Ergänzung zu Ausfüllhilfen für die Patientenverfügung:
Auf der Webseite der Malteser kann man ausfüllbare Formulare herunterladen. Außerdem wurde dort ein Online-Assistent zum Ausfüllen einer Patientenverfügung etabliert und es stehen 26 Infovideos zur Verfügung. Damit kann man seine individuelle Patientenverfügung erstellen, die direkt als PDF-Dokument heruntergeladen, ausgedruckt und unterschrieben werden kann. https://www.malteser.de/patientenverfuegung.html https://onlineassistent.malteser.de/
Ergänzung zum Notvertretungsrecht:
Das Betreuungsgesetz wurde zum 01.01.2023 reformiert und sieht nun im Falle des Fehlens einer Patientenverfügung ein sogenanntes Notvertretungsrecht (auch Ehegattenvertretungsrecht genannt) für Ehegatten und eingetragene Lebensgemeinschaften vor.
Diese Notfallrecht findet nur Anwendung, wenn ein Ehegatte aufgrund einer Erkrankung oder eines Unfalls seine eigenen Angelegenheiten gegenüber Ärzten, der Krankenkasse, einem Krankenhaus oder einer Rehabilitationseinrichtung nicht allein regeln kann.
Es gilt nicht:
für Ehegatten, die eine Regelung zur Vertretung im Krankheitsfall getroffen haben (Patientenverfügung)
für nachweislich getrennt lebende Ehegatten
wenn bekannt ist, dass die Vertretung durch den Ehegatten abgelehnt wird
wenn für den vertretenden Ehegatten eine rechtliche Betreuung eingerichtet wurde
jemand anderer zur Wahrnehmung der Angelegenheiten bevollmächtigt wurde (z.B. : Tochter, Sohn oder gesetzliche Betreuung)
Das muss der vertretende Ehegatten gegenüber den Ärzten schriftlich bestätigen und auch, dass das Notvertretungsrecht nicht schon einmal in Anspruch genommen wurde.
Der Ehegatte, der den erkrankten Ehegatten vertritt:
darf in Untersuchungen, in Heilbehandlungen oder ärztliche Eingriffe einwilligen oder diese untersagen (wenn es im Sinne des Patienten ist) und enthält dafür die ärztlichen Aufklärungen
darf über freiheitsentziehenden Maßnahmen entscheiden (max. für die Dauer von 6 Wochen)
darf Ansprüche des erkrankten Ehegatten geltend machen (z.B. gegenüber Unfallgegner)
Die Ärzte sind ihm gegenüber von der ärztlichen Schweigepflicht entbunden.
Sobald ein Ehepartner plötzlich nicht mehr selbst Entscheidungen treffen kann und er durch den anderen Ehegatten vertreten werden muss, ist der Arzt verpflichtet, die Geschäftsunfähigkeit schriftlich zu bestätigen. Dieses Dokument sollten man immer mit sich führen, um handlungsfähig zu sein. (§1358 BGB).
Der Arzt bestätigt damit, dass ein Notvertretungsrecht vorliegt. Es gilt ab dem Ausstellungsdatum für sechs Monate.
Wird innerhalb der sechs Monaten eine rechtliche Betreuung eingerichtet, erlischt das Notvertretungsrecht.
Mit 20 Insulinern haben wir unsere Erfahrungen über Untersuchungen, Vorbeuge-Maßnahmen, Behandlungsmethoden, deren Erfolg und weitere Aussichten ausgetauscht.
Die allermeisten hatten eine Diabetes-Dauer von über 15 Jahren und Typ 1. Nur wenige hatten gar keine neuropathischen Probleme. Bei den anderen äußerte sich die diabetische Neuropathie oder Polyneuropathie überwiegend in Händen und Füßen durch Kribbeln, Hitze- und andere Missempfindungen, aber auch durch Beschwerden wie Magen- und Darmentleerungs-, Herz- und Lungeninsuffizienz, Gleichgewichtsstörungen und Muskelzucken.
Im Rahmen der fortlaufenden Diabetes-Untersuchungen wurden bei allen zwar HbA1c-Messung und Stimmgabel-Test durchgeführt, aber nur bei wenigen weitere wichtige Untersuchungen wie Nerven-Leitfähigkeit und deren Geschwindigkeit. Das wurde von uns als deutlicher Mangel zur Aufklärung einer (beginnenden) Neuropathie gewertet. Inwieweit und ob das Körper- und Nervenzellgift „Alkoholgenuss“ eine wichtige Rolle bei der Entstehung der Neuropathie spielt, haben wir diskutiert, aber ohne Resultat.
Spannend war die Diskussion über uns bekannte Behandlungsmaßnahmen und deren Erfolge. Die Erfahrungssammlung ergab folgende Stichpunkte:
• Liponsäure (Alpha Liponsäure kann als wichtiger Energielieferant die Durchblutung der Nervenenden verbessern, therapeutisch gegen Nervenschädigungen) empfohlen/geholfen 6/3
• Millgamma (bei Vitamin-B1-Mangel, dann gegen Kribbeln, Brennen, Taubheitsgefühle und Schmerzen in den Füßen) empfohlen/geholfen 5/3
• Lyrica (enthält Pregabalin zur Behandlung neuropathischer Schmerzen und anderer Nerven-Störungen wie Epilepsie) verordnet/geholfen 5/1
• Canabis (Schmerztherapie) verordnet/geholfen 2/2
• hyperbare Sauerstofftherapie (methodischer Literaturhinweis)
• Reiz der Füße (Wurzelbürste, Gymnastik, Barfußgehen) empfohlen/geholfen 3/3
lnsgesamt hat uns der Austausch viele Hinweise und Denkanstöße gegeben.
Danke an alle Teilnehmer!
Nachtrag von Achim:
In der Sendung „Sprechstunde“ des DLF vom 17. Oktober wurde der Beitrag zum Thema „Alkoholismus“ gesendet, bei dem es einen für mich kurzen, aber wichtigen Hinweis auf die Wirkung von Alkohol, auch bei diabetischer Polyneuropathie, gab. Fazit: Alkohol als Zellgift schädigt unsere Nervenbahnen irreversibel.
Zum Nachhören der Link (ab Minute 21):
Es trafen sich 17 Teilnehmer auf dem Insulinertreffen in Coesfeld, um sich über die Sondersituation Krankenhaus auszutauschen. Dabei stellten wir fest, egal wie gut wir uns vorbereiten – es kann alles super klappen oder alles schiefgehen. Krankenhauspersonal, ob Arzt, Stationsschwester, Cateringpersonal oder MA der Diagnostik wissen selten über Typ1/Typ3c Bescheid. Und über Insulinpumpen noch seltener. Eventuell wissen sie mit der Sensortechnik umzugehen und finden die Info über aktuelle Sensorglucose gut.
Noch dramatischer kann es (nicht muss) bei ungeplanten Ereignissen wie Unfällen, Herzinfarkten oder Schlaganfällen werden. Da wir ohne Insulin nicht leben können, müssen wir uns etwas einfallen lassen, um dies erkennbar zu machen. Vorschläge kamen:
Erklärung über unseren besonderen D1/D3c, eine kurze Ausführung in 2 Sätzen und den Medikamentenplan im Portemonnaie/Kleidung/Taschen dabei zu haben. Auf alle Fälle eine Kontakttelefonnummer von jemandem, der über uns genau Bescheid weiß. Empfehlung: einen von uns INSULINERN bitten, im Notfall zu helfen.
Zusätzlich kann man noch eine Telefonnummer von einem Rechtsanwalt UND vom Redakteur der Regionalpresse, Zeitung oder Rundfunk/Fernsehen dabei haben. (Vor STERN und BILD haben die Krankenhäuser sogar noch mehr Respekt, also einen Kontakt besorgen!)
Und sollte man „Aus Versehen“ im Altenheim landen, dann wäre es sehr ratsam, vorher einer Vertrauensperson mit Mut und Tatkraft eine Vollmacht für diese Situation ausgestellt zu haben.
Die Firma Lilly, von der das Lispro (Handelsname Humalog) entwickelt wurde, hat dieses weiterentwickelt und unter dem Namen Lyumjev im September auf den Markt gebracht. Ähnlich dem Fiasp verspricht der Hersteller eine deutlich schnellere als auch eine deutlich kürzere Wirkung. Erreicht werden soll dies, indem dem bekannten Humalog die Zusatzstoffe Citrat und Trepostinil zugesetzt werden.
In der Arbeitsgruppe waren 15 Leute, von denen vier das Lyumjev im Einsatz hatten, davon drei in der Pumpe, obwohl dafür noch keine Freigabe existiert, und einer mittels Pen. Drei der vier konnten bestätigen, daß es deutlich schneller wirkt als Humalog, eine Person hat keinen Unterschied feststellen können. Keiner der vier konnte bestätigen, daß es auch deutlich kürzer wirkt. Fazit der Gruppe war, dass es auch schon wie beim Fiasp mit ähnlichen Versprechungen jeder selbst ausprobieren muss, wie es bei ihm wirkt.
Wer hätte gedacht, dass ich mal an einem Diabetikertreff hier im ländlichen Saarland teilnehme. In der Zeitung wurde angekündigt, dass die Firma Abbott dort den Libre 3 vorstellt.
Wie zu erwarten, war ich wahrscheinlich die einzige Typ1-Diabetikerin. Immerhin waren einige Personen dabei, die schon den Libre 2 hatten.
Der Vertreter von der Firma Abbott hat mir teilweise sogar leid getan: unter anderem kam nämlich die Frage, wie das Gerät denn eingepflanzt wird.
Nun denn, herausbekommen habe ich, dass das Lesegerät für den 3er genauso aussieht wie das 2er – nur in grau. Das Lesegerät muss man nicht mehr an den Sensor halten, denn die Werte werden auf dem Lesegerät kontinuierlich angezeigt.
Die Geräte sind bereits in Wiesbaden fertig zum Verschicken, es fehlt leider noch das CE-Zeichen. Abbott erwartet dieses CE-Zeichen zwischen heute und dem Ende des 3. Quartals.
Dass der Sensor kleiner ist als sein Vorgänger, wusste ich ja, habe mich aber doch gewundert, das er so klein ist, nämlich ca. wie ein 5 Cent Stück.
Dann habe ich noch nachgefragt, ob man den FSL3 auch zum Loopen verwenden kann. Leider kannte der Abbott-Vertreter diesen Begriff überhaupt nicht.
Vor vielen Jahren gab es ein Plakat an jeder Bushaltestelle:
„Was bedeutet Zucker für Ihr Leben?“
Ich lächelte immer in mich hinein. Was für eine Frage! Dummerweise oder glücklicherweise fehlte mir immer die Zeit, darüber länger nachzudenken.
Seit diesem Frühjahr bin auch ich nun im Club der 50er – also 50 Jahre Diabetes. Ein würdiger Anlass, mich nun doch mal mit dem Thema zu befassen.
Die Ärzte in meiner Kindheit sagten immer zu meinen Eltern: „Die wird keine 30.“ Aber offenbar haben die rücksichtsvollen Erwachsenen gelogen. Ich sehe mit 53 eigentlich noch ganz prall aus.
Meine erste Erinnerung an den Diabetes ist ein Rosenmontagsumzug im Fernsehen, den ich ziemlich krank ansehen durfte, obwohl Fernsehen tagsüber für uns Kinder immer verboten war. Und dann musste ich sehr oft zu unserem alten Hausarzt Alfons, von dem ich nur noch weiß, dass er Augenbrauen wie Theo Waigel hatte und bis zum Schluss abgestritten hat, dass Kinder an Diabetes erkranken können.
Als ich dann erstaunlicherweise doch Diabetes hatte, kam ich sofort ins Kinderkrankenhaus nach Lüneburg. Und auch da war man der Meinung, Kinder haben so etwas nicht. Immerhin wurde mir Insulin gespritzt, allerdings war man sich uneins, was ich essen darf. Und so bekam ich nur Quark, Tomaten, Haferschleim und Wasser. Meine Mutter, die mich einmal wöchentlich besuchen durfte, gab mir heimlich Würstchen zu essen, da ich mittlerweile so abgemagert war, dass ich nicht mehr laufen konnte. Das ging fast ein Jahr so, bis eine Mitpatientin von einer nur 30 km entfernten Diabetes-Klinik in Bad Bevensen berichtete. (Dies ist zur heutigen Zeit, in der man Zugang zu allen möglichen und unmöglichen Informationen hat, nahezu undenkbar.)
In Bevensen (1973 ein Dorf und die Klinik noch ohne eigenes Bad im Zimmer) blieb ich 6 Wochen zum Aufpäppeln. Hätte man damals in der Klinik geahnt, welche Frau mal dabei herauskommt, wäre ich wohl weniger aufgepäppelt worden.
Danach fuhr ich mehrere Jahre lang in den Osterferien und den Herbstferien zur Einstellung. Meine Großmütter begleiteten mich abwechselnd. Mit 14 fuhr ich dann erstmalig alleine in die Sommerferien. Da war Party mit Gleichgesinnten angesagt, immer kurz vorm Rausfliegen.
Ich lernte Süßigkeiten zu essen, was von den Ärzten ja konsequent nach dem Motto „Was nicht sein darf, gibt es nicht“ totgeschwiegen wurde. Ich lernte, dass Dosenbier nur im äußersten Notfall etwas mit Genuss zu tun hat. Ich lernte zu rauchen.
Ich lernte das ein oder andere von und über Jungs …
Mit 17 wurde der Spaß durch die Einführung des HbA1c-Wertes etwas getrübt. Wir waren alle zweistellig und manche mit einer Zwei an erster Stelle. Wenn mir heute besorgte Eltern berichten, ihr jugendliches Kind hat einen HbA1c von 8, muss ich mich zusammenreißen, um nicht zu gratulieren.
Der ganze Spaß war aber nur eine Sache, die andere waren die gesundheitlichen Probleme. Mit dem verspäteten Eintritt in die Pubertät hörte ich auf zu wachsen – wie Oskarchen aus der Blechtrommel. Erst das Rinderinsulin und dann das Schweineinsulin machten eine gute Einstellung für mich unmöglich. Wenn ich als Jugendliche von der Schule kam, hatte ich immer einen BZ von 300-500 mg/dl. Und damit habe ich dann auch noch täglich Sport gemacht. Mir ging es sehr schlecht und ich scheiterte schließlich auf dem Weg zum Abitur. Nun ja, meine eklatante Schwäche in Mathe und Physik waren auch ein Grund.
Und mit allem war ich in jungen Jahren alleine. Es gab in meiner Nähe keine weiteren Typ-I Diabetiker. Zudem war meine Mutter niemals in der Lage, mit meinem Diabetes klar zu kommen. Sie hat es 84 Jahre lang geschafft, alles Unangenehme zu ignorieren. Und wenn das nicht mehr ging, wurde gejammert. Ich habe mich mit fünf Jahren selber gespritzt . Und zwar noch mit einer Glaskolbenspritze, die ausgekocht wurde. Waren die dicken Nadeln verbogen, hat mein Vater sie mit einer Zange wieder gerade gemacht. Ich hüte den Metallzylinder heute noch wie einen Schatz – wie der Gollum den Ring. Und jetzt muss die Pennadel nach jedem Gebrauch entsorgt werden! Mit sechs Jahren habe ich selber auf meine BE usw. geachtet. Ich war bestimmt nie super konsequent, aber die Diskussionen mit meiner Mutter, die immer meinte, ein Eis oder ein Stück Kuchen schaden doch nicht, waren an der Tagesordnung. Ich habe mittlerweile meinen Frieden mit ihr gemacht.
In der Grundschule wurde ich einmal zum Kindergeburtstag eingeladen. Die Mutter des Freundes meinte es gut und backte Kuchen mit Sionon. Nach zwei Stunden war der Spaß vorbei und alle Kinder mussten aufgrund von Durchfall von den Eltern abgeholt werden. Ich habe übrigens noch mein erstes Koch- und Backbuch für Diabetiker. Alle abgebildeten Menschen sind vermutlich tot!
Erst während meiner schulischen Ausbildung zur Pharmazeutisch-technischen Assistentin (PTA) traf ich eine weitere Diabetikerin in meiner Nähe. Sie berichtete mir von einer Diabetesklinik in Mölln. Dort wurde ich nach 20 Jahren mit unglaublichen Blutzuckerwerten intensiviert eingestellt und zum ersten Mal in meine Therapie mit einbezogen. Heute unvorstellbar! Das erste Altinsulin bekam ich von einem Notarzt anlässlich einer schweren Infektion und einer damit verbundenen Blutzuckerentgleisung mit 19 Jahren verordnet. Ungefähr zur gleichen Zeit bekam ich mein erstes Blutzuckermessgerät.
Aber es ist auch nicht alles Gold, was glänzt. Hätte man bis zur intensivierten Einstellung mit Humaninsulin mein Foto für jeden Spendenaufruf in einer Samstagsabendshow verwenden können, ging es danach mit meinem Gewicht steil bergauf. In einem Jahr nahm ich 25 Kilo zu. Das ein oder andere Kilo kam dann in den nächsten Jahren noch hinzu. Den Preis muss ich zahlen.
Mit Mitte 20 bekam ich den Diabetes besser in den Griff. Ich reiste viel in der Welt herum und kam immer gut mit Zeitumstellungen, Klima und anderem Essen klar. Ein besonderer Nervenkitzel war das Mitführen von Spritzen in Indonesien .
Mit Ende 20 bekam ich Probleme mit den Augen und musste gelasert werden. Es folgte eine schwierige Zeit. Auf einmal waren sie da, die Spätschäden. Zeit zum Nachdenken!
Ich traf zwei wichtige Entscheidungen. Die Insulinpumpe musste her, um aus den Blutzuckerschwankungen heraus zu kommen. Und nach 14 Jahren habe ich mich von meinem Partner getrennt. Er kam als Mensch nicht mit meinen wachsenden Problemen klar. Ich musste Ballast abwerfen und mich um mich selber kümmern.
Ich bekam im Bethanien-Krankenhaus in Hamburg die Insulinpumpe, wurde bis zum „Gehtnichtmehr“ gelasert und hatte schließlich eine Glaskörperentfernung. Mit der Insulinpumpe wurde alles besser, wenn doch nur das Leben mal Ruhe gegeben hätte, denn es folgte eine 10jährige Ehe mit einem Mann, der an einer Borderline-Persönlichkeitsstörung litt.
Fallen – Aufstehen – Krönchen richten und weitermachen!
In den letzten Jahren hatte ich dann mit Männern so viel Glück wie mit Krankheiten. Es gab immer wieder kuriose Begegnungen. Stoff für mehrere Bücher …! Mittlerweile haben viele Männer auch Diabetes-Typ 2, wir werden älter! Mein letzter Lebensgefährte starb plötzlich vor 2 Jahren.
Meine ganze Kindheit und Jugend hindurch bekam man Informationen über die typischen Spätschäden, später Folgeerkrankungen genannt. Was aber keinen Unterschied macht.
Die Klassiker Nephropathie und Polyneuropathie haben mich verschont, die Augen sind stabil. Aber auf das komplexe Andere wurde man nicht vorbereitet. Es kamen und kommen andere Krankheiten dazu und man braucht immer mehr Zeit, alles miteinander zu vereinbaren. Ich hatte alleine mehrere Male einen Krebsverdacht. Wenn keiner weiter weiß, muss es doch Krebs sein! Und das normale Leben hört ja auch nicht einfach auf. Alles hat einen Einfluss.
Aber die Kraft, nach jedem neuen Schlag wieder aufzustehen und das Krönchen zu richten, wird weniger. Ich habe trotz der gesundheitlichen Probleme immer viel und engagiert gearbeitet, aber im Oktober 2020 habe ich Teilerwerbsminderungsrente beantragt. Es war das erste Mal, dass ich um Hilfe bitten musste. Sie wird mir verwehrt. Ablehnung! Widerspruch! Dann die Aufforderung, den Widerspruch zurückzunehmen und erneut einzureichen, wenn es mir schlechter geht. Es ist ein langer Kampf, in dem ich beweisen muss, dass die Kräfte nachlassen und es logistisch unmöglich ist, regelmäßig 13 Fachärzte neben der vollen Berufstätigkeit zu besuchen.
Ich habe aufgrund meines Diabetes auf Kinder verzichtet, doch nun trifft mich auch durch die Pandemie manchmal die Einsamkeit. Umso wichtiger ist es, mit langjährigen diabetischen Wegbegleitern im Austausch zu bleiben. Im Gegensatz zu meinen Anfangsjahren habe ich jetzt viele, für mich immer wichtiger werdende Kontakte. Und ich habe in meinen beiden Selbsthilfegruppen Lüneburg und Schwarzenbek gute Freunde gefunden. Als Tanja mich vor einigen Jahren das erste Mal zum Insulinertreffen mitnahm, dachte ich am ersten Abend in Nordwalde, dass alle Anwesenden irgendwie einen Knall haben „Wippen im Wald“ als Workshop anzubieten …
Spätestens nach dem „Wippen im Wald“ wusste ich, dass meine Vermutung richtig war und ich perfekt dazu passte. Ich habe großartige Menschen kennengelernt. Alle sind einzigartig und haben ihren Weg mit dem Typ1-Diabetes auf ihre ganz eigene Art gemeistert. Es gab und gibt weiterhin viele tolle Gespräche und Diskussionen. Und was mindestens genauso wichtig ist: Ich habe mit euch gelacht, getanzt, getrunken und sogar gesungen.
Mit großer Begeisterung las ich die Bücher von Grit Ott und das Buch von Doris Janssen. So viel Mut und Energie wie Grit auf ihren Pilgerwegen werde ich leider nie aufbringen. Ich werde vermutlich auch nicht mehr segeln wie Doris, aber bei „Der alte Mann und das Meer“ geht es ja auch nicht ums Angeln.
Die leider verstorbene Cornelia, damals 82 und seit 80 Jahren Diabetes gab mir praktische Tipps, mit Diabetes alt zu werden:
1. nie zu heiraten und die Socken eines anderen zu waschen
2. nie ohne Geliebten zu sein
3. nicht vorher zu sterben
Sie sagte nichts vom Diabetes!
Diese tollen Erfahrungen lassen mich weiter hoffen, noch so viel Zeit wie möglich mit euch verbringen zu können.
Zwei Diabetiker sind nicht zu bremsen … (Fortsetzung der Pilgertour von 2020)
Grit und Bernhard mit 65 + 41 Jahren Diabeteserfahung haben es nochmals gewagt. Die westliche Strecke von Friedland über Neu Strelitz nach Mirow ist nur 108 km lang, aber durchaus eine reizvolle und herausfordernde Tour für die nicht nur mit Diabetes vorbelasteten Pilger.
Mehr möchte die Redaktion nicht vorwegnehmen. Lest selbst den interessanten Bildbericht von Grit und Bernhard über ihre gemeinsame zweite Pilgertour – es lohnt sich erneut.
Normalerweise würde ich an dieser Stelle nicht kundtun, dass ich kürzlich 73 Jahre alt geworden bin – ein Alter, welches frau ja nicht mehr so gerne freiwillig herumerzählt und allein von der Zahl her eher „langweilig“ ist. Aber etwas ist daran schon erwähnenswert: Ich habe jetzt somit auch seit 65 Jahren Diabetes! (Die Kenner meines ersten Buches können sich vielleicht noch daran erinnern, dass ich genau an meinem 8. Geburtstag mit einem BZ von 860 mg mit dieser Diagnose im Kinderspital gelandet bin).
Wenn ich daran denke, wie schwierig es zum damaligen Zeitpunkt war, ein „schwer zuckerkrankes Kind“ zu sein, überkommt mich jetzt noch Gänsehaut: fehlende Schulung, dafür eine rigide Diät mit 6 genau abgewogenen und penibel festgelegten Mahlzeiten. Glasspritzen, die immer ausgekocht werden mussten – mit Nadeln, so lang wie mein kleiner Finger. Deren Spitzen nach längerem Gebrauch „Widerhaken“ bildeten und dann mit einer Nagel-Feile wieder abgeschliffen wurden. Die Einstellung erfolgte nur mit Depot-Insulin 1x morgens und es gab zwar alle 4 Wochen ein Blutzucker-Tagesprofil, aber die Ergebnisse dieser 4 Messungen bekam man erst ein paar Tage später. Die meist viel zu hohen Werte waren oftmals das Ergebnis von heimlichen Naschereien. Meine allein erziehende Mutter war ziemlich überfordert und hat mir aus der Angst heraus, etwas falsch zu machen, sämtliche Spaß bringenden Aktivitäten einfach verboten. Der einzige Lichtblick waren immer die Ferienlager des Deutschen Diabetiker-Bundes, in denen ich all das nachholen konnte, was mir bis dahin versagt geblieben war: Ich habe dort nicht nur Schwimmen und Fahrrad fahren gelernt, sondern bin mit den anderen „Zuckersüßen“ begeistert im Wald umhergetobt!
Als Teenager war es allerdings auch nicht viel angenehmer, mit einer Krankheit durchs Leben zu laufen, die ich in keiner Weise akzeptiert hatte und der ich deshalb nur mit Verdrängung, Heimlichkeiten und Ausreden begegnen konnte. Bekräftigt wurde diese Einstellung auch noch durch die damals geltende Aussage von Ärzten, dass diabetische Kinder höchstens eine Lebenserwartung von etwa 30 Jahren hätten – und diese Zeit wollte ich mir keinesfalls durch permanente Einschränkungen und Verbote versauern lassen. Das hatte natürlich auch da zur Folge, dass ich sehr oft entweder mit astronomisch hohen oder auch viel zu tiefen Werten bewusstlos in der Klinik gelandet bin und ein ständig schlechtes Gewissen hatte! Trotz alledem – ich wurde im Lauf der Zeit viel selbstsicherer und auch mutiger, denn ich bin Menschen begegnet, von denen ich trotz der Krankheit akzeptiert wurde. Die mir die Liebe zur Natur und zum Reisen nahe gebracht und somit meine Abenteuerlust geweckt haben.
Als ich dann 30 war und es mir bis auf eine erfolgreich gelaserte erste Augen-Blutung immer noch gut ging, wurde mir klar, dass sich die Ärzte geirrt haben mussten. Diese Erkenntnis war für mich sozusagen „bahnbrechend“, denn ich war plötzlich hochmotiviert, mich um meinen Diabetes zu kümmern, Ich wurde im DDB Jugendreferentin, gründete wenig später mit ein paar Leuten die bundesweite „Insuliner“-Selbsthilfegruppe und war in Berlin eine der ersten, die eine H-Tron-Pumpe bekam.
Die folgenden 20 Jahre waren mit aufregenden Ereignissen ausgefüllt: Ich habe per Autostopp ganz Europa und Nordafrika bereist, war in Indien, habe meine ersten beiden Bücher geschrieben und hatte unzählige Lesungen sowie Irish Folk-Auftritte in anderen Städten. Bei meinen vorherigen Tramp-Reisen war ich ja noch mit diesen unseligen Glasspritzen unterwegs und konnte meinen Blutzucker lediglich mit Mess-Streifen testen, deren Ergebnisse nach 2 Minuten ungefähr anhand der Farbe abgelesen wurden. Doch ab 1982 war das Leben mit der Insulin-Pumpe und den schon ziemlich handlichen Messgeräten viel einfacher. Ich war bestens geschult und musste mich nach keinem starren Diätplan mehr richten. Habe brav vor und nach den Mahlzeiten getestet und konnte somit schlechte Werte gleich per Knopfdruck wieder korrigieren.
Es gab allerdings auch einige sehr unschöne Gegebenheiten, wie z.B. ein malignes Melanom (schwarzer Hautkrebs) am rechten Handgelenk, bei dem es einige Wochen später für eine Operation zu spät gewesen wäre. Auch die Herz-OP kurz nach meinem 50. Geburtstag wäre um ein Haar schief gegangen – doch die Reanimation war, wie man sieht, erfolgreich, und ich bin mit den drei By-Pässen bereits ein Vierteljahr später wieder voller Elan in den Bergen herumgeklettert!
Mit 60 Jahren wurde mir dann voll bewusst, wie dankbar ich eigentlich sein kann, bereits doppelt so alt zu sein, wie mir prophezeit wurde – und dass es mir immer noch so gut geht. Deshalb habe ich mich damals entschlossen, dieser Dankbarkeit Ausdruck zu verleihen, indem ich den 800 km langen Jakobsweg quer durch Spanien laufe. Das war eine sehr abenteuerliche Herausforderung, aus der dann ja auch mein drittes Buch entstanden ist. Doch diese Erfahrung hat mir ungeheuer gut getan, und ich war richtig stolz darauf, so eine lange Strecke als Frau allein und trotz diverser körperlicher Beschwerden geschafft zu haben!
Inzwischen sind daraus mehr als 4000 km geworden – ich wandere seitdem im Jahr 2x auf Pilgerwegen und konnte auch schon so manchen lieben Freund dafür begeistern, mich ein Stück zu begleiten. Zugegeben – inzwischen laufe ich nicht mehr als 250 km an einem Stück, denn leider hat sich mein Rheuma verstärkt und auch die neuropathischen Schmerzen in den Füßen und Beinen sind manchmal äußerst heftig. Trotzdem fühle ich mich unterwegs immer besser als zu Hause, es sind wahrscheinlich all diese tollen Eindrücke und wunderschönen Erlebnisse, die meine Schmerzen dann einfach in den Hintergrund schieben. Außerdem sind die BZ-Werte durch die kontinuierliche Bewegung auch bei nur halber Basalrate meistens im grünen Bereich. Das gleiche gilt auch für die Blutdruck-Tabletten und Cholesterin-Senker – von denen brauche ich auf meinen Touren ebenfalls nur die Hälfte!
Wenn ich dieses 65-jährige Diabetes-Dasein mal so Revue passieren lasse, finde ich, dass ich mit meinem Leben trotz aller Widrigkeiten sehr zufrieden sein kann!
Zugegeben, dass ich bei diesem chaotischen Lebensstil der ersten 25 Jahre nicht noch viel gravierendere Spätfolgen bekommen habe, liegt wohl an meinen anscheinend recht guten Genen. Und natürlich auch an all diesen tollen Neuerungen der letzten Jahrzehnte, die uns jetzt so wohltuend begleiten wie z. B. Insulin-Pumpen, Pens, Loop-Systeme, schnell wirkende Insuline, stech-freie blitzschnelle BZ-Messungen und die umfassende Schulung – auch die Anzahl von Diabetologen, Selbsthilfe-Gruppen und Meetings via Internet trägt sehr mit dazu bei, ein weitgehend normales Leben führen zu können.
Etwas finde ich jedoch noch äußerst wichtig – und das gilt für JEDE Krankheit: Das so oft zitierte „positive Denken“ mit der dazu gehörenden Portion Optimismus zu erreichen. Denn wer alles nur negativ sieht, den ziehen schlechte Werte viel schneller runter, der neigt deshalb zu Depressionen und wird auch Schmerzen stärker spüren. Ich hatte damals nach meiner ersten Augenblutung wahnsinnige Angst, irgendwann blind zu werden. Nachdem mein Kreatinin langsam auf 1.15 mg angestiegen war und sich auch noch das Rheuma dazugesellte, sah ich mich schon zukünftig im Rollstuhl sitzend und an der Dialyse hängend. Und nach dieser schwierigen Herz-OP dachte ich zuerst, dass es in Zukunft mit meiner Leistungsfähigkeit wohl vorbei wäre. Aber inzwischen weiß ich, dass mir diese Ängste nur unnötig das Leben schwer gemacht haben, denn nach all den langen Jahren ist NICHTS davon eingetreten – lediglich die Schmerzen sind trotz angepasster Therapie meine fast ständigen Begleiter. Aber ich versuche, mich jeden Tag auf etwas, was ich gerne mache oder über etwas, was mir unterwegs begegnet ist, zu freuen. Und ich habe das Gefühl, dass diese Lebensfreude genau der richtige Weg ist, mit solchen „Stolpersteinen“ gut umzugehen. Deshalb hoffe Ich, auch noch nach 70 Jahren Diabetes eine positive Rückmeldung aus meinem „Süßen Leben“ geben zu können!
Na, das ist doch mal ein Grund zu feiern, wenn es sich denn um ein Firmenjubiläum handelt oder einen runden Geburtstag oder eine goldene Hochzeit. Aber sind auch 50 Jahre Diabetes Grund zum Feiern? Eins scheint mir auf jeden Fall sicher: Ohne den Diabetes wäre ich heute nicht der, der ich bin.
Es war 1971 und ich war zwei Jahre alt, als der Diabetes bei mir diagnostiziert wurde. Daran kann ich mich natürlich nicht selbst erinnern. Mir ist aber mehrfach erzählt worden, dass man einen Glukotest Teststreifen, der für meine Schwester verwendet wurde (bei ihr wurde bereits zwei Jahre zuvor Diabetes diagnostiziert), in meine nasse Windel gedrückt hat. Er verfärbte sich tief dunkelgrün, fast schon schwarz.
Die Teststreifen verfärbten sich in den folgenden Jahren noch häufig, bis ich 1985 im HDZ Bad Oeynhausen auf ICT mit HGT 20-800 umgestellt wurde. Erst ab diesem Zeitpunkt war überhaupt eine Art aktuelles Reagieren auf den BZ möglich. Bis dahin tappte man mehr oder weniger im Dunkeln, was bei mir insbesondere in jungen Jahren zu häufigen, schweren Unterzuckerungen mit Krampfanfällen geführt hat. Geschadet haben sie mir offensichtlich nicht, ich lebe ja noch. Insbesondere meine Mutter pendelte immer zwischen nicht zu hohen Werten aus Angst vor Spätschäden und nicht zu tiefen Werten aus Angst vor schweren Unterzuckerungen hin und her. Mal waren ihr 1% Urinzucker zu wenig, mal zu viel. Deutlich einfacher lief es erst mit der ICT, denn um sie musste ich mich vollständig alleine kümmern, weil meine Mutter diese neue Art der Therapie nicht mehr verstand. Offensichtlich haben wir aber dann doch das meiste richtig gemacht, denn ich bin bis heute frei von Folgeschäden.
Wäre mein Leben nun anders verlaufen ohne den Diabetes? Das sicherlich. Aber wäre es besser oder schlechter verlaufen? Diese Frage ist schwieriger zu beantworten. Zunächst einmal sehe ich es paradoxerweise durchaus als Vorteil an, dass ich zum Zeitpunkt der Diagnose erst zwei Jahre alt war. An ein Leben ohne Diabetes konnte ich mich so nie erinnern. Um wieviel schwieriger ist es für jemanden, der den Diabetes erst während der Pubertät bekommt.
Mich gibt es ja ohne Diabetes quasi gar nicht. Der Diabetes zwingt einen mehrfach täglich nachzudenken, zu planen, mit dem Kopf zu entscheiden. Dass ich hauptsächlich Kopfmensch und nicht Bauchmensch geworden bin, schiebe ich zu großen Teilen dem Diabetes in die Schuhe. Natürlich hat der Diabetes viel verhindert, was ich gerne gemacht hätte. Von drei Landschulheimaufenthalten durfte ich nur einen mitmachen, weil meine Eltern Angst hatten. Mehrtägige Klassenfahrten durfte ich auch nie mitmachen. Es waren halt Zeiten, in denen man keinen BZ messen konnte, daher kein ICT durchführbar war, Insulinpumpen so groß wie Rucksäcke waren und zweimal täglich feste Insulinmischungen gespritzt wurden. Schnelles Analoginsulin war noch lange nicht in Sicht, Sensoren überhaupt nicht vorstellbar. Das alles hätte ohne Diabetes besser laufen können.
Auch diverse Diskussionen mit inkompetenten Ärzten, Verwandten und Mitschülern hätten sich ohne Diabetes nicht ergeben. Sie ergeben sich leider heute immer noch. Kollegen sind noch hinzugekommen, aber mittlerweile hat keiner mehr gegen meine Argumente bei meinem eigenen Diabetes eine Chance – dazu ist mein Wissensstand um meinen Diabetes mittlerweile einfach zu groß.
Der Diabetes hat aber auch andere Sachen verhindert, die ich ansonsten vielleicht leichtsinnigerweise gemacht hätte. Aufgrund des Diabetes hatte ich ein ziemlich behütetes Leben, groß geworden in inem stabilem Umfeld. Ich bin nicht auf die schiefe Bahn gekommen, habe keine Drogen ausprobiert, habe mich nicht zu Tode gesoffen. Wäre das auch ohne Diabetes so verlaufen? Vielleicht, vielleicht aber auch nicht, daher gebührt dem Diabetes ein gewisser Dank.
Ab und zu hat es auch sehr witzige Situationen gegeben, die hier zu schildern zu umfangreich sind. Viele nette Leute habe ich unter den Insulinern kennengelernt, alle unglaublich kompetent und hilfsbereit. Auch hierfür muss ich dem Diabetes danken, ohne ihn würde ich diese Leute nicht kennen. Ganz bestimmt bin ich dem Diabetes aber unendlich dankbar dafür, dass er mir einen wundervollen Menschen zum besten Freund gemacht hat, den man sich vorstellen kann. Zwar habe ich sie nicht unter den Insulinern, aber doch unter den Diabetikern gefunden. Und ohne den Diabetes würde ich diesen wundervollen Menschen nicht kennen, und mein Leben wäre erheblich einsamer.
Ich hatte im Dezember ein ähnliches Anliegen geäußert (da bisher beim FS3 kein Lesegerät geplant ist, bitte FS2 weiterführen) und bekam eine ausweichende Antwort (noch nichts entschieden; Einstellung nicht geplant). Denn wenn ich für Alarme und schnelle Kontrollen immer ein eingeschaltetes Smartphone mitführen muss (auch im Schwimmbad am Beckenrand, im Konzert, im Kino, im Bett), ist das ärgerlich.
Vielleicht sollten wir beim nächsten Insulinertreffen mal wieder alle Alternativen besprechen – und möglichst so ausführlich, dass NutzerINNEN eines anderen Systems die pros & cons voll verstehen.
Gebrauch „Widerhaken“ bildeten und dann mit einer Nagel-Feile wieder abgeschliffen wurden. Die Einstellung erfolgte nur mit Depot-Insulin 1x morgens und es gab zwar alle 4 Wochen ein Blutzucker-Tagesprofil, aber die Ergebnisse dieser 4 Messungen bekam man erst ein paar Tage später. Die meist viel zu hohen Werte waren oftmals das Ergebnis von heimlichen Naschereien. Meine allein erziehende Mutter war ziemlich überfordert und hat mir aus der Angst heraus, etwas falsch zu machen, sämtliche Spaß bringenden Aktivitäten einfach verboten. Der einzige Lichtblick waren immer die Ferienlager des Deutschen Diabetiker-Bundes, in denen ich all das nachholen konnte, was mir bis dahin versagt geblieben war: Ich habe dort nicht nur Schwimmen und Fahrrad fahren gelernt, sondern bin mit den anderen „Zuckersüßen“ begeistert im Wald umhergetobt!
Na, das ist doch mal ein Grund zu feiern, wenn es sich denn um ein Firmenjubiläum handelt oder einen runden Geburtstag oder eine goldene Hochzeit. Aber sind auch 50 Jahre Diabetes Grund zum Feiern? Eins scheint mir auf jeden Fall sicher: Ohne den Diabetes wäre ich heute nicht der, der ich bin.