffen: Wir lernen immer etwas Neues und es gibt einen ehrlichen Erfahrungstausch.

Der Diabetiker im Krankenhaus

Es trafen sich 17 Teilnehmer auf dem Insulinertreffen in Coesfeld, um sich über die Sondersituation Krankenhaus auszutauschen. Dabei stellten wir fest, egal wie gut wir uns vorbereiten – es kann alles super klappen oder alles schiefgehen. Krankenhauspersonal, ob Arzt, Stationsschwester, Cateringpersonal oder MA der Diagnostik wissen selten über Typ1/Typ3c Bescheid. Und über Insulinpumpen noch seltener. Eventuell wissen sie mit der Sensortechnik umzugehen und finden die Info über aktuelle Sensorglucose gut.

Noch dramatischer kann es (nicht muss) bei ungeplanten Ereignissen wie Unfällen, Herzinfarkten oder Schlaganfällen werden. Da wir ohne Insulin nicht leben können, müssen wir uns etwas einfallen lassen, um dies erkennbar zu machen. Vorschläge kamen:

Erklärung über unseren besonderen D1/D3c, eine kurze Ausführung in 2 Sätzen und den Medikamentenplan im Portemonnaie/Kleidung/Taschen dabei zu haben. Auf alle Fälle eine Kontakttelefonnummer von jemandem, der über uns genau Bescheid weiß. Empfehlung: einen von uns INSULINERN bitten, im Notfall zu helfen.

Zusätzlich kann man noch eine Telefonnummer von einem Rechtsanwalt UND vom Redakteur der Regionalpresse, Zeitung oder Rundfunk/Fernsehen dabei haben. (Vor STERN und BILD haben die Krankenhäuser sogar noch mehr Respekt, also einen Kontakt besorgen!)

Und sollte man „Aus Versehen“ im Altenheim landen, dann wäre es sehr ratsam, vorher einer Vertrauensperson mit Mut und Tatkraft eine Vollmacht für diese Situation ausgestellt zu haben.

Lieferengpässe – auch bei Messsensoren

Von (temporären ?) Lieferengpässen bei bestimmten Insulinen wurde hier ja mehrfach berichtet.
Auch bei anderen Medikamenten gibt es bekanntlich Lieferengpässe. Wenn der/die ApothekerIn aber einmal zunächst eine lange Verzögerung androht, aber nach Sturheit des Bestellers doch am nächsten Tag liefert, fragt sich der Patient, ob damit vielleicht alternative Lagerbestände vorrangig an den Mann gebracht werden sollten.
Der Vollständigkeit halber 😞 hört man von Lieferengpässen nun aber auch bei Messsensoren:
So ist bei Medtronic die schöne Zeit, als ausgefallene Sensoren binnen 2 Tagen an die Wunschadresse ersetzt wurden, erst einmal Vergangenheit. Und wenn man dann eine Woche nach Reklamation serienweise ausgefallener Sensoren nachfragt, wo der Ersatz bleibt, kommt die Rückfrage, wieviel Sensoren man noch vorrätig habe. Hat man zuvor durch eine mehrfache Verwendung von G4-Sensoren Reserven gebildet, wird ein Datum für eine Ersatzlieferung nicht genannt – selbst wenn der mehrfache Ausfall von Sensoren der vorhandenen Charge weitere Ausfälle als naheliegend erscheinen lässt.
Auch der Gedanke, dass man sich dann eben für den Notfall ersatzweise auf eigene Kosten 1-2 Freestyle-Sensoren leistet, hilft dann nicht immer weiter:
Zum einen hört man von Freestyle-Nutzern, dass die (schon früher erst im letzten Moment liefernde) Firma jetzt ebenfalls die Sensorenlieferung rationiert hat: Wer ein Quartalspaket von 6-7 Sensoren erwartet, bekommt erst einmal 4 Stück. Und wer sich früher einmal gegen eine eigenmächtige Abonnementsverlängerung gewehrt hat, kann in der Freestyle- Benutzerdatenbank als Nutzer gesperrt sein. Also nun kein “bisschen Freestyle” als Ersatz.
Will man als Medronic G4-Nutzer damit den unerwarteten Lieferengpässen vorbeugen, sollte man deshalb vielleicht – wenn es der persönliche Zeitplan zulässt – gelegentlich die mehrfache Nutzung eines Sensors erproben. Das gibt dann zwar nicht immer 7 Zusatztage, aber erhöht den Bestand. Und man muss natürlich – auch wenn das z.B. auf Fahrrad-Reisen oder Flugreisen das Handgepäck unerfreulich aufbläht –  immer so viele Ersatzsensoren mitführen, dass auch der Ausfall von 3 oder mehr Sensoren keinen Versorgungsengpass verursacht. Aber müssen wir Diabetiker denn verreisen?
Jedenfalls wird unsere Leben spannender. Wie vor ca. 60 Jahren, als ich mit meinem Vater vor dem Radio saß und wir Angst vor der Kuba-Krise hatten…
 
Mit freundlichen Grüßen
Karl

Blackout

Wohl die wenigsten Leute denken aktuell bei diesem Begriff an Marc Elsbergs wirklich sehr empfehlenswerten Roman “BLACKOUT – Morgen ist es zu spät”, sondern vermutlich eher an die Gefahr eines tage- oder womöglich gar wochenlangen Stromausfalls. Nun ist für uns Diabetiker die Zeit, als wir Blutzuckerteststreifen anhand einer Farbskala auf der Teststreifenröhre auf ihren Wert bestimmen konnten, schon seit vielen Jahren vorbei. Für die, die sich noch erinnern können oder wieder erinnern möchten, sie hießen Haemo-Glukotest 20-800. Im Jahr 2004 wurde die Produktion eingestellt. Nachfolger war der Betacheck, der seit Einstellung des Insuliners im Jahr 2018 auch nicht mehr erhältlich ist. Die aktuell von uns angewandte Technik wie z.B. mein FreeStyleLibre (FSL) Lesegerät ist zwingend auf Strom angewiesen, entweder per Batterie oder per Akku, welcher wiederum aus der Steckdose aufgeladen werden muss. Als Ausweg bei einem längeren Stromausfall kann ein solar betriebenes Ladegerät dienen. Ich selbst habe mir nach einem Hinweis meiner Schwester bei der Firma Pearl die “Wetter- & stoßfeste Solar-Powerbank PB-80.s mit 8000mAh, IP65” bestellt und ausprobiert. Der aktuelle (03.12.22) Preis beträgt 25,99€ zzgl. Porto. Zunächst muss man diese Solar-Powerbank zwei Tage in die Helligkeit legen, wobei nicht zwingend Sonne scheinen maß, diffuses Tageslicht wie aktuell im Dezember reicht auch. Der in der Solar-Powerbank enthaltene Akku lädt sich dadurch auf. Anschließend kann das FSL Lesegerät mittels USB-Kabel an die Solar-Powerbank angeschlossen und wieder aufgeladen werden.

Die Solar-Powerbank zeigt mittels dreier Dioden an, wie voll sie ist, vergleichbar einem Pedelec, nur sind es hier fünf Dioden, die anzeigen, wie voll der Akku ist. Nachdem das Lesegerät des FSL wieder aufgeladen war, leuchteten nach wie vor alle drei Dioden, der Strombedarf zum Laden des FSL Lesegeräts war also eher gering. Allerdings war der Akku des FSL Lesegerät auch noch zur Hälfte gefüllt. Wer sich also angesichts der momentanen Zeiten beim Gedanken an einen Blackout unwohl fühlt, dem kann ich dieses Gerät aus eigener Erfahrung heraus empfehlen.

Schöne Grüße aus Soest und bleibt gesund
Frank

warpgondel(at)web.de

Insulin – Sportanpassung / kleine Ergänzung eines Nicht-Teilnehmers

Die Empfehlung für das Medtronic-CGM (Insulinpumpe 780G) ist ähnlich: 2 Stunden vor dem Sport bis 2 Stunden danach den Zielwert auf 150mg/dl einstellen.

Wenn der Zuckerspiegel (z.B. bei einer langen E-Bike- oder Bio-Bike-Tour) dennoch weiter fällt, wird es schwierig:

– Isst man 1-2 Sport-BE (zB Traubenzucker oder einen Müsliriegel) ohne zusätzliche Eingabe=Insulingabe, wird der Algorithmus meist durch den schwankenden Blutzucker so gestört, dass er die automatische Steuerung UND die Anzeige des BZ-Wertes zuerst für ein paar Stunden zur Neuberechnung abschaltet. Im Wiederholungsfall erklärt er den Sensor dann für defekt. Für den Anwender wäre es besser, wenn die BZ-Werte weiterhin angezeigt würden, z.B. mit einer zusätzlichen Warnmeldung. Tatsächlich lässt einen das aufwendige System aber im Stich. Die sog. KI=Künstliche Intelligenz erscheint, wenn sie sich abschaltet, mal wieder als KD= Künstliche Dummheit.

– Der Medtronic-Support empfiehlt dann, die automatische Steuerung der Insulinabgabe (SmartGuard) während der Gabe der Zusatz-BE abzuschalten. Das wäre aber nervig, weil der SmartGuard beim Wiedereinschalten meist wieder einen blutig gemessenen BZ-Wert verlangt. Und ob das kurze Abschalten hilft, erscheint fraglich.

– Bei mir hat es häufig geholfen, die Pumpe ein wenig zu belügen. Z.B. 2 BE Traubenzucker zu essen und nur 0,25 BE anzugeben. In krassen Fällen hilft – auf Empfehlung des Supports – das Abschalten der SmartGuard/Loop-Funktion für den geanzen Tag. Dann hat man zumindest eine Anzeige von BZ-Werten und kann die Basalrate selbständig anpassen. Man beaucht es z.B. für Reiseveranstalter, die kleine anstrengende Sportetappen (die den Zuckerspiegel drücken) ständig mit Snackpausen (die den Zuckerspiegel hochgehen lassen) mischen.

Ziel des Systems erscheint damit vor allem zu vermeiden, dass jemand behaupten kann, das Medtronic-System habe ungewollt zu viel Insulin gegeben. Dass es den Anwender dann, auch wenn er auf Radtour oder auf der Autobahn am Steuer sitzt, aus Vorsitsgründen plötzlich stundenlang im Stich lässt, scheint der KI/KD weniger wichtig.

Karl

Lieferschwierigkeiten (auch) bei HUMALOG

Neben den hier beschriebenen Lieferproblemen bei NOVORAPID gibt es seit einiger Zeit immer wieder Berichte zu Lieferschwierigkeiten bei HUMALOG. Besonders betroffen scheinen die Durchstichflaschen zu 10ml zu sein, Patronen für den Pen eher weniger. Der Grund für die Probleme ist unklar. Es gibt aber für
Humalog ein Ersatzpräparat nämlich INSULIN LISPRO Sanofi, das man sich stattdessen verordnen lassen kann.

Ronny

Lieferschwierigkeiten von NOVORAPID

Liebe Leserinnen und Leser,
wer sich Insulin aus der Apotheke holen muss, erlebt heute bei NOVORAPID (wie bei anderen Insulinen und vielen anderen Medikamenten) sein blaues Wunder und hört plötzlich “Derzeit nicht lieferbar” und “Lieferung an den Großhandel vielleicht in 14 Tagen” – Wie lange der Großhandel braucht, um es einzubuchen und weiterzuliefern, wissen wir nicht.”
Das Versagen der Lieferkette auch bei diesem lebenswichtigen Medikament hatte ich bisher schon für theoretisch möglich, aber eher unwahrscheinlich gehalten. Aber das Politikerversagen beim Risikomanagement auch in diesem Bereich ist doch Realität.
Kürzlich hatte ich den Widerspruch der Politik, die einen auffordert, bei weniger dringlichen Dingen wie Speisen Vorsorge zu betreiben und gleichzeitig über die Budgetierung Ärzte bedrängt, nur das zeitnah nötige zu verschreiben, gerügt. Als Antwort kam vom Amt natürlich nicht “Wie beseitigen unsere Widersprüche (Dann müsste man ja widersprüchliche Regeln zugeben). Sondern:
  1.  Sprechen Sie mit Ihrem Hausarzt und weisen Sie darauf hin, dass Sie sich einen Vorrat anlegen
    möchten, wie vom BBK empfohlen: www.bbk.bund.de/ratgeber.
  2. Kommen Sie bei Ihrem Hausarzt nicht weiter, können Sie sich an Ihre Krankenkasse wenden und
    dort das Problem mit der Bitte um Beratung schildern.
  3. Einen Anspruch auf einen Medikamentenvorrat hat man unseres Wissens nach nicht. Führen beide Wege nicht zum Erfolg, steht es Ihnen frei, den Medikamentenvorrat selbst zu beschaffen und zu bezahlen. Dazu benötigen Sie ein Privatrezept Ihres Hausarztes, falls das Medikament ein
    verschreibungspflichtiges Medikament ist.
Ein Blick ins Internet zeigt, dass das Insulin-Problem offensichtlich kein Einzelfall ist. Deshalb liest man von Apothekerseite “www.apotheke-adhoc.de” die nachstehende Beschreibung : Wie in DDR-Zeiten: Defekte ohne Ende.
Uns Patienten kann man da nur drängen, bei allen nicht ganz unwichtigen Medikamenten die Ärzte und Krankenkassen (?) zur Verschreibung eines Vorrats aufzufordern.
Und vielleicht müssen wir uns in Notfällen auch gegenseitig mit Leihgaben aushelfen.
Aber was sagen die Bürokraten oben ? “Einen Anspruch auf Risikovorsorge haben Sie nicht.”
Gruß Karl Friederichs

Insulinertreffen 2022 – CamAPS FX mit YpsoPump und Dexcom G6

CamAPS FX

CamAPS steht für Camebridge artificial pancreas system. Dies ist eine Hybrid-closed loop App, die anhand der Sensor-Glucosedaten die Insulinzufuhr der Pumpe regelt.

Nach Studien mit Kindern, Jugendlichen, Schwangeren und Menschen über 60 Jahren ist die App nun seit 1 ½ Jahre in der EU und UK für T1- Diabetiker ab einem Alter von 1 Jahr zugelassen. Sie ist kostenpflichtig, hieß es im Vorfeld. Mit mind. 30 €/Monat ist man dabei. Mit ihr ist Loopen möglich mit der DANA, der mylife YpsoPump, derzeit mit dem Dexcom G6 und einem Android Handy.

An meinem Beispiel stelle ich das Loop-System mit der YpsoPump in der neuesten Fassung, dem Dexcom G6 und einem Nokia-Handy vor.

Die YpsoPump habe ich zuvor nach Kontakt mit einer Ypsomed-Vertreterin ca. 6 Monate zur Probe getragen, hatte nach drei Monaten meine Krankenkassen-Genehmigung und wartete noch drei Monate auf das aktuelle Modell.

Sie ist klein, zierlich, leicht und chick, sie fasst ein befüllbares, sichtbares Glasreservoir (!) für diverse Insulinsorten mit 1,6ml/Ampulle U100 Insulin (160 Einheiten) und einer AAA- Batterie. Das Wechseln der Ampullen geht sehr zügig vonstatten. Diese Größen sind wichtig für den täglichen Insulinbedarf und die geringe Gesamtgröße. Katheter stehen aus Stahl oder Teflon zur Verfügung. In diversen Nadel- und Schlauchlängen sind sie als Infusionsset mit Schlauch und Kanüle oder als einzelne Kanüle lieferbar. Der Katheteranschluss ist um 360° an der Kanüle drehbar (kein Luer).

Der Dexcom G6 schien laut Liste im Internet nicht mit meinem Handy kompatibel. Ein Test 1 1/2 Jahre zuvor machte dies deutlich. Er besteht aus dem Transmitter, der nach drei Monaten ersetzt wird, und dem Sensor, der nach 10 Tagen neu gesetzt werden muss. Um ihn alle 10 Tage zu setzen, ist ein riesiger “Stempel” notwendig, der dann komplett in den Müll entsorgt wird. Laut Info der Ypsomed-Vertreterin würde die CamAPS FX mein Handy mit dem DexcomG6 über die App verbinden, was stimmte.

Eine Kooperation mit dem FreestyleLibre 3 von Abbott ist im Übrigen für nächstes Jahr in Planung.

Die CamAPS FX ist kostenlos im App Store zum Herunterladen bereit. Und die monatlichen Kosten werden von Ypsomed übernommen. Nötig ist ein Android-Handy. Die IOS-Verbindung wird im nächsten Jahr vermutlich kommen. Zum Herunterladen der App ist natürlich eine Internetverbindung nötig, zum Betreiben der App allerdings nicht.

  • Die App beinhaltet einen Algorithmus, der alle 8-12 Minuten je nach gemessenem Sensor-Glucosewert einen Mikrobolus abgibt und so den BZ dem Zielglukosewert anpasst. Der Algorithmus arbeitet auf der Grundlage des Körpergewichtes und der Tagesinsulindosis (Durchschnitt der letzten 5 Tage beim Start).
  • Bei zu niedrigen BZ-Werten wird der Mikrobolus gen Null gefahren. Bei hohen BZ-Werten erfolgt die Reaktion mit höheren Boli.
  • Eingeben muss man die Mahlzeiten und erhält einen Bolusvorschlag (unterschieden nach Mahlzeitengrößen und ggf. lang resorbierbaren KH), den man am besten 5-10 Minuten vor der Mahlzeit bestätigt/abgibt.
  • Was gegen UZ gegessen wird, ob Sport ansteht (ease-off) oder ob man krank ist, wird ebenfalls eingegeben. Genauso kann eingegeben werden, dass eine Pizza mit lang resorbierbaren KH verzehrt wird (boost und /oder weitere Funktion KH eingeben).
  • Der Loop-Modus im aktiven Zustand zeigt sich durch den hellgrünen Hintergrund im Handy-Display. In dieser Zeit (Loop) sind die Funktionen der Pumpe z. B. mit verzögertem oder reduziertem Bolus nicht abrufbar. Das erledigt ja auch der Algorhythmus. Es gibt aber ähnliche Elemente, die ggf. zusätzlich zum Loop benutzt werden können. Im Off-Zustand (Loop aus) ist der Hintergrund des Display hellgrau. Ist der Loop-Modus aktiviert, ist er bei der Suche zunächst orange und im Modus selbst hellgrün. Die Anschaltung des Loop ist super einfach.
  • Sollte die App jemand in der Praxis mit der Diabetesberatung gemeinsam einrichten wollen, empfiehlt es sich, die App zuhause herunterzuladen, denn in Praxen ist die Internetverbindung nicht immer gut…
  • Wichtig vor der Installation: Falls vorhanden, löschen der Mylife App und der Dexcom App! Die Pumpendaten gehen nicht verloren. Diese Apps behindern sich und die Installation der CamAPS FX allerdings gegenseitig.

Beim Einrichten der App sind folgende Dinge notwendig:

  • Erstellen von einem DIASEND-Konto
  • Schulung beim Diabetesteam oder eigenständig unter CamDiab.\Training.com, beides endet mit einer Trainings-ID, die zum Installieren der App notwendig ist.
  • Unbedingt wichtig ist das viel beworbene Körpergewicht und eine durchschnittliche Gesamt-Insulinmenge von 5 Tagen.
  • Bereithalten muss man alle Daten, die die Pumpe auch beinhaltet: Kohlenhydrat-Insulin-Verhältnis für jede Mahlzeit und der gewünschte Ziel-BZ (Eingestellt ist der aus den Studien bewährte Wert von 104 mg/dl. Ich hatte zu Beginn 120 mg/dl eingestellt. Der Wert ist für 24 Std/Tag individuell einstellbar.)
  • Wirkdauer des verwendeten Insulins
  • Wichtig ist die Serien-Nr. der Pumpe.
  • Alle Daten, die den Dexcom G6 betreffen: ID-Nr. vom Transmitter und die des aktuellen Sensors

Eigene Erfahrungen

Ich nutze das gesamte System seit Ende Juli 2022 und habe mir zwei Jahre Zeit lassen können, abzuwägen, zu entscheiden und dann auf die jetzt gültige Version der YpsoPump (Dose-Funktion: vom Handy steuerbar und loopfähig) zu warten.

Die eigene Beantwortung der Frage “Was will und brauche ich?” ist ungemein wichtig, sich für (d)ein LoopSystem zu entscheiden. Was ist mir persönlich wichtig an einer neuen Pumpe und ihrem Zubehör, am BZ-Lese-System (Sensor) und am Handy, welches man besitzt und deswegen nicht neu kaufen möchte?

Und zu welchen Gerätschaften bin ich bereit, sie täglich in der Hand zu haben? Alle Komponenten zum Loop sind hier via Bluetooth verbunden, und diese Verbindung darf höchsten mal für 6 m kurz überschritten werden. Dieser Alarm ist abschaltbar (!). Andere Abschaltungen wie z. B. bei niedrigem BZ oder länger als 5 Tage nicht befülltem Reservoir habe ich noch nicht hinbekommen. Das kann nerven. Die Verbindungsconnection ist Bluetooth-üblich und ggf. abhängig vom Handy. Das Handy ist also immer mit von der Partie.

Und/ Aber: Wenn nicht gelooped wird, schaltet die Pumpe auf die “alte” Basalrate aus der Pumpe zurück. Die Versorgung ist immer gesichert!

Last but not least

Ich muss lernen, die App alleine arbeiten zu lassen, werde cooler und agiere nicht sofort (wie früher). Aber ich bleibe wachsam, sollte die Kanüle falsch sitzen oder der Katheter verstopft sein. Das erkennt der Algorithmus nämlich nicht.

Für Sport gibt es die Ease-Off-Einstellung oder Ziel-BZ-Änderung. Und falls ich mich mit den BEs verschätzt habe, gibt es die Boost-Funktion. Aber es ist auch möglich, Insulineinheiten unabhängig von den KH einzugeben – als Korrektur (sehr selten).

Der Algorithmus macht eine Menge selbst und erleichtert mir das Leben. Aber er weiß nicht alles. Und das ist die Kunst, schlau damit umzugehen. Und der Mensch, als größte Fehlerquelle vor dem System, muss lernen, sich zu beherrschen oder beherzt einzugreifen. Es gibt also etwas geschenkt und wir sind immer noch wachsame Beobachter unserer selbst.

Ich möchte das System nicht wieder hergeben. Ich habe weniger Hypos, einen geringeren Insulin-Bedarf und habe abgenommen. Und hinzukommen immer öfter derart waagerechte BZ-Verläufe, um dann im Spaß zu fragen: Bin ich jetzt gesund?

Bei Fragen zum System meldet euch gern.

Kerstin

kerstin(at)rauterberg.net

Insulinertreffen 2022 – Sportanpassung

Am 02.10.2022 direkt nach dem Frühstück haben sich acht sportbegeisterte Insuliner im Wipfelblick von Marienberge getroffen. Es waren sowohl Freizeitsportler* innen vertreten als auch Berufspendler*innen per pedes bis zu Extremsportler*innen, die einen Marathon mit über 750 Höhenmetern laufen. Die Disziplinen erstreckten sich von Spazieren, Laufen, Wandern, Joggen, Walken, Bergsteigen, Radeln, Schwimmen, Wassergymnastik bis Bodybuilding und Sauna hinterher.

Die Möglichkeiten der Sportanpassung sind mindestens genauso vielfältig, wie es den Insulinern an Ideen nicht mangelt:

  1. Klassisch 1 BE pro halbe Stunde unabhängig von der Intensität
  2. Bei der Pumpe die temporäre Basalrate (TBR) auf 50 bis 70% einstellen
  3. Bei Sensoren die 160 mg/dl nicht unterschreiten lassen
  4. Bei Closed Loop den Sportmodus wählen, besser aber das untere BZ-Limit vorgeben bzw. ganz ausschalten und manuell anpassen, dabei den BZ-Wert öfters beobachten.

Wir haben festgestellt, dass die Sportanpassung auch abhängig vom Tageszeitpunkt und Essenszeitpunkt sehr unterschiedlich ausfallen kann, besonders nach dem Aufstehen wegen des zusätzlichen Aufstehinsulins. Auch die Außentemperatur, Sonneneinstrahlung, Kühlwind oder Verdampfungskühlung bei Radfahrern sind einzubeziehen, genauso wie die Wasserkühlung beim Wassersport, die sowohl den Sensor als auch das Insulin am Pumpenkatheter beeinflusst. Ganz extrem schwanken die Werte bei Saunagängern. Da sollte die Pumpe und das Closed Loop während und nach der Sauna nicht aktiv sein.

Bernhard

 

Insulinertreffen 2022 – Patientenverfügung/Nachlass

Nachlass:

Beim vorletzten Insulinertreffen 2019 hatte Frank schon mal über den geregelten Nachlass gesprochen. Frank hat auch eine Handreichung mit allen wichtigen Punkten zusammengestellt. Hier noch mal die Verlinkung zu dem Blogbeitrag

https://wir-insuliner.de/2020/01/14/insulinertreffen-2019-arbeitsgruppe-geregelter-nachlass/

Wichtig: Denkt auch an euren digitalen Nachlass. Jemand muss in der Lage sein, mit euren Passwörtern euren digitalen Nachlass aufzulösen.

Patientenverfügung:

Hier legt ihr fest, wie ihr in bestimmten Situationen medizinisch behandelt werden möchtet. Hier könnt ihr nicht nur verfügen, wie ihr am Ende eures Lebens behandelt werden wollt, sondern auch, für andere medizinische Fälle (Diabetestherapie) Entscheidungen treffen oder wenn ihr unerwartet schwer erkrankt oder verunfallt.

Vorsorgevollmacht:

Hier legt ihr fest, wer euch vertreten soll und wer euren Patientenwillen laut Patientenverfügung durchsetzen soll. Hier könnt ihr aber auch verfügen, wer im Krankenhaus darüber wacht, dass eure individuelle Diabetestherapie eingehalten und euer Diabetes Typ bekannt gemacht wird, wenn ihr dazu nicht in der Lage seid (Krankheit, Unfall, etc.)

Diese Vollmacht ist sehr wichtig, wenn ihr sicher gehen wollt, dass eure Patientenverfügung umgesetzt wird oder jemand in eurem Namen über eure Diabetestherapie entscheiden soll. Dazu bedarf es einer Vertrauensperson, die als euer Vertreter dies für euch durchsetzt, wenn ihr nicht mehr in der Lage seid, darüber zu entscheiden.

Betreuungsverfügung:

Hier legt ihr fest, wer für den Bedarfsfall eure Angelegenheiten regeln soll. Das ist eine gute Alternative, wenn keine Vertrauensperson für die Vorsorgevollmacht zur Verfügung steht oder ihr diese Verantwortung Freunden oder Angehörigen nicht aufbürden wollt.

Hier legt ihr fest, von wem ihr betreut werden wollt, bestimmt einen Ersatzbetreuer und wer auf keinen Fall eure Betreuung übernehmen soll. Man kann auch einen Betreuungsverein oder einen Berufsbetreuer einsetzen. Außerdem könnt ihr noch festlegen, was euch wichtig ist: z.B. Wünsche, wie und wo ihr wohnen möchtet, was in deinem Namen regelmäßig erfolgen soll (z.B Geschenke an Angehörige zu bestimmten Anlässen), dass deine Patientenverfügung zu beachten ist, etc.

Im PDF könnt ihr ausführliche Beschreibungen und Hinweise zu den einzelnen Bausteinen der Vorsorge nachlesen.

PDF-PatVerf-VorsVoll-BetrVoll

Ute

Insulinertreffen 2022 – Insulin Lyumjev

Insulin Lyumjev

Die Firma Lilly, von der das Lispro (Handelsname Humalog) entwickelt wurde, hat dieses weiterentwickelt und unter dem Namen Lyumjev im September auf den Markt gebracht. Ähnlich dem Fiasp verspricht der Hersteller eine deutlich schnellere als auch eine deutlich kürzere Wirkung. Erreicht werden soll dies, indem dem bekannten Humalog die Zusatzstoffe Citrat und Trepostinil zugesetzt werden.

In der Arbeitsgruppe waren 15 Leute, von denen vier das Lyumjev im Einsatz hatten, davon drei in der Pumpe, obwohl dafür noch keine Freigabe existiert, und einer mittels Pen. Drei der vier konnten bestätigen, daß es deutlich schneller wirkt als Humalog, eine Person hat keinen Unterschied feststellen können. Keiner der vier konnte bestätigen, daß es auch deutlich kürzer wirkt. Fazit der Gruppe war, dass es auch schon wie beim Fiasp mit ähnlichen Versprechungen jeder selbst ausprobieren muss, wie es bei ihm wirkt.

Frank

Probleme mit FSL 3 und/oder dessen Lesegerät

Hallo zusammen,

hat schon jemand den FSL 3 mit dazu gehörendem Lesegerät im Einsatz?

Ich habe mittlerweile 4 Sensoren in 4 Tagen gesetzt und alle mit dem Lesegerät aktiviert, mein Smartphone ist nicht kompatibel. Alle hatten sofort nach Ablauf der 60 min Wartezeit Signalverlust, und sie haben auch innerhalb von 24h nicht wieder zueinander gefunden, was sie ja eigentlich sollten. Abbott meint, es wären die Sensoren, durch die Blume hat man mir aber auch zu verstehen gegeben, ich wäre zu blöd, um das richtig zu machen. Ich glaube ja eher, dass ich ein defektes Lesegerät habe, da will Abbott aber nichts von wissen.

Wie läuft denn das bei euch bisher? Gibt es ähnliche Probleme, oder funktioniert alles reibungslos? Für hilfreiche Tipps wäre ich sehr dankbar, ich bin hier gerade etwas am Verzweifeln.

Frank
warpgondel(at)web.de

Ländliche Begegnung mit dem Libre 3

Wer hätte gedacht, dass ich mal an einem Diabetikertreff hier im ländlichen Saarland teilnehme. In der Zeitung wurde angekündigt, dass die Firma Abbott dort den Libre 3 vorstellt.

Wie zu erwarten, war ich wahrscheinlich die einzige Typ1-Diabetikerin. Immerhin waren einige Personen dabei, die schon den Libre 2 hatten.

Der Vertreter von der Firma Abbott hat mir teilweise sogar leid getan: unter anderem kam nämlich die Frage, wie das Gerät denn eingepflanzt wird.

Nun denn, herausbekommen habe ich, dass das Lesegerät für den 3er genauso aussieht wie das 2er – nur in grau. Das Lesegerät muss man nicht mehr an den Sensor halten, denn die Werte werden auf dem Lesegerät kontinuierlich angezeigt.

Die Geräte sind bereits in Wiesbaden fertig zum Verschicken, es fehlt leider noch das CE-Zeichen. Abbott erwartet dieses CE-Zeichen zwischen heute und dem Ende des 3. Quartals.

Dass der Sensor kleiner ist als sein Vorgänger, wusste ich ja, habe mich aber doch gewundert, das er so klein ist, nämlich ca. wie ein 5 Cent Stück.

Dann habe ich noch nachgefragt, ob man den FSL3 auch zum Loopen verwenden kann. Leider kannte der Abbott-Vertreter diesen Begriff überhaupt nicht.

Theresia
theresia(at)wir-insuliner.de

Nun loope ich auch – mit Ypsopump und CamAPS FX

Vorgeschichte

Um mit Peters Worten anzufangen: Hurra, ich loope!

Meine gute AC Spirit hatte zwar nach sechs Jahren Gebrauch den Geist nicht aufgegeben, war aber an den meist genutzten Knöpfen gerissen, sprich das Gehäuse war nicht mehr dicht. Also, Kerstin, lass mal die Pumpe wechseln!

Loopen wäre gut, aber….wer mit wem, DIY, welcher Sensor, wer kann überhaupt mit welchem Pumpenmodell? Die Ärztin sagte eher: „Warten Sie noch, da tut sich gerade soviel.“ Und um nicht von AC eine Ersatzpumpe zu fordern, denn dann hätte ich mich in einer Frist für etwas Neues entscheiden müssen, kam mir die liebe Martina zu Hilfe: „Ich habe noch ein funktionierende Spirit, die ich nicht brauche. Die schicke ich dir!“ Das hat mir in meiner Recherche, Entscheidung und Wartezeit den Hintern gerettet. Gut, drüber geredet zu haben. Danke Martina! Das war im Mai 2020.

Und danke hier schon mal an alle, die ich zwischendurch nach ihren Erfahrungen und Einschätzungen mit oder ohne Loop gelöchert und mit meinen Hochs und Tiefs, welches System denn nun mein Favorit wird, hoffentlich nicht genervt habe.

Im Januar 2022 lies ich mich unabhängig beraten, weil ich mich noch immer nicht entscheiden konnte. Nach weiteren Überlegungen wurde für mich der Kontakt zu Ypsomed hergestellt. Ich musste auch erst wissen, was ich wollte! Ein Treffen mit der Vertreterin fand statt. Ich durfte die Ypsopump zur Probe tragen. Das hat mich überzeugt. Die Genehmigung der TK kam auch bald. Nur begann das zweite Warten bis „meine“ Pumpe mit allen schon beworbenen Neuerungen endlich auf dem Markt verfügbar war. Meine Ärztin freute sich auch schon, weil ich dann ihre erste Ypsopump-Nutzerin und Looperin mit CamAPS FX sein würde.

Dann ging es ganz schnell. Der Lieferant rief mich Ende Juli an, dass die Pumpe zu einem „zertifizierten Pumpeneinweiser“ geliefert wird. Mit ihm könne ich einen Termin vereinbaren. Wusste gar nicht, dass das ein geschützter Begriff ist. Ich dachte es liefe über meine Fachpraxis. Nun, egal. Am 25.07. habe ich die Pumpe abgeholt. Die Einweisung lief kurz, da ich ja seit Februar eine Probepumpe trug und bestens mit dem Modell vertraut war. Ich hatte zuvor von meinen Loop-Plänen und dem Wechsel von Libre auf Dexcom erzählt und bekam drei Dexcom zum sofortigen Gebrauch gespendet: Loop – ich komme!

Geschichte

Jetzt zum wirklichen Loop-Wechsel!

Meine Pumpe hielt ich in Händen, hatte aber die fehlende Komponente, die App noch nicht installiert. Mein Handy erwies sich zuvor bereits als kompatibel. Nur bei Dexcom.com wurde ich nicht fündig. Aber trotzdem wollte ich es probieren.

Zur Installation benötigt es eine Loop-Schulung, die ich mir selbst zu Gemüte geführt habe. Bei meiner Ärztin bin ich ja die Erste mit Ypsopump und CamAPS FX (wie oben schon erwähnt) und werde wohl eher sie damit schulen. Immerhin ist sie auch T1erin und mit DIY ausgestattet, so dass wir schnell fachsimpeln werden. Bei CamDiab findet sich das notwendige Schulungsprogramm. Ich hab es sogleich in aller Ruhe absolviert.

Denn,….am 25.07. abends war ich positiv….grr. Nach 2 ½ Jahren und viel Vorsicht hat es mich also doch erwischt. Jetzt würde ich also viel Zeit für das neue System und mich haben.

Noch mit leichten Symptomen und voller Elan, das Wissen in mich reinzukriegen, ging ich dran und bekam prompt mein Zertifikat mit der notwendigen Trainings-ID zum Installieren der App. Meine Daten zum Füttern der App und Einrichten des Kontos hatte ich zusammen. Und alles hat geklappt. Das Verbinden mit der Pumpe und dem neu gesetzten Sensor war erfolgreich. Ja, auch Letzteres funktionierte mit meinem Handy.

Also, was hindert mich, den Loop einzuschalten….das C. Virus? Nein, ich gebe gleich der App die Chance mit dem Virus fertig zu werden. Und wir haben jetzt in der letzten Woche voneinander gelernt und werden wohl Freunde werden. Ich muss nur ruhiger und bedachter reagieren oder gar nicht… – der App die Chance lassen. Immerhin hatte ich seitdem keine Hypo und nur geringe Abweichungen nach oben. So gesehen faszinierend!

Und dann werde ich sehen, was passiert, wenn ich aus dem jetzigen Ruhemodus herauskomme, negativ und wieder fit bin, Rad fahre und arbeite, wieder normal essen mag. Das wird der nächste Lernprozess. Die Maßnahmen dazu habe ich im Kopf.

Die Erlebnisse tauschen wir dann in Marienberge aus, auf das ich mich irre freue !

Kerstin
kerstin(at)rauterberg.net

Genauigkeit von Blutzuckermessgeräten? mit Antwort!

Im Laufe eines Diabetikerlebens sammeln sich viele BZ-Messgeräte an. Insbesondere, wenn der Lieferant bei Pumpenwechsel wechselt oder der Pumpenlieferant seinen Messgerätelieferanten ausgewechselt hat. Und die Technik macht manchmal Fortschritte (Aufladung durch USB) und manchmal geht’s zurück zu Knopfzellen. Da fragt sich der Laie: Kann ich alte Geräte als Reservegeräte vorhalten, damit ich auch an einem vergesslichen Tag im Koffer, im Auto, im Motorrad, bei Freund/Freundin ein Ersatzgerät finde und nicht noch einmal teuer in der Apotheke nachkaufen muss ? Oder sind die alten Messgeräte technisch überholt und ich ich muss mir ein neues Ersatzgerät mit neuester Technik zusätzlich kaufen ?

Karl
Karl.Friederichs(at)web.de

1. Viel schneller als erwartet kam die Antwort auf meine Frage von meinem Zubehör-Händler (DIASHOP GmbH):

Die von Ihnen genannten Blutzuckermessgeräte entsprechen alle der aktuell geltenden ISO Norm 15197:2015. Hier sind die Anforderungen an Genauigkeit der Messung definiert:

“Die Akzeptanzkriterien der ISO Norm 15197:2013 schreiben vor, dass 95 % der gemessenen Glukosewerte der Vergleichsmessungen zwischen der Referenzmethode und dem Messgerät bei Glukosekonzentrationen < 100 mg/dL eine maximale Abweichung von ± 15 mg/dL und bei Glukosekonzentrationen ≥ 100 mg/dL eine maximale Abweichung von ± 15 % haben dürfen.”
Ob es hier Unterschiede zwischen den verschiedenen Messgeräten gibt, können wir nicht bewerten. Wir empfehlen alle Messgeräte die dieser Norm entsprechend, gleichwertig.
2. Anlässlich einer Schulung bestätigte zudem ein Medtronic-Mitarbeiter, dass man keine Informationen über unterschiedliche Qualitäten der alten Messgeräte (z.B. des wegen der USB-Aufladung statt Knopfzellen so praktischen Ex-BAYER-Modells  “Contur-Next” gegenüber den aktuell mit der Pumpe gelieferten “Akku Check Guide” habe.  Der Wechsel beruhe allein darauf, dass “Akku Check Guide” Daten via Bluetooth übertrage, was sich ja als zuverlässiger als das alte System herausgestellt habe und deshalb auch von der 780er Pumpe verwendet wird.
Damit spricht nichts dagegen, insbesondere das “Contur-Next”- Gerät z.B. als Zweitgerät bereit zu halten bzw. mitzuführen und die Messwerte dann manuell in die Pumpe einzugeben.
 
Karl
Karl.Friederichs(at)web.de

Was bedeutet Zucker für Ihr Leben?

Vor vielen Jahren gab es ein Plakat an jeder Bushaltestelle:

Was bedeutet Zucker für Ihr Leben?“

Ich lächelte immer in mich hinein. Was für eine Frage! Dummerweise oder glücklicherweise fehlte mir immer die Zeit, darüber länger nachzudenken.

Seit diesem Frühjahr bin auch ich nun im Club der 50er – also 50 Jahre Diabetes. Ein würdiger Anlass, mich nun doch mal mit dem Thema zu befassen.

Die Ärzte in meiner Kindheit sagten immer zu meinen Eltern: „Die wird keine 30.“ Aber offenbar haben die rücksichtsvollen Erwachsenen gelogen. Ich sehe mit 53 eigentlich noch ganz prall aus.

Meine erste Erinnerung an den Diabetes ist ein Rosenmontagsumzug im Fernsehen, den ich ziemlich krank ansehen durfte, obwohl Fernsehen tagsüber für uns Kinder immer verboten war. Und dann musste ich sehr oft zu unserem alten Hausarzt Alfons, von dem ich nur noch weiß, dass er Augenbrauen wie Theo Waigel hatte und bis zum Schluss abgestritten hat, dass Kinder an Diabetes erkranken können.

Als ich dann erstaunlicherweise doch Diabetes hatte, kam ich sofort ins Kinderkrankenhaus nach Lüneburg. Und auch da war man der Meinung, Kinder haben so etwas nicht. Immerhin wurde mir Insulin gespritzt, allerdings war man sich uneins, was ich essen darf. Und so bekam ich nur Quark, Tomaten, Haferschleim und Wasser. Meine Mutter, die mich einmal wöchentlich besuchen durfte, gab mir heimlich Würstchen zu essen, da ich mittlerweile so abgemagert war, dass ich nicht mehr laufen konnte. Das ging fast ein Jahr so, bis eine Mitpatientin von einer nur 30 km entfernten Diabetes-Klinik in Bad Bevensen berichtete. (Dies ist zur heutigen Zeit, in der man Zugang zu allen möglichen und unmöglichen Informationen hat, nahezu undenkbar.)

In Bevensen (1973 ein Dorf und die Klinik noch ohne eigenes Bad im Zimmer) blieb ich 6 Wochen zum Aufpäppeln. Hätte man damals in der Klinik geahnt, welche Frau mal dabei herauskommt, wäre ich wohl weniger aufgepäppelt worden.

Danach fuhr ich mehrere Jahre lang in den Osterferien und den Herbstferien zur Einstellung. Meine Großmütter begleiteten mich abwechselnd. Mit 14 fuhr ich dann erstmalig alleine in die Sommerferien. Da war Party mit Gleichgesinnten angesagt, immer kurz vorm Rausfliegen.

Ich lernte Süßigkeiten zu essen, was von den Ärzten ja konsequent nach dem Motto „Was nicht sein darf, gibt es nicht“ totgeschwiegen wurde. Ich lernte, dass Dosenbier nur im äußersten Notfall etwas mit Genuss zu tun hat. Ich lernte zu rauchen.
Ich lernte das ein oder andere von und über Jungs …

Mit 17 wurde der Spaß durch die Einführung des HbA1c-Wertes etwas getrübt. Wir waren alle zweistellig und manche mit einer Zwei an erster Stelle. Wenn mir heute besorgte Eltern berichten, ihr jugendliches Kind hat einen HbA1c von 8, muss ich mich zusammenreißen, um nicht zu gratulieren.

Der ganze Spaß war aber nur eine Sache, die andere waren die gesundheitlichen Probleme. Mit dem verspäteten Eintritt in die Pubertät hörte ich auf zu wachsen – wie Oskarchen aus der Blechtrommel. Erst das Rinderinsulin und dann das Schweineinsulin machten eine gute Einstellung für mich unmöglich. Wenn ich als Jugendliche von der Schule kam, hatte ich immer einen BZ von 300-500 mg/dl. Und damit habe ich dann auch noch täglich Sport gemacht. Mir ging es sehr schlecht und ich scheiterte schließlich auf dem Weg zum Abitur. Nun ja, meine eklatante Schwäche in Mathe und Physik waren auch ein Grund.

Und mit allem war ich in jungen Jahren alleine. Es gab in meiner Nähe keine weiteren Typ-I Diabetiker. Zudem war meine Mutter niemals in der Lage, mit meinem Diabetes klar zu kommen. Sie hat es 84 Jahre lang geschafft, alles Unangenehme zu ignorieren. Und wenn das nicht mehr ging, wurde gejammert. Ich habe mich mit fünf Jahren selber gespritzt . Und zwar noch mit einer Glaskolbenspritze, die ausgekocht wurde. Waren die dicken Nadeln verbogen, hat mein Vater sie mit einer Zange wieder gerade gemacht. Ich hüte den Metallzylinder heute noch wie einen Schatz – wie der Gollum den Ring. Und jetzt muss die Pennadel nach jedem Gebrauch entsorgt werden! Mit sechs Jahren habe ich selber auf meine BE usw. geachtet. Ich war bestimmt nie super konsequent, aber die Diskussionen mit meiner Mutter, die immer meinte, ein Eis oder ein Stück Kuchen schaden doch nicht, waren an der Tagesordnung. Ich habe mittlerweile meinen Frieden mit ihr gemacht.

In der Grundschule wurde ich einmal zum Kindergeburtstag eingeladen. Die Mutter des Freundes meinte es gut und backte Kuchen mit Sionon. Nach zwei Stunden war der Spaß vorbei und alle Kinder mussten aufgrund von Durchfall von den Eltern abgeholt werden. Ich habe übrigens noch mein erstes Koch- und Backbuch für Diabetiker. Alle abgebildeten Menschen sind vermutlich tot!

Erst während meiner schulischen Ausbildung zur Pharmazeutisch-technischen Assistentin (PTA) traf ich eine weitere Diabetikerin in meiner Nähe. Sie berichtete mir von einer Diabetesklinik in Mölln. Dort wurde ich nach 20 Jahren mit unglaublichen Blutzuckerwerten intensiviert eingestellt und zum ersten Mal in meine Therapie mit einbezogen. Heute unvorstellbar! Das erste Altinsulin bekam ich von einem Notarzt anlässlich einer schweren Infektion und einer damit verbundenen Blutzuckerentgleisung mit 19 Jahren verordnet. Ungefähr zur gleichen Zeit bekam ich mein erstes Blutzuckermessgerät.

Aber es ist auch nicht alles Gold, was glänzt. Hätte man bis zur intensivierten Einstellung mit Humaninsulin mein Foto für jeden Spendenaufruf in einer Samstagsabendshow verwenden können, ging es danach mit meinem Gewicht steil bergauf. In einem Jahr nahm ich 25 Kilo zu. Das ein oder andere Kilo kam dann in den nächsten Jahren noch hinzu. Den Preis muss ich zahlen.

Mit Mitte 20 bekam ich den Diabetes besser in den Griff. Ich reiste viel in der Welt herum und kam immer gut mit Zeitumstellungen, Klima und anderem Essen klar. Ein besonderer Nervenkitzel war das Mitführen von Spritzen in Indonesien .

Mit Ende 20 bekam ich Probleme mit den Augen und musste gelasert werden. Es folgte eine schwierige Zeit. Auf einmal waren sie da, die Spätschäden. Zeit zum Nachdenken!

Ich traf zwei wichtige Entscheidungen. Die Insulinpumpe musste her, um aus den Blutzuckerschwankungen heraus zu kommen. Und nach 14 Jahren habe ich mich von meinem Partner getrennt. Er kam als Mensch nicht mit meinen wachsenden Problemen klar. Ich musste Ballast abwerfen und mich um mich selber kümmern.

Ich bekam im Bethanien-Krankenhaus in Hamburg die Insulinpumpe, wurde bis zum „Gehtnichtmehr“ gelasert und hatte schließlich eine Glaskörperentfernung. Mit der Insulinpumpe wurde alles besser, wenn doch nur das Leben mal Ruhe gegeben hätte, denn es folgte eine 10jährige Ehe mit einem Mann, der an einer Borderline-Persönlichkeitsstörung litt.

Fallen – Aufstehen – Krönchen richten und weitermachen!

In den letzten Jahren hatte ich dann mit Männern so viel Glück wie mit Krankheiten. Es gab immer wieder kuriose Begegnungen. Stoff für mehrere Bücher …! Mittlerweile haben viele Männer auch Diabetes-Typ 2, wir werden älter! Mein letzter Lebensgefährte starb plötzlich vor 2 Jahren.

Meine ganze Kindheit und Jugend hindurch bekam man Informationen über die typischen Spätschäden, später Folgeerkrankungen genannt. Was aber keinen Unterschied macht.

Die Klassiker Nephropathie und Polyneuropathie haben mich verschont, die Augen sind stabil. Aber auf das komplexe Andere wurde man nicht vorbereitet. Es kamen und kommen andere Krankheiten dazu und man braucht immer mehr Zeit, alles miteinander zu vereinbaren. Ich hatte alleine mehrere Male einen Krebsverdacht. Wenn keiner weiter weiß, muss es doch Krebs sein! Und das normale Leben hört ja auch nicht einfach auf. Alles hat einen Einfluss.

Aber die Kraft, nach jedem neuen Schlag wieder aufzustehen und das Krönchen zu richten, wird weniger. Ich habe trotz der gesundheitlichen Probleme immer viel und engagiert gearbeitet, aber im Oktober 2020 habe ich Teilerwerbsminderungsrente beantragt. Es war das erste Mal, dass ich um Hilfe bitten musste. Sie wird mir verwehrt. Ablehnung! Widerspruch! Dann die Aufforderung, den Widerspruch zurückzunehmen und erneut einzureichen, wenn es mir schlechter geht. Es ist ein langer Kampf, in dem ich beweisen muss, dass die Kräfte nachlassen und es logistisch unmöglich ist, regelmäßig 13 Fachärzte neben der vollen Berufstätigkeit zu besuchen.

Ich habe aufgrund meines Diabetes auf Kinder verzichtet, doch nun trifft mich auch durch die Pandemie manchmal die Einsamkeit. Umso wichtiger ist es, mit langjährigen diabetischen Wegbegleitern im Austausch zu bleiben. Im Gegensatz zu meinen Anfangsjahren habe ich jetzt viele, für mich immer wichtiger werdende Kontakte. Und ich habe in meinen beiden Selbsthilfegruppen Lüneburg und Schwarzenbek gute Freunde gefunden. Als Tanja mich vor einigen Jahren das erste Mal zum Insulinertreffen mitnahm, dachte ich am ersten Abend in Nordwalde, dass alle Anwesenden irgendwie einen Knall haben „Wippen im Wald“ als Workshop anzubieten …

Spätestens nach dem „Wippen im Wald“ wusste ich, dass meine Vermutung richtig war und ich perfekt dazu passte. Ich habe großartige Menschen kennengelernt. Alle sind einzigartig und haben ihren Weg mit dem Typ1-Diabetes auf ihre ganz eigene Art gemeistert. Es gab und gibt weiterhin viele tolle Gespräche und Diskussionen. Und was mindestens genauso wichtig ist: Ich habe mit euch gelacht, getanzt, getrunken und sogar gesungen.

Mit großer Begeisterung las ich die Bücher von Grit Ott und das Buch von Doris Janssen. So viel Mut und Energie wie Grit auf ihren Pilgerwegen werde ich leider nie aufbringen. Ich werde vermutlich auch nicht mehr segeln wie Doris, aber bei „Der alte Mann und das Meer“ geht es ja auch nicht ums Angeln.

Die leider verstorbene Cornelia, damals 82 und seit 80 Jahren Diabetes gab mir praktische Tipps, mit Diabetes alt zu werden:

1. nie zu heiraten und die Socken eines anderen zu waschen

2. nie ohne Geliebten zu sein

3. nicht vorher zu sterben

Sie sagte nichts vom Diabetes!

Diese tollen Erfahrungen lassen mich weiter hoffen, noch so viel Zeit wie möglich mit euch verbringen zu können.

Petra

Petra.ich.meyn@gmx.de

Pilgertour 2 – Mecklenburgische Seenplatte

Zwei Diabetiker sind nicht zu bremsen … (Fortsetzung der Pilgertour von 2020)

Grit und Bernhard mit 65 + 41 Jahren Diabeteserfahung haben es nochmals gewagt. Die westliche Strecke von Friedland über Neu Strelitz nach Mirow ist nur 108 km lang, aber durchaus eine reizvolle und herausfordernde Tour für die nicht nur mit Diabetes vorbelasteten Pilger.

Mehr möchte die Redaktion nicht vorwegnehmen. Lest selbst den interessanten Bildbericht von Grit und Bernhard über ihre gemeinsame zweite Pilgertour – es lohnt sich erneut.

Die Redaktion von wir-insuliner.de

Umziehen als FreeStyle Libre Nutzer

Wer das FSL-Messsystem nutzt, freut sich über den sehr deutlich verbesserten Kundenservice. Dazu gehört auch, dass eine Adressänderung ganz einfach online durchgeführt werden kann. Diese Änderung allein reicht allerdings nicht für die turnusmäßige Zusendung der Sensoren innerhalb der üblichen Jahresversorgung. Damit auch die Lieferanschrift – anderes Programm / andere Datei – geändert wird, ist ein telefonischer Kontakt mit dem Kundenservice notwendig!
So der Stand von Mitte August 2021

Viele Grüße aus der Schwalm!

Sissi

Typ1 Einstellung und der Arbeitszufriedenheit (Bachelorarbeit)

Guten Tag,

ich bin seid rund 45 Jahren mit meinem Typ1 auf Achse. Ich habe mich spät entschlossen noch einmal zu studieren. Für meine Bachelorarbeit habe ich mich dafür entschieden, den Zusammenhang zwischen der Diabetes Typ1 Einstellung und der Arbeitszufriedenheit zu untersuchen. Dazu gibt es einen anonymen Onlinefragebogen. Nicht wundern – der Fragebogen kann leider noch nicht so sehr in die Tiefe gehen, da es „nur“ um den Umfang einer Bachelorarbeit geht. Wenn hier allerdings ein Zusammenhang bewiesen wird, öffnet sich die Tür, das Thema in der Masterarbeit in der Tiefe zu ergründen. Ich fände es toll, wenn mich viele mit dem Ausfüllen des Fragebogens unterstützen könnten.

Vielen Dank!
Martin van Bonn
mavabo(at)me.com

Freestyle libre Sensor und MRT

Ich hatte heute (29.5.2021) ein MRT der linken Schulter, aktuell trage ich einen FL2-Sensor auf der rechten Seite. Nach einer kurzen Diskussion mit der RTA konnte ich dann den Sensor dran lassen. Sie meinte, ich solle läuten, wenn dieser heiss wird, was aber nicht passierte. Man merkt rein überhaupt nichts.
Die Frage war dann, ob er noch funktioniert, aber das ging ganz prima, er arbeitet wie zuvor auch.
Natürlich kann das MRT-Personal darauf bestehen, dass alles Metallische abgelegt wird, weil es theoretisch überhitzen kann oder auch die Bildqualität stören kann. Aber der Sensor wird nicht heiss auf der Haut und kaputt geht er auch nicht.

Oliver

Hurra, ich bin jetzt ein Diabelooper

Nach 15 Jahren fand meine Liebe zur Animas-Pumpe ein Ende, weil sie das Zeitliche gesegnet hatte. Ich entschied mich für Diabeloop mit der Pumpe AccuChek Insight und dem CGM Dexcom G6.

Zunächst legte ich die neue Pumpe an und machte mich vier Wochen lang mit ihr vertraut. Das tat uns beiden gut.

Dann kam der Tag der Tage: in der Praxis meines Diabetologen wurde ich zwei Stunden lang für das Diabeloop geschult. Zu Hause legte ich das Dexcom an, und nach zwei Stunden war es soweit: Stunde Null. Das Diabeloop begann mit Standard-Werten, die für meinen Körper angepasst waren. Das Diabeloop lernt, sich meinem Körper immer besser anzupassen, und das tut es immer besser.

Und auch ich lerne, aus den Kurven Schlüsse zu ziehen und entsprechende Maßnahmen zu ergreifen. So setzte ich am letzten Donnerstag mitten in der Nacht eine neue Nadel. Die funktionierte zunächst so, wie sie es sollte. Ab dem nächsten Vormittag stieg mein Zucker, das Dbl hielt kräftig dagegen, aber erfolglos. Am Frühabend kriegte ich die Pimpanellen. Zuerst bestätigte ich blutig die 290mg/dl, also das G6 war ok. Dann prüfte ich, ob Insulin aus dem Schlauch kam. Tat es. Dann wechselte ich die Nadel, und TARAAAHH: Aus der Einstichstelle kam Blut. Übeltäter gefunden. Das Insulin war bei mir nicht angekommen. Neue Nadel gesetzt, und der Zucker wurde wieder ok. So fand ich durch systematisches Untersuchen und Eingrenzen die Erklärung für den Zuckeranstieg und ergriff die richtige Maßnahme.

 

Schönes Gefühl, dass man solche Zusammenhänge einfach und explizit nachvollziehen und daraus Schlüsse ziehen kann, die funktionieren. Mein Diabeloop und ich werden immer bessere Freunde, und ich kann mir immer mehr die Ruhe antun.

Peter Niermann

niermann.peter(at)t-online.de

65jähriges Diabetes-Jubiläum

Normalerweise würde ich an dieser Stelle nicht kundtun, dass ich kürzlich 73 Jahre alt geworden bin – ein Alter, welches frau ja nicht mehr so gerne freiwillig herumerzählt und allein von der Zahl her eher „langweilig“ ist. Aber etwas ist daran schon erwähnenswert: Ich habe jetzt somit auch seit 65 Jahren Diabetes! (Die Kenner meines ersten Buches können sich vielleicht noch daran erinnern, dass ich genau an meinem 8. Geburtstag mit einem BZ von 860 mg mit dieser Diagnose im Kinderspital gelandet bin).
Wenn ich daran denke, wie schwierig es zum damaligen Zeitpunkt war, ein „schwer zuckerkrankes Kind“ zu sein, überkommt mich jetzt noch Gänsehaut: fehlende Schulung, dafür eine rigide Diät mit 6 genau abgewogenen und penibel festgelegten Mahlzeiten. Glasspritzen, die immer ausgekocht werden mussten – mit Nadeln, so lang wie mein kleiner Finger. Deren Spitzen nach längerem Gebrauch „Widerhaken“ bildeten und dann mit einer Nagel-Feile wieder abgeschliffen wurden. Die Einstellung erfolgte nur mit Depot-Insulin 1x morgens und es gab zwar alle 4 Wochen ein Blutzucker-Tagesprofil, aber die Ergebnisse dieser 4 Messungen bekam man erst ein paar Tage später. Die meist viel zu hohen Werte waren oftmals das Ergebnis von heimlichen Naschereien. Meine allein erziehende Mutter war ziemlich überfordert und hat mir aus der Angst heraus, etwas falsch zu machen, sämtliche Spaß bringenden Aktivitäten einfach verboten. Der einzige Lichtblick waren immer die Ferienlager des Deutschen Diabetiker-Bundes, in denen ich all das nachholen konnte, was mir bis dahin versagt geblieben war: Ich habe dort nicht nur Schwimmen und Fahrrad fahren gelernt, sondern bin mit den anderen „Zuckersüßen“ begeistert im Wald umhergetobt!
Als Teenager war es allerdings auch nicht viel angenehmer, mit einer Krankheit durchs Leben zu laufen, die ich in keiner Weise akzeptiert hatte und der ich deshalb nur mit Verdrängung, Heimlichkeiten und Ausreden begegnen konnte. Bekräftigt wurde diese Einstellung auch noch durch die damals geltende Aussage von Ärzten, dass diabetische Kinder höchstens eine Lebenserwartung von etwa 30 Jahren hätten – und diese Zeit wollte ich mir keinesfalls durch permanente Einschränkungen und Verbote versauern lassen. Das hatte natürlich auch da zur Folge, dass ich sehr oft entweder mit astronomisch hohen oder auch viel zu tiefen Werten bewusstlos in der Klinik gelandet bin und ein ständig schlechtes Gewissen hatte! Trotz alledem – ich wurde im Lauf der Zeit viel selbstsicherer und auch mutiger, denn ich bin Menschen begegnet, von denen ich trotz der Krankheit akzeptiert wurde. Die mir die Liebe zur Natur und zum Reisen nahe gebracht und somit meine Abenteuerlust geweckt haben.
Als ich dann 30 war und es mir bis auf eine erfolgreich gelaserte erste Augen-Blutung immer noch gut ging, wurde mir klar, dass sich die Ärzte geirrt haben mussten. Diese Erkenntnis war für mich sozusagen „bahnbrechend“, denn ich war plötzlich hochmotiviert, mich um meinen Diabetes zu kümmern, Ich wurde im DDB Jugendreferentin, gründete wenig später mit ein paar Leuten die bundesweite „Insuliner“-Selbsthilfegruppe und war in Berlin eine der ersten, die eine H-Tron-Pumpe bekam.
Die folgenden 20 Jahre waren mit aufregenden Ereignissen ausgefüllt: Ich habe per Autostopp ganz Europa und Nordafrika bereist, war in Indien, habe meine ersten beiden Bücher geschrieben und hatte unzählige Lesungen sowie Irish Folk-Auftritte in anderen Städten. Bei meinen vorherigen Tramp-Reisen war ich ja noch mit diesen unseligen Glasspritzen unterwegs und konnte meinen Blutzucker lediglich mit Mess-Streifen testen, deren Ergebnisse nach 2 Minuten ungefähr anhand der Farbe abgelesen wurden. Doch ab 1982 war das Leben mit der Insulin-Pumpe und den schon ziemlich handlichen Messgeräten viel einfacher. Ich war bestens geschult und musste mich nach keinem starren Diätplan mehr richten. Habe brav vor und nach den Mahlzeiten getestet und konnte somit schlechte Werte gleich per Knopfdruck wieder korrigieren.
Es gab allerdings auch einige sehr unschöne Gegebenheiten, wie z.B. ein malignes Melanom (schwarzer Hautkrebs) am rechten Handgelenk, bei dem es einige Wochen später für eine Operation zu spät gewesen wäre. Auch die Herz-OP kurz nach meinem 50. Geburtstag wäre um ein Haar schief gegangen – doch die Reanimation war, wie man sieht, erfolgreich, und ich bin mit den drei By-Pässen bereits ein Vierteljahr später wieder voller Elan in den Bergen herumgeklettert!
Mit 60 Jahren wurde mir dann voll bewusst, wie dankbar ich eigentlich sein kann, bereits doppelt so alt zu sein, wie mir prophezeit wurde – und dass es mir immer noch so gut geht. Deshalb habe ich mich damals entschlossen, dieser Dankbarkeit Ausdruck zu verleihen, indem ich den 800 km langen Jakobsweg quer durch Spanien laufe. Das war eine sehr abenteuerliche Herausforderung, aus der dann ja auch mein drittes Buch entstanden ist. Doch diese Erfahrung hat mir ungeheuer gut getan, und ich war richtig stolz darauf, so eine lange Strecke als Frau allein und trotz diverser körperlicher Beschwerden geschafft zu haben!
Inzwischen sind daraus mehr als 4000 km geworden – ich wandere seitdem im Jahr 2x auf Pilgerwegen und konnte auch schon so manchen lieben Freund dafür begeistern, mich ein Stück zu begleiten. Zugegeben – inzwischen laufe ich nicht mehr als 250 km an einem Stück, denn leider hat sich mein Rheuma verstärkt und auch die neuropathischen Schmerzen in den Füßen und Beinen sind manchmal äußerst heftig. Trotzdem fühle ich mich unterwegs immer besser als zu Hause, es sind wahrscheinlich all diese tollen Eindrücke und wunderschönen Erlebnisse, die meine Schmerzen dann einfach in den Hintergrund schieben. Außerdem sind die BZ-Werte durch die kontinuierliche Bewegung auch bei nur halber Basalrate meistens im grünen Bereich. Das gleiche gilt auch für die Blutdruck-Tabletten und Cholesterin-Senker – von denen brauche ich auf meinen Touren ebenfalls nur die Hälfte!
Wenn ich dieses 65-jährige Diabetes-Dasein mal so Revue passieren lasse, finde ich, dass ich mit meinem Leben trotz aller Widrigkeiten sehr zufrieden sein kann!
Zugegeben, dass ich bei diesem chaotischen Lebensstil der ersten 25 Jahre nicht noch viel gravierendere Spätfolgen bekommen habe, liegt wohl an meinen anscheinend recht guten Genen. Und natürlich auch an all diesen tollen Neuerungen der letzten Jahrzehnte, die uns jetzt so wohltuend begleiten wie z. B. Insulin-Pumpen, Pens, Loop-Systeme, schnell wirkende Insuline, stech-freie blitzschnelle BZ-Messungen und die umfassende Schulung – auch die Anzahl von Diabetologen, Selbsthilfe-Gruppen und Meetings via Internet trägt sehr mit dazu bei, ein weitgehend normales Leben führen zu können.
Etwas finde ich jedoch noch äußerst wichtig – und das gilt für JEDE Krankheit: Das so oft zitierte „positive Denken“ mit der dazu gehörenden Portion Optimismus zu erreichen. Denn wer alles nur negativ sieht, den ziehen schlechte Werte viel schneller runter, der neigt deshalb zu Depressionen und wird auch Schmerzen stärker spüren. Ich hatte damals nach meiner ersten Augenblutung wahnsinnige Angst, irgendwann blind zu werden. Nachdem mein Kreatinin langsam auf 1.15 mg angestiegen war und sich auch noch das Rheuma dazugesellte, sah ich mich schon zukünftig im Rollstuhl sitzend und an der Dialyse hängend. Und nach dieser schwierigen Herz-OP dachte ich zuerst, dass es in Zukunft mit meiner Leistungsfähigkeit wohl vorbei wäre. Aber inzwischen weiß ich, dass mir diese Ängste nur unnötig das Leben schwer gemacht haben, denn nach all den langen Jahren ist NICHTS davon eingetreten – lediglich die Schmerzen sind trotz angepasster Therapie meine fast ständigen Begleiter. Aber ich versuche, mich jeden Tag auf etwas, was ich gerne mache oder über etwas, was mir unterwegs begegnet ist, zu freuen. Und ich habe das Gefühl, dass diese Lebensfreude genau der richtige Weg ist, mit solchen „Stolpersteinen“ gut umzugehen. Deshalb hoffe Ich, auch noch nach 70 Jahren Diabetes eine positive Rückmeldung aus meinem „Süßen Leben“ geben zu können!
Grit

50jähriges Jubiläum

Na, das ist doch mal ein Grund zu feiern, wenn es sich denn um ein Firmenjubiläum handelt oder einen runden Geburtstag oder eine goldene Hochzeit. Aber sind auch 50 Jahre Diabetes Grund zum Feiern? Eins scheint mir auf jeden Fall sicher: Ohne den Diabetes wäre ich heute nicht der, der ich bin.

Es war 1971 und ich war zwei Jahre alt, als der Diabetes bei mir diagnostiziert wurde. Daran kann ich mich natürlich nicht selbst erinnern. Mir ist aber mehrfach erzählt worden, dass man einen Glukotest Teststreifen, der für meine Schwester verwendet wurde (bei ihr wurde bereits zwei Jahre zuvor Diabetes diagnostiziert), in meine nasse Windel gedrückt hat. Er verfärbte sich tief dunkelgrün, fast schon schwarz.

Die Teststreifen verfärbten sich in den folgenden Jahren noch häufig, bis ich 1985 im HDZ Bad Oeynhausen auf ICT mit HGT 20-800 umgestellt wurde. Erst ab diesem Zeitpunkt war überhaupt eine Art aktuelles Reagieren auf den BZ möglich. Bis dahin tappte man mehr oder weniger im Dunkeln, was bei mir insbesondere in jungen Jahren zu häufigen, schweren Unterzuckerungen mit Krampfanfällen geführt hat. Geschadet haben sie mir offensichtlich nicht, ich lebe ja noch. Insbesondere meine Mutter pendelte immer zwischen nicht zu hohen Werten aus Angst vor Spätschäden und nicht zu tiefen Werten aus Angst vor schweren Unterzuckerungen hin und her. Mal waren ihr 1% Urinzucker zu wenig, mal zu viel. Deutlich einfacher lief es erst mit der ICT, denn um sie musste ich mich vollständig alleine kümmern, weil meine Mutter diese neue Art der Therapie nicht mehr verstand. Offensichtlich haben wir aber dann doch das meiste richtig gemacht, denn ich bin bis heute frei von Folgeschäden.

Wäre mein Leben nun anders verlaufen ohne den Diabetes? Das sicherlich. Aber wäre es besser oder schlechter verlaufen? Diese Frage ist schwieriger zu beantworten. Zunächst einmal sehe ich es paradoxerweise durchaus als Vorteil an, dass ich zum Zeitpunkt der Diagnose erst zwei Jahre alt war. An ein Leben ohne Diabetes konnte ich mich so nie erinnern. Um wieviel schwieriger ist es für jemanden, der den Diabetes erst während der Pubertät bekommt.

Mich gibt es ja ohne Diabetes quasi gar nicht. Der Diabetes zwingt einen mehrfach täglich nachzudenken, zu planen, mit dem Kopf zu entscheiden. Dass ich hauptsächlich Kopfmensch und nicht Bauchmensch geworden bin, schiebe ich zu großen Teilen dem Diabetes in die Schuhe. Natürlich hat der Diabetes viel verhindert, was ich gerne gemacht hätte. Von drei Landschulheimaufenthalten durfte ich nur einen mitmachen, weil meine Eltern Angst hatten. Mehrtägige Klassenfahrten durfte ich auch nie mitmachen. Es waren halt Zeiten, in denen man keinen BZ messen konnte, daher kein ICT durchführbar war, Insulinpumpen so groß wie Rucksäcke waren und zweimal täglich feste Insulinmischungen gespritzt wurden. Schnelles Analoginsulin war noch lange nicht in Sicht, Sensoren überhaupt nicht vorstellbar. Das alles hätte ohne Diabetes besser laufen können.

Auch diverse Diskussionen mit inkompetenten Ärzten, Verwandten und Mitschülern hätten sich ohne Diabetes nicht ergeben. Sie ergeben sich leider heute immer noch. Kollegen sind noch hinzugekommen, aber mittlerweile hat keiner mehr gegen meine Argumente bei meinem eigenen Diabetes eine Chance – dazu ist mein Wissensstand um meinen Diabetes mittlerweile einfach zu groß.

Der Diabetes hat aber auch andere Sachen verhindert, die ich ansonsten vielleicht leichtsinnigerweise gemacht hätte. Aufgrund des Diabetes hatte ich ein ziemlich behütetes Leben, groß geworden in inem stabilem Umfeld. Ich bin nicht auf die schiefe Bahn gekommen, habe keine Drogen ausprobiert, habe mich nicht zu Tode gesoffen. Wäre das auch ohne Diabetes so verlaufen? Vielleicht, vielleicht aber auch nicht, daher gebührt dem Diabetes ein gewisser Dank.

Ab und zu hat es auch sehr witzige Situationen gegeben, die hier zu schildern zu umfangreich sind. Viele nette Leute habe ich unter den Insulinern kennengelernt, alle unglaublich kompetent und hilfsbereit. Auch hierfür muss ich dem Diabetes danken, ohne ihn würde ich diese Leute nicht kennen. Ganz bestimmt bin ich dem Diabetes aber unendlich dankbar dafür, dass er mir einen wundervollen Menschen zum besten Freund gemacht hat, den man sich vorstellen kann. Zwar habe ich sie nicht unter den Insulinern, aber doch unter den Diabetikern gefunden. Und ohne den Diabetes würde ich diesen wundervollen Menschen nicht kennen, und mein Leben wäre erheblich einsamer.

Oh ja, es gibt einen Grund zum Feiern!

Frank

Kommentar: Zurück auf den Enlite Sensor

Den Beitrag von Ute “Zurück auf den Enlite Sensor” kommentierte Karl folgendermaßen:

Ich habe exakt dieselben Erfahrungen gemacht; nur eine pfiffige Diabetesberaterin habe ich nicht – auf dem Land sagen die sog. Diabetologen ja “das müssen Sie selbst wissen”. Ich bin dann, da nach negativen Berichten nur für 3 weitere Monate an den Guardian 3 gebunden, auf Freestyle umgestiegen.

Und da ich mich sehr über die Streichung des Medtronic Silhouette geärgert habe und den Mio30 zu umständlich finde, werde ich nach dem möglichen “Tod” der jetzt vier Jahre alten Medtronic 640er Pumpe nach 30 Jahren Pumpe den Umstieg auf 2 Pens wagen, falls ich beim nächsten Insulinertreffen keine optimale Alternative finde. Die letzten Pumpen haben 7 bzw. 10 Jahre gehalten.

Karl

Kommentar: Libre 3 und externes Lesegerät

Zu Theresias Beitrag “Libre 3 und externes Lesegerät” kam von Karl folgender Beitrag:

Ich hatte im Dezember ein ähnliches Anliegen geäußert (da bisher beim FS3 kein Lesegerät geplant ist, bitte FS2 weiterführen) und bekam eine ausweichende Antwort (noch nichts entschieden; Einstellung nicht geplant). Denn wenn ich für Alarme und schnelle Kontrollen immer ein eingeschaltetes Smartphone mitführen muss (auch im Schwimmbad am Beckenrand, im Konzert, im Kino, im Bett), ist das ärgerlich.

Vielleicht sollten wir beim nächsten Insulinertreffen mal wieder alle Alternativen besprechen – und möglichst so ausführlich, dass NutzerINNEN eines anderen Systems die pros & cons voll verstehen.

Karl

Was für ein Theater

Ich war gestern mit meiner Tante (84) in der Festhalle. Ja, ihr habt richtig gehört: in der Frankfurter Festhalle! Ach, was für ein Theater! Und das werdet ihr nicht glauben: Es war alles legal mit ausdrücklicher Genehmigung der Regierung und Aufforderung des Gesundheitsamtes. Alles sollte hygienisch und absolut sicher erfolgen.

Das Spektakel sollte um 14:15 Uhr beginnen. Wir sind also um 13 Uhr von Hochheim aus losgefahren, um im 30 km entfernten Frankfurter Zentrum am Messegelände pünktlich zu sein. Um 13:30 Uhr waren wir am Eingang und es hatte bis jetzt alles wunderbar geklappt.

Wir sahen die Schlange hinter dem Eingang: 230 m stand angeschrieben. Schnell durchgerechnet mit 1,5 m Abstand wären es gute 150 Menschen vor uns – und das alles in einem Raum. Obwohl meine Tante noch sehr gut zu Fuß ist, bekam sie sofort einen Rollstuhl. Es war das erste Mal, dass sie in so einem Ding gesessen hat, was für eine Aufregung. Und die vielen Leute! Das hatte sie seit Jahren nicht mehr erlebt.

Sie hat es genossen. Wollte möglichst jeden Einzelnen interviewen. Ging natürlich nicht, also hat sie mich und die nächste Umgebung in Anspruch genommen, gemustert, sich die Gesichter hinter den Masken fantasievoll ausgemalt, das Bewegungsmuster jedes Einzelnen detailgetreu beobachtet. Die anderen waren natürlich auch begeistert und taten das Gleiche. Wann hatte es so ein Schauspiel auf Staatskosten jemals gegeben?

Die nächsten 2,5 Stunden waren sehr kurzweilig, zumindest für meine Tante. Später haben wir mitbekommen, dass es nicht nur den einen Eingang gab, sondern gefühlte 10 oder mehr und genauso viele Schlangen. Es war standesgemäß für die Messestadt Frankfurt – Jubel Trubel und Gigantomanie.

Bis wir die eigentlichen spritzgeschulten Akteure in Weiß erblickt hatten, war es bereits gegen 16 Uhr. Na klar, sowohl die Festhalle als auch das komplette Messegelände wurde im besten Licht präsentiert, dazu sollten die Menschen lange Gelegenheit haben. Ein kurzer Pick von dem gestressten Personal und schon war alles vorbei. Das war für mich relativ kurz und enttäuschend, nicht aber für meine Tante. O-Ton meiner Tante: „So schnell und hektisch habe ich noch keinen abspritzen sehen.“ Ich habe mich dafür aber in Berge von Papier vertieft, meine Tante aufgeklärt, denn von einer gelassenen mündlichen Aufklärung der Laienspieler konnte keine Rede sein, dafür verlangten sie aber jede Menge Unterschriften.

Sie ist jetzt todsicher Save, aber ich? Ich denke als Diabetiker lieber gar nicht drüber nach. Meine Tante war schon immer mutig, eine Draufgängerin, eine Macherin, die den Krieg überlebt hat. Das Positive, den Mut und den unerschütterlichen Glauben gab sie an mich weiter. Ich bin ja auch die ganze Zeit cool geblieben. Hatte einen kühlen Kopf bewahrt, dafür aber den rebellischen Bauch. Das Bauchgefühl trieb meinen Blutzucker in schwindelerregende Höhen. Die Hypertonie konnte ich erst wieder am nächsten Tag zügeln.

Das Spannendste begann jetzt. Wird es wehtun, wird es schwellen oder sogar knallrot werden? Wird sie Fieber bekommen oder gar ohnmächtig werden? Was passiert jetzt? Nein, nichts dergleichen war der Fall. Es ist ja auch nichts für Weicheier. Die Stunde der Beobachtungsphase haben wir auf dem Rückweg verbracht: Mehrere Gänge, lange Flure, etliche Treppenhäuser – ohne dass uns jemand von den Akteuren in Weiß beobachtet, beraten oder eine wohlverdiente Pause empfohlen hat.

Kurz vor 18 Uhr war ich mit meiner Tante schon wieder Zuhause. O-Ton meiner Tante, die wirklich schon vieles erlebt hat: „Es war total lächerlich, aber irgendetwas muss man den alten Leuten ja bieten.“ Sie freut sich jetzt schon in voller Euphorie auf das nächste Theater in 3 Wochen.

Danach kommen meine Eltern dran, wenn sie es noch erleben dürfen. Mein Vater (85) hat 3-fachen Krebs und bekommt Chemo. Die Onkologen haben noch keine Ahnung, ob die Impfung überhaupt hilft oder sich sogar nachteilig auswirkt, trotzdem will mein Vater geimpft werden. Notfalls unterbricht er die Chemotherapie. Meine Mutter (81) möchte gern geimpft werden. Sie kennt aber die Festhalle. Vor Jahren war ich mit ihr zu „Holiday on Ice“ und sie pflichtete mir bei: „Für so ein Theater bin ich jetzt schon zu alt.“. Ich denke, es hat nichts mit dem Alter zu tun, denn jeder ist alt, ob 4 Jahre alt oder 84 Jahre alt. Ich muss dazu sagen, dass meine Mutter vor einem Jahr einen schlimmen Schlaganfall hatte und von ihren Nächsten, dem Mann und ihrer Schwester, liebevoll zur fast vollständigen Genesung aufgefangen wurde.

Deshalb wäre so ein Theater wie das in der Frankfurter Festhalle für sie tödlich. Die Politik ist jedoch als Unbeteiligter ganz anderer Meinung und erreicht nur ein paar wenige wie z.B. meine Tante. Meine Mutter aber bräuchte, wie viele andere, einen ihr sehr vertrauten Arzt, der ihr den gesamten Vorgang standhaft, gelassen und glaubwürdig erklärt und sich auch nach dem Impfvorgang liebevoll und stressfrei weiter um sie kümmert. Es wäre doch gelacht, wenn wir diesen Weg nicht finden würden.

Waldemar

 

Diabetes-Müll

 

Grit hat auf die wichtige Kritik von Karl zum Thema “Diabetes-Müll” wie so oft eine kreative Antwort gefunden. Aus dem Freestyle Libre-Abfall (nur die Batterien für die Augen sind nicht original vom FSL) wurde Tobba geboren.


 

Die DIABETES-MAUS Tobba mit einem getrübten Auge …

 

 

 

 

Liebe Grüße von der Redaktion und bleibt gesund!

Zurück auf den Enlite Sensor

Seit 2016 habe ich die MiniMed 640G. Seit Mai 2017 zusammen mit dem MiniMed Enlite 2 Sensor. Das System hat bei mir hervorragend funktioniert. Meine Blutzuckerwerte schwanken zwar stark. Trotzdem hatte ich nicht die viel beschriebenen Abweichungen zwischen SG- und BZ-Werten. Auch sonst lief der Sensor ohne Probleme.

Im Juli 2019 bin ich dann, wie viele Nutzer der 640G, auf den Guardian Sensor 3 mit dem Guardian 3 Link Transmitter umgestellt worden, mit der Begründung, dass der Enlite 2 Sensor nicht mehr hergestellt werden würde. Den neuen Sensor habe ich zu stabilen Glukosespiegeln kalibriert, so wie ich es auch beim Enlite gemacht habe. Der neue Sensor 3 fiel jedoch von Anfang an durch sehr häufige Kalibrierungsaufforderungen auf. Nicht nur im üblichen Rhythmus (nach 3-4, 6 und dann alle 12 Stunden), sondern auch mal gerne zwischendurch. Natürlich immer zu den ungünstigsten Zeiten, damit man ja keine vernünftige Kalibrierung zustande bekommt. In der Regel wollte er nach 1-2 Stunden Initialisierung nach 4, 4, 4-6, 6 und dann alle 12 Stunden kalibriert werden. Etwas besser lief es, wenn man den Sensor schon eine halbe Stunde vorher legt, aber noch nicht mit dem Transmitter verbunden hat. Der Sensor ist dann bei der Initialisierung schon gut mit der Zwischenzellflüssigkeit benetzt. Die Initialisierung dauerte nicht mehr so lange und es musste zu Beginn dann auch nicht mehr so häufig kalibriert werden (4-6-6-12 Stunden).

Nach einer Zeit (ca. 4-5 Monate) fiel mir auf, dass es wieder zu immer häufigeren Kalibrierungsaufforderungen kam. Die Werte in den ersten 12-18 Stunden wichen oft sehr weit von einander ab. So kam es zu Hypoabschaltungen bei BZ-Werten von 150-180 mg/dl. Die höchste Abweichung betrug 199 mg/dl (SG 189 mg/dl, BZ 388 md/dl). Ich hatte kein Vertrauen mehr in das System. Hinzu kamen häufige Verbindungsabbrüche, Sensoren, die genau nach 24 Stunden ausgestiegen sind, Kalibrierungen wurden nicht angenommen oder waren erst gar nicht möglich. Es war zuletzt ziemlich nervig und auch nicht mehr von großem Nutzen. Als dann noch die Mio-Katheter aus dem Programm genommen wurden und ich meine benötigte Schlauchlänge von 80 cm nicht mehr bekam, hatte ich so gar keine Lust mehr auf die Produkte von Medtronic. Zumal zu dieser Zeit die Hotline von Medtronic noch so tat, als seien diese Probleme allein mit schlechter Kalibrierung und fehlerhafter Bedienung zu erklären. Dabei waren die vielen beschriebenen Probleme der 640G mit dem Guardian Sensor 3 längst bekannt.

Seine Kunden nicht ernst zu nehmen, kostet jedoch letztendlich Kunden. Beim letzten Besuch bei meiner Diabetesberaterin sprach ich sie darauf an, dass ich auf jeden Fall von Medtronic weg möchte und ob ich eine Chance hätte innerhalb der Garantie zu wechseln. Da sie wusste, dass das Problem hauptsächlich an dem Guardian Sensor 3 liegt, hat sie mich darauf aufmerksam gemacht, dass man wieder zurück auf den Enlite-Sensor wechseln kann. Sie hat den Kontakt zu der zuständigen Außendienstmitarbeiterin hergestellt und nun ist das Jahresrezept für den Enlite bei Medtronic und ich bekomme wieder meine zur 640G passenden Sensoren. Die Außendienstmitarbeiterin hat auch bestätigt, dass es bei einigen Patienten Probleme mit dem neuen Sensor an der 640G gibt. Das haben wir Nutzer schon seit vielen Monaten bei Medtronic angemahnt. Ich vermute jedoch, dass sich Medtronic nun wohl auf die Kunden zu bewegen musste, da es mittlerweile andere Pumpenmodelle mit Hypoabschaltung gibt und es bald noch weitere geben wird.

3 Jahre ist meine 640G noch in der Garantiezeit. Mal sehen, was sich bis dahin auf dem Insulinpumpen- und CGM-Markt so entwickelt. Medtronic steht trotz Rückwechsel bei mir eher unten auf der Liste.

Ute

Eversense der Letzte, willkommen libre2

Am 28.11.20 kündigte mir mein letzter Eversense Sensor an, dass er mich in 4 Tagen verlassen will.
Am 03.12 war es dann soweit, er stellte seinen Dienst nach 83 Tagen Laufzeit ein. Da ich beim letzten
Wechsel ja schon angekündigt hatte, dass ich das System wechseln werde, wenn der neue Sensor wieder früher aussteigt, ist es jetzt an der Zeit für ein Hello Libre. Hatte gerade noch einen Test Libre2 mit Lesegerät in der Woche vorher von Abbot bekommen, war purer Zufall. Ich hoffe die KK gibt Gas mit der Bewilligung, hatte ja letztes Jahr im August schon mit denen verhandelt. Heute war ich dann beim Chirurgen und hab den alten Sensor entfernen lassen, so schnell war noch keiner draußen, ein Schnitt und er war da.

Petra

Libre 3 und externes Lesegerät

Gestern abend habe ich diese Mail an Abbott geschickt:

Hallo liebes Abbott Team

Gerade habe ich mir mal den FreeStyle Libre 3 im Internet angeschaut. Leider ist das Lesegerät nicht mit abgebildet.

Daher gehe ich davon aus, dass das zweier Lesegerät auch für den dreier Libre geeignet ist.

Es wäre ja für viele Menschen, ich zähle mich dazu, sehr sehr umständlich immer ein geeignetes Smartphone dabei zu haben.

Mein Smartphone nehme ich nur mit, wenn ich außer Haus übernachte, es ist dreimal so groß wie das Lesegerät und passt somit nicht in meine Hosentasche.

Falls Sie kein geeignetes Lesegerät für den dreier Libre herstellen, wäre mein Vorschlag, dass Sie die zweier Sensoren weiterhin herstellen sollten, für Menschen wie mich und viele FreeStyle Libre Benutzer, die kein Handy benutzen. Ich denke da ganz besonders an die vielen “alten” Typ 2 Diabetiker.

Bitte informieren Sie mich frühzeitig, damit ich mich notfalls früh genug um ein anderes CGM Gerät kümmern kann.

 

Heute Morgen um 9:30 Uhr bekam ich schon einen Anruf von Abbott. Die Dame war sehr nett und konnte mich gut verstehen. Sie darf, das sagte sie mir, auch noch nicht alles erzählen.

Das Libre 3 wird im Laufe des nächsten Jahres auf den Markt kommen, das Zweier-Gerät wird es weiterhin geben (Frage mich wie lange). Ob es zum Dreier noch einen zusätzlichen Reader geben wird oder der “Alte” für den “Neuen” geeignet sein wird,  ist noch nicht endschieden.

Sogar ein Miet-Smartphone ist angedacht (Habe ich aus einer anderen Quelle). Die zwei über 80jährige FreeyStyle Träger, die ich hier aus dem Dorf kenne, werden das nicht mehr können.

Habe gestern auch mal an einer Abbott-Umfrage teilgenommen. Als ich angegeben habe, dass ich kein Smartphone besitze, wurde ich als ungeeigneter Teilnehmer gleich rausgeschmissen.

Bin direkt nochmal rein gegangen, hatte dann ein Smartphone und konnte somit bis zum Schluss teilnehmen. Als ich gefragt wurde, was geändert werden müsste, damit ich positiv auf die Libre-App reagieren würde, habe ich unter Sonstiges angegeben, dass sie mir ein Smartphone bauen müssten – in der Größe eines jetzigen Readers.

Liebe Grüße
Theresia

Pilgertour – Mecklenburgische Seenplatte

Zwei Diabetiker sind nicht zu bremsen …

Grit und Bernhard haben sich in Corona-Zeiten eine sehr reizvolle Tour ausgesucht, auf die sie beide neugierig waren: Den Pilgerweg entlang der Mecklenburgischer Seeplatte mit dem Sahnestückchen über 130 km von Neubrandenburg über Fürstenberg nach Mirow.

Grit gilt als sehr erfahrene Pilgerweg-Läuferin und Bernhard hat gemeinsam mit ihr seine ersten Erfahrungen auf einer Pilgertour gesammelt.

Doch lest selbst den interessanten Bildbericht über ihre gemeinsame Pilgertour – es lohnt sich.

Die Redaktion von wir-insuliner.de

 

 

 

 

 

 

Umstieg von Medtronic auf Freestyle – Abenteuerbericht mit Happy-End

FREISTIL – meine ersten Erfahrungen mit Freestyle Typ 2  Sensoren und dem Freestyle-Service / Kommste heut nicht, kommste (vielleicht) morgen

„Freistil steht für: Freistilschwimmen, eine Disziplin im Schwimmsport oder Freistilringen, eine Stilart beim Ringen oder für eine Technik im Skilanglauf“ sagt mir Wikipedia. Hätte ich deshalb bei dem Umstieg auf Freestlye Libre 2 ein Freistil-Ringen erwarten müssen?

Das Angebot des „Freestyle Libre 2“ schien bestechend: Einmal anlegen und schon nach einer Stunde für 14 Tage fast ohne Unterbrechung nutzen – ohne die für jeden Zeitplan lästige Medtronic G3 Kalibrierung nach 8-12 Stunden und ohne den Sensoren-Wechsel mit langer Transmitter-Aufladung plus Startzeit schon alle 7 Tage. Deshalb hatte ich das kostenlose Testangebot genutzt und mir dann für einen Fahrradurlaub auch noch einen weiteren Testsensor auf eigene Kosten bestellt.

In der Praxis musste ich mich erst einmal umstellen: Da die Medtronic-Sensoren die Insulinzufuhr auf Wunsch bei drohender Unterzuckerung automatisch unterbrechen, konnte man dort mit der Einstellung Sünden ausbügeln, d.h. die Pumpe so einstellen, dass der Zucker langsam fällt, bis sie beim angestrebten Wert abschaltet. Bei Freestyle führt das Erreichen der Grenzwerte stattdessen zu Alarmen, die zumindest mich selbst (wenn allein) wecken. Insoweit war ein Update der Basalrate nötig.

Weiterer Umstellungsbedarf ergab sich daraus, dass der von Lesegerät und Smartphone angezeigte Wert nicht immer aktuell ist, wenn man gerade erst aufsteht und/oder auf dem Sensor-Arm gelegen hat. Dann konnte ich schon einmal im Minutenabstand unerwartete 5,7mmol, 8,3mmol, 10,7mmol und 10,3mmol erleben. Hätte mich die erste Messung dazu veranlasst, 1-2 schnelle BE nachzulegen, hätte ich mich nach 3 Minuten geärgert. Also bei unerwarteten Werten erst mal nachmessen.

Begeistert haben mich die Möglichkeiten des Smartphones, z.B. zur Hebung der Selbstdisziplin einen Alarm tagsüber immer 2 Stunden nach der letzten Messung auszulösen. Nach ein paar Monaten schätzte die Smarthone-App dann zutreffend einen zumindest schon mal von zuletzt 7,5 auf 6,9 verbesserten HbA1c. Das motiviert, weiter an sich zu arbeiten. Wenn mein Windsurfen nicht  gut 2 Jahrzehnte lang vorbei wäre, müsste ich mir allerdings für den Freestyle Libre extra ein wasserdichtes Smartphone kaufen, weil das mitgelieferte Freestyle Lesegerät nicht wasserdicht ist.

Weniger schön als der Alltag ist der Umweltschutz: Was da alle 14 Tage weggeworfen wird (eingebaute Batterie + Elektronik + Plastik) scheint viel mehr zu sein als bei Anbietern, die Sensoren ständig wechseln wie Medtronic.

Und Sorgen und Ärger macht mir der Service: Schon bei der Urlaubsbestellung war die maximale Bestellmenge auf 1 begrenzt. D.h. wenn ich mehr als 14 Tage Fahrradurlaub am Stück geplant hätte, hätte ich neben dem Freestyle Equipment auch noch Medtronic Sensoren, Ladegerät und Klebepflaster mitschleppen müssen, von den gewünschten Ersatzsensoren ganz zu schweigen.

Und einer dauernden Beziehung im Weg steht die Versorgungszuverlässigkeit: 14 Wochen nach der Lieferung der ersten 7 Sensoren fragte ich nach der nächsten Quartalslieferung. Da wurde ich von eher unfreundlichen Call-Center-Mitarbeitern belehrt, dass das Datum der ersten Quartalslieferung nichts darüber aussagt, wann die zweite Quartalslieferung erfolge. Die erste Lieferung am 14.7. (nach Rezepteinreichung vom 08.07.) sei zu früh erfolgt, weil die Freestyle-Versorgung erst zum Datum 01.08. genehmigt worden sei. Und wenn ich diese Lieferung sofort benutzt habe, sei ich selbst Schuld, aber vor dem 01.11. liege keine Verspätung vor.

Die freundliche TK meinte dann, die Festlegung des Versorgungsbeginns beruhe auf dem Antrag von Freestyle, und schickte am selben Tag eine vorgezogene Bewilligung (ab 01.07.) an mich und an Freestyle. Dann müsste sich für die Anschlusslieferung ja hoffentlich ein früherer Termin finden.  Knapp zwei Tage nach dem TK-Anruf  lag die geänderte Bewilligung der Krankenkasse bei mir im Briefkasten und zumindest per Mail bei Abbott vor. Weitere Rückfragen bei Abbott endeten aber zunächst ergebnislos mit dem Zusatz, einen geänderten Bewilligungszeitraum habe man ja noch nie erlebt und das habe ja vermutlich keine Wirkung.

Nach weiteren 8 Tagen erhielt ich dann aber am 29.10. die so  dringend erwartete Lieferung für das nächste Quartal. Die Liefergeschwindigkeit dürfte jede Schnecke vor Neid erblassen lassen….

Fallls  jemand die genauen Abläufe bei der Hilfsmittelbewilligung kennt: Ich wüsste schon gerne, ob die Freestyle-Mitarbeiter alternative Fakten berichtet haben, als sie mir erzählten, den ursprünglich erst 2-3 Wochen nach Rezepteinreichung, Bewilligung und Erstlieferung beginnenden Bewilligungszeitraum (und damit die späte Anschlusslieferung) hätte ich der Krankenkasse zu “verdanken”…..

Nun werde ich mich bis Juni 2021über andere Anbieter und deren BZ-Messtechnik informieren.

Karl

Hund knurrt!

 

Hallo, habe seit 4 Wochen einen Hund. Eigentlich sehr lieb. Beobachte, dass er mich leicht anknurrt.  Jedesmal war der Blutzucker niedriger oder höher. Hat damit schon jemand Erfahrung?

Gruß Britta

britta.berg.scheer(at)icloud.com

Tresiba vergessen – das Ergebnis überrascht

Hallo zusammen,

gestern Abend ist mir trotz 49-jähriger Diabetesdauer ein absoluter Anfängerfehler passiert: Ich habe vergessen, mein Tresiba zu pennen. Dies ist mir auch in den 15 Jahren vorher unter Levemir zwei- oder dreimal passiert. In diesen Fällen bin ich jedesmal zwischen 2 und 3 Uhr nachts wegen einer Ketoazidose aufgewacht.

Der Nüchternwert heute morgen war selbstverständlich eine Katastrophe, das sieht man auch auf dem Foto. Zur Info: Der obere Warnwert steht bei 220. Das eigentlich unerwartete, überraschende
und gleichzeitig aber auch interessante war, dass trotz des hohen Wertes keine Ketoazidose vorlag, was das weitere Vorgehen erfreulicherweise sehr vereinfacht. Offensichtlich reicht die Tresibadosis des Vorvorabends noch soweit aus, um die Ketoazidose zu unterdrücken. Ob das bei euch auch so zutreffen würde, weiß ich natürlich nicht. Vielleicht ist es dennoch für den ein oder anderen von Interesse.

Schöne Grüße aus Soest und bleibt gesund
Frank

Der siebente Eversense Sensor

Mein neuer Eversense wurde mir pünktlich vor dem Urlaub eingesetzt. Der war besser als jedes Sonnenschutzmittel, ständig hat er mich aufgefordert, das intensive Sonnenlicht zu verlassen. Was mir bei diesem Sensor auffiel, waren die zu hohen Werte in der Sonne – z. B. ein Wert von 315 nach 10 Minuten. Im Schatten waren es dann nur noch 135. Die Kurve war ganz schön zackig. Am Tag 28, es war heiß und sonnig, meckert der Sensor über die Sonne und hohe Werte. 10 Minuten später im Schatten verkündigte er sein Ableben und forderte mich auf, meinen Arzt fürs Wechseln zu informieren. Ich war so sauer, dass ich am liebsten sofort zum Libre gewechselt hätte.

Ich habe meine Krankenkasse informiert und gefragt, ob ich wechseln kann. Die KK wollte nichts davon wissen, weil die Versorgung mit dem Eversense noch bis in den Oktober läuft, danach dürfte ich wechseln. Ich habe mich entschlossen, dann doch noch einen Eversense setzen zu lassen und zu wechseln, wenn dieser dann  wieder vorzeitig ausfällt. Nun war ich aber noch im Urlaub – und wenn ich zu Hause bin, ist mein Dia Doc im Urlaub. Einen neuen Sensor bekomme ich erst im September und habe somit 5 Wochen zu überbrücken. Für diese Zeit habe ich mir 3 Libre Sensoren besorgt.

Nr. 1 lief problemlos, Nr. 2 lebte nur eine Nacht, zeigte Werte um die 100 zu wenig und es gab keine Alarme. Am nächsten Morgen gab  es nur noch Sensor-Fehler. Nr. 3 sitzt und liefert gute Werte, allerdings musste ich ihn mit drei Pflastern fixieren, das originäre Pflaster hält einfach nicht. Libre ist auch keine echte Alternative für mich. Mal sehen, wie der Eversense Sensor Nummer 8 läuft.

Es wird ja schon an einem Sensor gearbeitet, der 360 Tage laufen soll, 180 würden mir schon reichen. Bisher haben meine Sensoren 90, 59, 180, 133, 171 und 28 Tage Werte gemessen. Also insgesamt 6 Sensoren in zwei Jahren anstelle von 4 Sensoren mit einer Gesamtlaufzeit von 661 Tagen – im Schnitt also 110 Tage pro Sensor.

Petra

 

Das kurze Leben des Evensense Sensor 6

Nachdem nun mein fünfter Eversense Sensor am 171. Tag 9 Tage vor Laufzeitende ausgefallen war, musste ich 2 Wochen bis zum neuen Sensor überbrücken. Ich habe einen Libre 2 Sensor und einen Dexcom G 6 Sensor gesetzt, die letzten 3 Tage kam dann noch der neue Eversense Sensor dazu. Im Vergleich haben alle 3 Sensoren ähnliche Daten, die mit der blutigen Messung überein stimmten, geliefert. Auch die Verläufe zeigten ähnliche Bilder. Insgesamt ist der Libre 2 für mich der Testsieger. Er hat am schnellsten auf Veränderungen reagiert. Gegen den Dexcom sprechen für mich die kurze Laufzeit (10 Tage) und der viele Verpackungsmüll. Für den Dexcom spricht die Möglichkeit, dass er bei Abweichungen kalibriert werden kann. Sowohl den Dexcom als auch den Libre 2 musste ich zusätzlich abkleben. Was beim Eversense Senor mich wirklich stört ist das unplanmäßige vorzeitige Ende der Sensoren. Natürlich ist das Setzen und wieder Entfernen jedes mal ein kleiner Eingriff, den ich mit der Praxis planen muss, das macht es kompliziert. Ansonsten liefert der Sensor gute Ergebnisse und was mich erfreut ich sollte ein halbes Jahr Ruhe haben und kann den Transmitter jederzeit ablegen z.b. beim schwimmen, brauche ihn nicht abkleben und verliere ihn auch nicht am Türrahmen.

Petra

Eversense/Libre 2

Dexcom
Accu-Chek Aviva

 

Libre 2

Dexcom

Eversense der Fünfte. Das Ende

Vor 18 Tagen habe ich die Sensor Warnung bekommen, dass er schon 150 Tage drin ist, was auch richtig war. Am Tag 168 kam die gleiche Meldung. Ob er sich verrechnet hat und länger als 180 Tage läuft, oder ist es ein Zeichen, dass er bald ausfällt. Nun ja heute am Tag 171 ist der Sensor ausgefallen, muss jetzt noch 2 Wochen blutig überstehen, bevor der Wechseltermin ansteht.

Petra

Eversense der Fünfte

Der fünfte Sensor läuft seit 155 Tagen gut und zuverlässig, nur Sonne mag er gar nicht, da spinnt er immer noch, zu hoch zu niedrig oder halt gar nicht. Probleme hatte ich zwischendurch mal mit der Haut, da war der Transmitter teilweise vom Klebepflaster gerutscht. Da ich eine Nickel-Sulfat-Allergie habe, weiß ich jetzt, aus was die Kontakte zum Laden bestehen.
Probleme bereitet mir jetzt nur die Erreichbarkeit der Praxis wegen dem anstehenden Wechsel in 25 Tagen. Die sind wegen Corona kaum erreichbar und haben nur eingeschränkte Öffnungszeiten.

Petra

Sensorstörung bei Sonne

Hautreizung durch Ladekontakte

Mein Erzfreund, der Diabetes

Ein Rap unseres Motivationskünstlers Bernhard mit pankreativer Unterstützung von Grit:

Mein Erzfreund, der Diabetes

Er hat sich plötzlich so in mein Leben geschlichen,
Ich redete ihm monatelang ins Gewissen.
Doch er blieb trotzdem da, ohne mich zu fragen,
und hörte einfach nicht auf meine ärgsten Klagen.
Was sollte ich machen, ich konnt’ ihn nicht verjagen,
drum war ich bereit, die Zeit mit ihm zu wagen.
Aus einem Erzfeind wurde er zum treuesten Freund,
dass er so stur war, habe ich fast nie bereut.
Denn ich lernte immer mehr, auf ihn zu hören,
und so konnte ich schon bald viel Unheil abwehren.
Durch ihn fühlte ich mich fast niemals allein,
denn das Beste war für mich der Insuliner-Verein.
Auch hab’ ich schnell gelernt, seine Vorteile zu nutzen,
musste nicht immer nur den Dreck wegputzen.
Jetzt sind wir 40 Jahre lang ein Leib und eine Seele,
und es kommt nur noch selten vor, dass ich mich quäle.
Er ist mein Personaltrainer und Ernährungsberater –
viel mehr als je zuvor meine Mutter und mein Vater.
Er ist sowohl mein Arzt als auch mein schlechtes Gewissen,
drum möchte ich ihn – klar gesagt – gar nicht mehr missen.
Mit ihm da werden viele Barrieren überwunden –
da haben sich zwei unschlagbare Freunde gefunden.
Ihm habe ich die Liebe meiner Frau zu verdanken,
sie mochte mich und auch meine süßen Gedanken.
Sie kümmerte sich gern um meine schwankenden Werte,
nicht immer hat’s geklappt – wie jener Abend sie lehrte:
Nachdem ich ihr im Hypo dreist den Finger verdrehte,
schaut sie nur noch besorgt auf unseres Sohnes Geräte!
Doch letztendlich hat der die Familie vereint,
wir behaupten uns gemeinsam gegen jeden Feind.
Und ich weiß, warum es Gott mit uns’rem Sohn so gemeint:
Selbst wenn ich mal alt und tattrig bin und keiner nach mir schaut,
dann wird er mich gut verstehen, denn das ist ihm vertraut!

Medtronic G3 = immer noch unzufrieden

Vor anderthalb Monaten habe ich an dieser Stelle darüber geschimpft, dass Guardian Link 3 bei mehreren Benutzern keine einmalige Verlängerung der Sensorlaufzeit zuließ, und als Ursache eine Gewinnmaximierung von Seiten des Herstellers vermutet. Da man ja gelegentlich mehrere Sensoren an einem Tag verbraucht (z.B. wenn man ein großes Blutgefäß getroffen, einen Sensor beim Sport versehentlich ein wenig herausgezogen oder einfach einen fehlerhaften Sensor erwischt hatte), war der mehrmalige Gebrauch bei den G2-Sensoren ein gutes Mittel gewesen, Sensorknappheiten insbesondere auf Reisen vorzubeugen. Dies schien nun weggefallen zu sein.

Mein Eindruck, dass ein Neustart des G3 für weitere 7 Tage gar nicht möglich ist, hat sich zwischenzeitlich aber als nicht zutreffend herausgestellt. Richtiger muss man sagen: Mal geht’s, mal fällt der Sensor nach Neustart am 1., 2. oder 3. Tag aus.

Also ist die Zuverlässigkeit der Sensoren Glücksache – egal ob man zu einer Zeit, die man z.B. für Sport oder (außerhalb der Corona-Zeit) für einen Veranstaltungsbesuch eingeplant hat, auf die Kalibrierung warten muss oder ob die (ebenfalls erneuerte) 640-Pumpe sich täglich stundenlang zur Datenerneuerung abmeldet, bevor sie am 2. Unterbrechungstag einen Sensorwechsel empfiehlt.

Und anders als früher ist es nicht nur die 2. Kalibrierung, die vorzeitig stattfindet und den normalen Arbeits- oder Schlafrhythmus unterbricht. Wenn man reist oder als junger Mensch eine Menge Verpflichtungen hat, sind zusätzliche kurze oder lange Messpausen (als Reaktion auf Störungen oder zur Kalibrierung eines vorzeitig notwendigen Sensors) ziemlich störend.

Da für den Freestylelibre2 ein kostenloser 14-Tage-Test angeboten wurde, starte ich nun mal einen Vergleichstest. Und bin gespannt, wie sich die anfangs großen Wertabweichungen zwischen Medtronic G3 und Freestylelibre2 auflösen.

Karl
karl.friederichs(at)arcor.de

 

Meine Erfahrung mit der Insulinpumpe 670G und der Automatik

Sensortechnik von Medtronic nutze ich seit der 1.Generation. Seit ich die Sensortechnik mit der Insulinpumpe gemeinsam getragen habe, sind meine Unterzuckerungen fast gegen 0 gegangen. Durch die Vorwarnmeldung und die Vorabschaltung hatte ich fast keine zu tiefen Werte mehr. Nur wenn ich zu viele Fehler gemacht hatte (BZ nicht sinnvoll und richtig gemessen), war ich manchmal zu tief – aber meistens zu hoch. Trotz Switchen von Basalrate zu Basalrate, je nach Bedarf!

Die 640G war schon eine prima Pumpe, aber die Automatik mit der 670G hat mich dennoch überrascht. Die Fehlerquellen der Kalibrierung kannte ich inzwischen, und meine Basalrate im Standard war auch ausgetestet. Das ist GANZ WICHTIG!!! Auch die KH-FAKTOREN und die Korrekturregeln müssen im Standard stimmen. In der 670G sind zwei Insulinpumpen enthalten. Die 640G ist dort drin mit der Möglichkeit mehrerer Basalraten, verzögerter und geteilter Bolus, bekannt als Pizzabolus, Abschalt- und Vorabschaltung mit CGM bei zu tiefen Werten.

Bei dem Einsatz der Automatik entfällt das. Die “2.Pumpe” ist der Automodus, der agiert ähnlich wie eine gesunde Bauchspeicheldrüse. Die Pumpe gibt nach Bedarf, ausgehend von der erlernten Basalrate (mindestens 48 Stunden Lernphase, besser 6 Tage), auf die Sensorglucose ein und gibt mal mehr, mal weniger Insulin ab. Da es eine getrennte Funktion ist, benötigt die Automatik immer mal wieder einen extra Blutzucker. Und man muss aufpassen, dass man nicht zwischendurch korrigiert. Ein funktionierender KH-FAKTOR ist sehr wichtig bei richtiger Mahlzeiteneinnahme. Eine KH zwischendurch ohne Bolus gleicht die Automatik immer wieder aus.

Man sollte die Automatik immer in einer Standardsituation einschalten, nicht in einer Sondersituation wie zum Beispiel Krankheit, extreme Stresssituation oder dgl. Und sollte man nachts zu tief kommen (nach stressigen Tagen oder zu wenig Mahlzeiten, zu viele Korrekturen manuell), dann immer den temporären Sportzielwert für ein paar Stunden eingeben. Die Pumpe versucht auf Werte von 3,9 – 10 mmol/l oder 70 -180 mg/dl zu kommen. Dabei korrigiert sie auf 6,7 – 8,3 mmol/l oder 120 – 150 mg/dl. Es gibt die Möglichkeit des zeitweisen Sportzielwertes, wo vorsichtiger korrigiert wird. Das hat sich jedenfalls bei mir rentiert. Aber für Schwangerschaft sind die Richtlinien anders und da darf die Automatik nicht eingeschaltet werden. Doch man darf die Plasma-Kalibrierung (Werte sind 11-15% höher als früher die Vollblutmessung) nicht außer acht lassen.

Jedenfalls bin ich im Moment sehr zufrieden. Die Technik kann jedoch mal ausfallen und da darf man seinen gesunden Menschenverstand nicht ausschalten. Wer persönlich Fragen hat, kann mich jederzeit kontaktieren. Wenn jemand keine Schlauchpumpe und diese etwas aufwendige Sensortherapie haben möchte, ist das auch in Ordnung. Für mich ist der Aufwand nicht zu viel. Naja, manchmal nervt die Pumpe schon. Aber der Diabetes nervt ja generell manchmal. Der gute Blutzucker und das Wohlfühlen macht das wieder wett.

Rosi
bik-cottbus(at)gmx.de

Ein „Hallo“ in Corona-Zeiten

Auf Grund der aktuellen Situation, die für uns alle sowohl beruflich wie privat ausgesprochen
herausfordernd ist, haben wir uns gedacht, für den Blog etwas zu schreiben.

Wir befinden uns in einer Ausnahmesituation, die niemand von uns so je erlebt hat. Die Zahl von Erkrankten/Infizierten steigt noch immer und es wird einem mulmig. Tausende von Menschen arbeiten derzeit im Sozial-, Gesundheits-, Lebensmittel- und Logistikbereich und in vielen anderen Bereichen mit hohem Risiko für ihre eigene Gesundheit, damit für uns alle ein Notbetrieb funktioniert und die wichtigen Lebensadern unserer Gesellschaft gesichert sind.

Deshalb möchten wir euch in eurer Solidarität bestärken. Wir halten zusammen und bleiben zu Hause, auch wenn einem die Decke auf den Kopf fällt. Sollten wir Einkaufen, halten wir Abstand, was viele Menschen leider nicht immer wissen wollen.

Am Wochenende habe ich (Kerstin) viele Leute vor den Lebensmittelgeschäften deswegen angesprochen und bin leider auf so einiges Unverständnis gestoßen. Dank Hilfe von anderen, die ich nicht kannte, konnten wir die Situation schnell in den Griff bekommen. Da konnte ich feststellen, dass das WIR inzwischen schon gut angekommen ist. Gemeinsam schaffen wir es aus der Krise.

Vor einiger Zeit bekamen alle die Ankündigung mit Infos für Marienberge im Herbst 2020
zum nächsten Insuliner-Treffen. Lasst uns zuversichtlich sein und lasst es mit
Vorfreude auf uns zukommen.

Wir haben es gut und können uns per Mail, Telefon, WhatsApp virenfrei austauschen. Bei Bedarf und sollte Hilfe nötig sein, immer gern!

Bleibt stark und gesund und haltet euch an die Vorgaben zur eigenen Sicherheit!

Herzliche und süße Grüße von

Kerstin aus Hannover und Hans aus Wiesmoor

Visuelle Betachek Teststreifen

Bis vor einigen Jahren gab es über den Insulinerverlag die Möglichkeit des Bezugs von visuellen Betachek Blutzucker Teststreifen, die mit Auflösung des Verlages entfallen ist. Der europäischer Vertreter des australischen Herstellers von Betachek Visual hat uns vor Kurzem über die Gründung der Betachek GmbH informiert, über die die Teststreifen wieder zu beziehen sind. Wir haben keinerlei rechtliche oder finanzielle Beziehungen zur Betacheck GmbH.

Die Redaktion  kontakt(at)wir-insuliner.de

Medtronic G3 = maximierte Gewinnerzielung?

Vom VW Dieselbetrug und von der Boing 737 Max wissen wir schon, wie selbstlos Konzerne westliche Werte, also die Gewinnerzielungsabsicht vorantreiben. Nach dem nach 28 Monaten nicht mehr zu vermeidenden Umstieg von Medtronic CGM G2 zu G3 fühle ich mich auch hier als Ziel der Gewinnerzielungsabsicht. Abgesehen davon, dass die 2. und 3. Kalibrierung sehr kurzfristig stattfinden (nach 6 und 12 Stunden) – was den normalen Arbeits- oder Schlafrythmus unterbricht – scheint Medtronic auch die umsatzschädliche und umweltfreundliche Mehrfachbenutzung von Kathedern auf einen Tag beschränkt zu haben. Wenn einem auf einer Radreise oder einer Auslandstour durch 2 Sensorausfälle oder einen Volltreffer in das Blutgefäß die Sensoren knapp werden, kann man nun nicht mehr durch Doppelnutzung improvisieren. Offensichtlich verlangt die Profitmaximierung, dass der Zuckerkranke sich in einem inländischen Heim aufhält und auf Nachschub wartet. Wenn sich dieser Eindruck – vereinzelt auch von anderer Seite berichtet – bestätigt, endet spätestens mit der Ablauf der Pumpe im nächsten Jahr meine 12jährige Liebe zu Minimed/Medtronic.

Karl
karl.friederichs(at)arcor.de

 

Interessante Links

Bei diversen Internetrecherchen zum Thema Pumpenmodelle, CGM usw. bin ich auf folgende interessante Internetseiten gestoßen:

  1. Staeffs (er)Leben mit Diabetes – Diabetes ist Ausdauersport
  2. Auf der Seite der Looper Community https://de.loopercommunity.org/login (Anmeldung erforderlich) gibt es einen detaillierten Überblick “Open Source und kommerzielle Closed Loop-Systeme. Es handelt sich um eine Sammlung von Folien (als PDF und pptx) zur Orientierung, was es gibt und was angekündigt bzw. in Entwicklung ist (Stand Nov. 2019).

Viel Spaß beim Stöbern!

Ulrike

ulrike(at)wir-insuliner.de

Eversense der Vierte oder die unendliche Geschichte

Der vierte Eversense-Sensor lief 133 Tage ohne Probleme, am Tag 120 hat er sich vorschriftsmäßig gemeldet, dass er seit 120 Tagen im Einsatz ist und ich einen Termin zum Austausch bei meinem Arzt machen soll. Aber am Tag 133, Donnerstag kurz vor Weihnachten, ging morgens nichts mehr. Er wollte sofort getauscht werden. Dummerweise kurz vor Weihnachten, Roche hat sofort einen neuen Sensor zugesagt, jetzt hieß es, einen Termin beim Doktor zu bekommen. Also anrufen, anrufen, anrufen. Dann irgendwann jemanden in der Praxis erwischt. Ich sollte Freitag noch einmal anrufen, um einen Termin zu machen, also Freitag wieder Telefonterror gestartet, dann die Praxis erreicht, wieder niemand da, der einen Termin ausmachen könnte, also Montag wieder anrufen. Am Montag dann jemanden erreicht, der einen Termin vereinbaren konnte, natürlich ging über die Feiertage nichts. Der erste mögliche Termin war dann gestern am 08.01.2020. Den habe ich dann auch genommen. Der Wechsel ging fast problemlos, der alte Sensor hat nur ein wenig Verstecken gespielt, aber der Doktor hat ihn dann nach 20 Minuten doch erwischt. Ich lass mich überraschen, wie lange Sensor Nummer 5 durchhält.

Petra

 

Kann man einen abgelaufenen FSL-Sensor noch verwenden?

Diese Frage hatte Sissi vor einigen Jahren noch zu Zeiten des Insuliners gestellt.  Sie ist damals von einem Insuliner gefragt worden. Nicht immer ist die Antwort auf die Frage, ob etwas nach Ablauf des MHD noch gebrauchsfähig ist, so einfach zu beantworten wie bei einem Joghurt, wo man nach Abziehen des Deckels sieht, ob er noch essbar oder bereits schimmelig ist. Auch ist unter Diabetikern bekannt, dass Insulin bei korrekter Lagerung im Kühlschrank noch weit nach Ablauf des MHD wirksam ist. Wie sieht es aber nun mit dem FSL-Sensor aus?

Als Sissi damals diese Frage stellte, entschloss ich mich, einen der überschüssigen Sensoren (28 pro Jahr bekommt man, in der Regel benötigt man 26) für einen Test länger liegen zu lassen und einen Erfahrungsbericht für den Insuliner zu schreiben. Da es ihn nicht mehr gibt, schreibe ich nun diesen Bericht für die neue Homepage.

Ich verwendete für diesen Test einen im April 2017 abgelaufenen FSL-Sensor sowie einen aktuellen FSL2-Sensor. Der erste gleichzeitige Test ergab folgendes Bild:

 

Es stellte sich die Frage, welcher Wert denn nun eigentlich der korrekte Wert war und welcher falsch. Beim nächsten Mal maß ich also zunächst blutig:

Das Ergebnis 16 Minuten später mit beiden Sensoren!

 

Offensichtlich stimmte der FSL2 mit der blutigen Messung überein, der FSL war offensichtlich falsch. Die weiteren Messungen mit den beiden Sensoren ergaben dann die folgenden Ergebnisse:

  Fazit des Tests ist, dass ein abgelaufener Sensor nicht mehr  verwendet werden sollte.

Frank

Insulinertreffen 2019 – Arbeitsgruppe: DIY – Closed Loop

DIY – Closed Loop – Do it yourself Closed Loop

  • ca. 15 Teilnehmer – Vorstellung des DIY – Closed loop durch Susanne – hat Selbstbauapp, die mittels Sensorwerten vom Handy aus die Pumpe eigenständig steuert – einzelne Komponenten, die für einen solchen Loop notwendig sind, wurden vorgestellt
  • Selbstbauloop und die neusten Medtronicpumpenmodelle 640G und 670 G haben die Teilnehmer verglichen, die 670 G ist erst wenige Wochen in Deutschland auf dem Markt
  • Fazit: Selbstbauloop ist nur in Eigenverantwortung und Eigeninitiative möglich, zeitlicher Aufwand muss eingeplant werden, technische Voraussetzungen müssen stimmen, im Internet gibt es dazu viele Informationen

Susanne K.

Insulinertreffen 2019 – Arbeitsgruppe: Schlafapnoe

Schlafapnoe

6 Teilnehmer des Insulinertreffens 2019 haben sich über das Thema „Schlafapnoe“ ausgetauscht. Schnarchen allein, ist kein Hinweis auf eine Schlafapnoe. Weitere typische Symptome einer Schlafapnoe sind Tagesmüdigkeit, Sekundenschlaf, Konzentrationsschwäche, Leistungsminderung, depressive Verstimmungen, Depression.

Bei der Schlafapnoe kommt es zum Verschluss der Atemwege aufgrund von erschlafftem Mund- und Rachengewebe oder durch das Zurückfallen der Zunge in den Rachenraum.

Diagnostiziert wird die Schlafapnoe durch den HNO- und/oder Lungenfacharzt. Die Einstellung der Therapie erfolgt im Schlaflabor. Eine jährliche Kontrolle überprüft die Therapieparameter.

Die Schlafapnoe wird bei den Teilnehmern mittels der CPAP-Therapie oder der Unterkiefer-Protusionsschiene behandelt. Einige Teilnehmer hatten ähnliche Symptome wie bei einer Schlafapnoe in Verbindung mit einer Verschiebung des Tag-/Nachtrhythmus, ohne dass eine Schlafapnoe diagnostiziert wurde.

Bei der CPAP-Therapie wird die Raumluft durch ein Gerät Überdruck mittels einer Überdruckbeatmungsmaske auf die Atemwege gegeben, um so den Verschluss der Atemwege zu verhindern. Überdruckbeatmungsmasken gibt es als Nasen-, Nasen und Mund- oder Full-Face-Masken. Jeder muss hier seine individuelle Maskenart herausfinden. Auch die Höhe des erforderlichen Drucks muss individuell im Schlaflabor festgelegt werden.

Bei der Unterkiefer-Protrusionsschiene wird der Unterkiefer mittels zweier Schienen für  Ober- und Unterkiefer, die mit einem Steg/Gestänge verbunden sind, nach vorne verschoben und in Position gehalten. Das führt dazu, dass die Zunge nicht in den Rachenraum zurückfallen kann und somit den Rachen nicht verlegen kann.

Eine weitere Therapie kann eine Schlafapnoe-OP sein. Bei der OP wird der Rachenraum vergrößert, indem das erschlaffte Gewebe im Mund- und Rachenraum entfernt oder gestrafft wird. Manchmal ist auch anatomisch ein viel zu kleiner Mund- und Rachenraum vorhanden, der durch die OP vergrößert wird.

Alle Therapieformen haben ihre Berechtigung. Die CPAP-Therapie ist die Standardtherapie. Eine OP wird übernommen, wenn dadurch eine Maskentherapie unnötig wird. Die Unterkieferprotrusionsschiene ist noch keine Kassenleistung. Einige Krankenkassen übernehmen jedoch bereits diese Leistung freiwillig oder durch Aufnahme der Leistung in die Satzung. Bei Maskenunverträglichkeit und Maskenintoleranz wird die Therapie u.U. von den Krankenkassen übernommen, manchmal jedoch erst auf dem Klageweg.

Die Kombination von Schlafapnoe mit nächtlichem Zähneknirschen und Mundatmung führt in der Regel zu Zahnschäden. Aufgrund der Mundatmung muss bei einer Nasenpolster- oder Nasenkissenmaske oftmals ein Kinnband genutzt werden, damit der Luftdruck nicht über den Mund entweichen kann. Der Druck des Kinnbandes wiederum verstärkt die Zahnschäden, die durch das Zähneknirschen entstehen, da Ober- und Unterkiefer aufeinander gepresst werden.

Ute

ute(at)wir-insuliner.de

Insulinertreffen 2019 – Arbeitsgruppe: Insulinpumpen

Insulinpumpen

Wir waren 16 Personen mit folgenden Pumpen:

  • Spirit Combo: 8
  • Medtronic 640G: 5
  • Animas: 1
  • Dana RS: 1
  • Medtronic 511: 1

Jeder hat sich mit seinem System vorgestellt. Viele dieser Pumpenträger benutzen ihre Pumpe schon länger als vier Jahre.

Es wurden Probleme beim Einstellen der Pumpen besprochen. Falsche Einstellungen passieren doch leider öfters. Bei Sauna und Pumpe sollte kein Insulin nachträglich gegeben werden, doch bei einigen gab es damit keine Probleme. Der Sensor Freestyle Libre sollte beim Saunagang zusätzlich abgeklebt werden. Die meisten haben beim Saunagang die Pumpe abgelegt.

Das CGM-System Enlite kann wenigstens 1 mal verlängert werden. Mit dem Nachfolge CGM-System Guardian Sensor 3 gibt es noch zu wenig Erfahrungen.

Die Patch Pumpen waren auch ein Thema. Sie sind für geringen Insulinbedarf ideal. Das Piepen der ausgedienten Patch Pumpe stört jedoch. Außerdem wird hier ein komplettes System mit Elektronik entsorgt – „Hallo Greta“.

Hans

Insulinertreffen 2019 – Arbeitsgruppe: CGM-Systeme

CGM-Systeme

Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer verwenden (im folgenden gemeinsam als TN bezeichnet) – soweit CGM in Gebrauch ist – die Systeme Medtronic, Dexcom, Eversense und Freestyle (siehe zu FSL den Bericht vom eigenen Arbeitskreis).

Dexcom:

  • Genehmigung: Die Anforderungen an die Bewilligung waren unterschiedlich waren:  Während für die Genehmigung des G5 meist die Vorlage eines Diebetiker-Tagebuchs erforderlich war, wurde der anschließende Wechsel auf das neuere G6 in der Regel un­problematisch genehmigt.
  • Modelle: Derzeit ausgegeben wird noch der Dexcom G6.
  • Laufzeit: 10 Tage
  • Kalibrierung; In der Regel wird eine Kalibrierung nicht empfohlen; es sei denn, die Abweichung zwischen realen Werten und Sensorwerten beträgt 30% oder mehr. Ansonsten kann laut Support die Kalibrierung den Sensor durcheinanderbringen.
  • Probleme macht gelegentlich, dass der akustische untere – 55er – Alarm nur durch Tastendruck zu beenden, aber nicht komplett abschaltbar ist.

Eversense:

  • Besonderheit: Der Sensor wird operativ eingesetzt und alle 6 Monate ausgetauscht. Nur der Transmitter wird – derzeit erfahrungsgemäß ca. alle 2 Tage – aufgeladen und wieder mit Pflaster angeklebt.
  • Kalibrierung: 2x täglich erforderlich, aber sie kann auch durch Bestätigung des vom System vorgeschlagenen BZ-Wertes erfolgen.  (M.E:  Das geht ja bei der Medtronic 640G  auch durch die manuelle Eingabe eines Wertes notfalls ähnlich, ist aber i.d.R. nicht hilfreich, da bestehende Ungenauigkeiten bleiben).
  • Pflasterprobleme: nicht bekannt

Medtronic:

  • Modelle: Derzeit bei den TN vorhanden ist das Modell 640G (= Pumpe) mit Sensorsystem G2. Die Ausgabe des G2 ist aber ausgelaufen. Das neuere Modell G3 hat noch keiner der TN in Anwendung, da auch i.d.R. erst die alten G3-Sensoren des Nutzers verbraucht werden sollen. Unterschied G3 ggü. G2 ist eine andere Laufzeit (7 statt 6 Tagen) und nach Angaben des Herstellers grundsätzlich auch eine größere Genauigkeit des G3.
  • Antragsverfahren: Meist müssen Diabetiker-Tagebuch-Aufzeichnungen über 4-6 Wochen vorgelegt werden, die vereinzelt auch sehr genau geprüft werden.
  • Problem Genauigkeit:
    • Bei G2 gibt es nur sehr vereinzelt erhebliche Abweichungen zwischen Blutzuckerwerten und von der Pumpe angezeigten Werten (niedrig gegen hoch). Gewisse Abweichungen ergeben sich bei schwankenden Werten schon daraus, dass der der Gewebeflüssigkeit entnommene Wert ggü. dem BZ-Wert systembedingt ca. 15 Min. zeitverzögert ist.
    • Sehr große Abweichungen können sich dann ergeben, wenn es nach Unterzuckerung eine Gegenregulation des Körpers gibt und die Pumpe noch den Unterzuckerungs­wert anzeigt, das Messgerät aber den durch die Gegenregulation kurzzeitig hoch­geschos­senen aktuellen BZ-Wert. Oft sind die Anzeigen später wieder realistisch.
    • (Tritt dies häufiger auf, stellt sich nach meiner Ansicht  die Frage, ob der untere Ab­schaltwert der Pumpe generell oder in bestimmten Situationen wie z.B. beim Sport angehoben werden soll, um die Unterzuckerungen zu vermeiden.)
    • Bei G3 soll die Genauigkeit am ersten Tag ein großes Problem sein.
  • Problem Pflasterallergie: Probleme gibt es vereinzelt beim Klebepflaster des Sensors. Hiergegen wird empfohlen, entweder a) auf die vorherige Verwendung eines Desinfektionsmittels (nach normaler Körperreinigung) zu verzichten oder b) vor dem Setzen des Sensors das Desinfektionsmittel vollständig abtrocknen zu lassen (letzteres empfiehlt sich m.E. immer, d.h. auch beim Setzen der Nadel, um die maximale Wirkung der Desinfektion zu erzielen). M.E. kann es – z.B. bei nachhaltiger sportlicher Betätigung im Sommer – empfehlenswert sein, mit der Nagelschere im Sensorpflaster unterhalb des Sensors ein paar Luftlöcher anzubringen.

Ausblicke:

  • Bei neuen Systemen (z.B. bei der Medtronic 670G) werden erhebliche Fortschritte in Richtung LOOP erwartet, d.h. die Insulinsteuerung könnte über eine reine Abschaltfunktion bei Unterzuckerung hinausgehen.

Karl

Insulinertreffen 2019 – Arbeitsgruppe: Depression

Depression

  • Tageslichtlampe kann hilfreich sein, denn sie imitiert das Sonnenlicht.
  • Zettel z.B. an einen Spiegel hängen und positive Gedanken darauf schreiben, um das Unterbewusstsein zu beeinflussen (Präventivmaßnahme)
  • Eine Depression kann von innen (= genetisch, es fehlen Botenstoffe) oder von außen (z.B. Nachricht von einer schlimmen Erkrankung) kommen.
  • Fatigue-Syndrom = chronische Müdigkeit
  • Frühkindlicher Diabetes kann schon der Anfang einer Depression sein: Man will die Eltern nicht durch Therapiefehler enttäuschen und man muss immer stark sein. Das kostet viel Kraft; mal richtig losheulen baut Druck ab.
  • Vitamin D-Spiegel überprüfen lassen

Cordula

Insulinertreffen 2019 – Pilzwanderung

Pilzwanderung Insulinertreffen Helmstedt 2019 – (C) beim Autor des Beitrags

Bei unserem kleinen Waldspaziergang  haben wir folgende Pilze entdeckt:
Die Wiesenchampignons standen direkt auf der Wiese zu den Häusern Berlin und Weimar. Dann sahen wir im Wald zuerst die Tintlinge, jung schmecken sie sehr gut. Der Tintling ist aber ein empfindlicher Pilz, der leicht anfängt zu blauen. Wenn dieser Pilz etwas älter wird, sieht es aus, als ob Tinte heraus läuft; dieser Pilzsaft ist früher auch als Tinte benutzt worden. Dann haben wir kleine weiße Flaschenboviste entdeckt. Wie jeder Pilz sind sie nur im jungen Zustand gut verträglich, denn dann sind sie noch fest und rein weiß. Wenn sie älter werden, sind sie weich und man kann den Pilz eindrücken. Wenn man den Flaschenbovist anschneidet und er von innen dunkel ist, heißt es wegwerfen. Als letztes haben wir noch einen schönen großen Parasol entdeckt. Dieser Pilz schmeckt sehr gut , wenn der Pilzhut wie ein Schnitzel in der Pfanne gebraten wird.

Petra

Insulinertreffen 2019 – Arbeitsgruppe: Insuline Fiasp, Humalog und Tresiba

Insuline Fiasp, Humalog und Tresiba

An der Gruppe haben ca. 25 Insuliner teilgenommen. Im Vordergrund stand der Vergleich zwischen Fiasp und Humalog sowie die Nutzung des Tresiba als Basalinsulin unter ICT.

Die anwesenden Insuliner, die bereits von Humalog auf Fiasp gewechselt hatten, waren einstimmig der Ansicht, dass Fiasp schneller anflutet als Humalog. Alle Fiasp-Nutzer stellten allerdings auch wiederum einstimmig fest, dass Fiasp im Vergleich mit Humalog im Gegensatz zu den Versprechungen des Herstellers nicht kürzer wirkt.

Einige Anwender hatten testweise ihre Pumpen mit Fiasp statt mit Humalog gefüllt. Etwa die Hälfte hat gute Erfahrungen damit gemacht, etwa die Hälfte konnte keine Veränderung feststellen..

Zwei der anwesenden ICT-Insuliner haben ihr bisher verwendetes Basalinsulin (einmal Insuman Basal, einmal Toujeo) auf Tresiba umgestellt. Beide berichten vor allem nachts von einem deutlich besser verlaufenden BZ ohne Hypoglykämien bei gleichzeitg besseren Nüchternwerten. Als weiterer Vorteil wurde die lange Wirkdauer des Tresiba genannt. Hierdurch entstehen Überlappungen im Wirkungsverlauf, die dazu führen, dass Tresiba nicht unbedingt zwingend zur gleichen Uhrzeit injiziert werden muss. Als Nachteil wurde genannt, dass bei sehr ausdauernder sportlicher Tätigkeit (z.B. Fahrradtour) eine Absenkung des Basalinsulins aufgrund der langen Wirkdauer nicht zielführend ist. In diesem Fall kann nur dagegen angegessen werden.

Frank

Insulinertreffen 2019 – Arbeitsgruppe: Eisenmangel und falscher HB1C

Eisenmangel und falscher HB1C

Letzte Zeit habe ich durch Vergleiche von meinem guten HB1C von 6,6 mit den Durchschnittswerten von meinem CGM Systen festgestellt, dass der HB1C eher 7,7 sein müsste. Ich weiß seit einigen Jahren, dass ich immer wieder eine Eisenmangel habe, meine HB, Ferrit Werte und die Erythrozyten sind zu niedrig.

Verschiedene Studien zu diesem Thema sagen, dass Menschen mit einem Eisenmagel falsch zu hohe HB1C Werte haben, während andere davon sprechen, dass Menschen mit einer Anämie falsch zu niedrige HB1C Werte haben. Die Begründung bei den zu hohen Werten ist, dass bei einem Eisenmangel und einer Eisenmangelanämie die Lebenszeit der roten Blutkörperchen verlängert wird. Während die andere Theorie meint, bei Typ2 Diabetikern festzustellen, dass der HB1C falsch zu niedrig ist, weil die roten Blutkörperchen durch die Verzuckerung zu früh absterben, also nicht 3 Monate alt werden und das wiederum zu einem Eisenmangel führen kann.

Meine Ärzte kontrollieren seit Jahren immer wieder meinen Darm auf Blutverlust. Ein Eisenmagel kann auf einen Blutverlust hindeuten, einen Tumor im Darm oder einen Morbus Crohn. Ein Eisenmangel kann auch auf Nierenprobleme hinweisen, weil nicht genügend neue rote Blutkörperchen erzeugt werden. Als Diabetiker sollten wir bei einem Eisenmangel die Nierenwerte im Auge behalten. Bei einem Eisenmangel sollte man auch das Herz im Auge behalten. Eisenmangel ist eine der häufigsten Ursachen für eine Herzinsuffzienz.

Petra

Insulinertreffen 2019 – Arbeitsgruppe: Hypertonie

Hypertonie

In der Gesprächsrunde habe ich über die Behandlungsmöglichkeit mit einem Barorezeptorstimulator für eine schwere therapierefraktäre arterielle Hypertonie berichtet. Wichtig waren mir folgende Punkte:

Diese Behandlung erfordert eine OP, bei der der Stimulator an der Halsschlagader am Carotisbogen, wo sich die Barorezeptoren befinden, befestigt wird und der Impulsgeber unterhalb des Schlüsselbeines, dort wo sich auch ein Herzschrittmacher befinden kann, implantiert wird.

Um zu so einer Behandlung zu kommen, muss der Blutdruck mit mindestens 3 verschiedenen Antihypertensiva und einem Diuretikum behandelt werden und keine ausreichende Wirkung erzielt haben. Ich habe berichtet, dass ich vor meiner Implantation elf verschiedene blutdrucksenkende Medikamente, einschließlich eines Ausnahmemedikaments, einnahm, ohne eine ausreichende Drucksenkung zu erreichen.

Bei den meisten Menschen, bei denen der Blutdruck mit einem Barorezeptorstimulator gesenkt wird, kann eine Blutdrucksenkung von 30 mmHg erreicht werden. Bei ca. 25% funktioniert das aber nicht.

Nach der Implantation sind vierteljährliche Kontrollen und Optimierungen der Einstellung erforderlich. Der Impulsgeber muss ca. alle 3 Jahre durch eine OP getauscht werden.

Bei mir funktioniert diese Behandlung gut. Ich konnte schon einige Medikamente absetzen oder reduzieren. Meine Lebensqualität hat sich wesentlich gebessert.

Michael

Eindrücke von der Sommerfreizeit 2019 Westgroßefehn

(*) Copyright Ronald Volkmann

Wohngemeinschaft für Typ-1-Diabetiker und deren Partner

Für die Verwirklichung unserer Wohngemeinschaft für Typ-1-Diabetiker und deren Partner suchen wir weitere künftige Mitbewohner. Um uns näher kennenzulernen und weiter zu planen, treffen wir uns am 26. Oktober, 30. November und am 28. Dezember 2019 und freuen uns auf Anmeldungen. In dieser WG wollen wir uns bei der individuellen Diabetestherapie gegenseitig unterstützen. Das bedeutet, dass wir die lebensnotwendige Insulintherapie, die Beachtung einiger Ernährungs- und Bewegungsregeln und die Auswirkung zusätzlicher Medikamente nicht täglich neu erklären und durchsetzen müssen, aber auch mit Notfallsituationen umzugehen wissen. Im gegenseitigen Vertrauen wollen wir einen beruhigenden Rahmen für das Älterwerden mit den Anforderungen des Diabetes schaffen. Natürlich werden wir die ganz persönlichen handwerklichen, künstlerischen, hauswirtschaftlichen und sportlichen Fähigkeiten ebenso gut pflegen. Und bei Bedarf werden wir kompetentes, speziell ausgebildetes Personal engagieren. Bis zum nächsten Treffen klären wir, wo wir die Wohngemeinschaft für Typ-1-Diabetiker mit unseren Partnern verwirklichen können.

Auf Ihre Anmeldung freuen sich:

Sissi Kuhn-Prinz, 0171 37 35 990 , sissi.kp(at)outlook.de

Heiner Schultes, 022 56 14 14, heiner.schultes(at)web.de

Mein dritter Eversense Sensor…

… lebt noch, wir sind jetzt bei Tag 111 angekommen, so lange hat noch keiner gehalten. Allerdings habe ich eine Urlaubserfahrung gemacht. Ich war für drei Wochen in Indien, an meinen 2. Tag bin ich für 15 Minuten in den Swimmingpool gegangen, mit dem Transmitter. Laut Bedienungsanleitung ist das System bis max. 30 Minuten und einer Wassertiefe von 1 Meter geeignet. Mein Transmitter war es nicht, ich habe ihn ersäuft und trotz 2 Wochen Reisbad (zum Trocknen) ging er nicht mehr. Gott sei Dank hatte ich ausreichend Messstäbchen dabei. Zurück in Deutschland habe ich den Transmitter reklamiert und ohne Probleme ersetzt bekommen.

Petra

Abbott ersetzt Sensor nach MRT-Untersuchung

Aufgrund einer plötzlich nötigen und daher im Voraus nicht planbaren MRT-Untersuchung musste ich meinen FreeStyleLibre Sensor (FSL), der noch neun Tage Restlaufzeit hatte, entfernen. Zu meiner großen Überraschung sagte mir die radiologische Assistentin, ich könne bei Abbott anrufen und um Ersatz bitten. Ich war erstaunt, dass sie die Firma überhaupt kannte. Tatsächlich stellte sich bei dem Telefongespräch mit der Firma Abbott heraus, dass ein Sensor ersetzt wird, sofern die MRT-Untersuchung nicht planbar ist, sondern adhoc passieren muss. Ich bin um Rücksendung des entfernten Sensors gebeten worden. Dies war mir nicht möglich, da ich ihn im Krankenhaus in den Mülleimer geworfen hatte. Ich empfehle daher, den entfernten Sensor aufzubewahren und zurück zu senden.
Ersatzweise kann man die Seriennummer des weggeworfenen Sensors im Lesegerät nachsehen und bei Abbott angeben.

Frank

Insuman Rapid U40 eingestellt

Da meine Versandapotheke mich informierte, dass Insuman Rapid 40I.E/ml vorübergehend nicht lieferbar sei, wurde ich misstrauisch. So habe ich mich durch die Sanovis Hotline gewartet. Ergebnis: Die Herstellung des Insulins Insuman Rapid 40I.E/ml ist eingestellt. Begründung: Die Verwechslungsgefahr mit U100.

Das war es dann wohl mit U40 Insulin oder kennt jemand noch einen Weg, dieses besorgen zu können?

Rainer, senor123(at)web.de

APP für Smartphones für das FreestyleLibre 2 (FSL 2) ist da

Ich habe gestern zufällig auf der Homepage vom FreestyleLibre gesehen, dass inzwischen die APP für Smartphones für das FSL 2 freigegeben ist:

Ich hatte mich schon gewundert, dass meine APP ein automatisches Update bekommen hatte und die Anzeige danach geringfügig aufgepeppt war, obwohl ich noch nicht auf FSL 2 umgestiegen bin. Jetzt bin ich mal gespannt, ob ich bei der nächsten Lieferung, die Anfang/Mitte Mai kommen müsste, automatisch auf FSL 2 umgestellt werde, so wie es auf der Homepage angekündigt wird.

Außerdem gibt es eine aktualisierte Liste – Stand 1.4.2019 – als pdf zum Download über alle Krankenkassen, die die Kosten für FSL und FSL 2 übernehmen:

Ein regelmäßiger Blick auf die Seite lohnt sich also.

Rita

Anpassung der Insulindosis bei Cortison

Ich habe einen Link für die Anpassung der Insulindosis bei Cortison nach dem Regelwerk
von Dr. med. Bernhard Teupe, Bad Mergentheim entdeckt:
http://www.alexeberth.bplaced.net/wordpress/insulindosisanpassung-bei-cortison/
Die App auf der Webseite berechnet, wieviel Insulin man je nach Cortisonmedikament und
Menge zusätzlich spritzen muss.

Petra

Rechtlicher Hinweis: Wir bitten alle Informationen, die zu Therapieänderungen führen könnten, zunächst mit dem jeweiligen Behandler abzusprechen. Für entstehende Schäden – gesundheitlicher oder sonstiger Art – übernehmen wir keine Haftung! (s. auch Impressum)