Autor: red_ekirlu

Pilgertour – Mecklenburgische Seenplatte

Zwei Diabetiker sind nicht zu bremsen …

Grit und Bernhard haben sich in Corona-Zeiten eine sehr reizvolle Tour ausgesucht, auf die sie beide neugierig waren: Den Pilgerweg entlang der Mecklenburgischer Seeplatte mit dem Sahnestückchen über 130 km von Neubrandenburg über Fürstenberg nach Mirow.

Grit gilt als sehr erfahrene Pilgerweg-Läuferin und Bernhard hat gemeinsam mit ihr seine ersten Erfahrungen auf einer Pilgertour gesammelt.

Doch lest selbst den interessanten Bildbericht über ihre gemeinsame Pilgertour – es lohnt sich.

Die Redaktion von wir-insuliner.de

 

 

 

 

 

 

Umstieg von Medtronic auf Freestyle – Abenteuerbericht mit Happy-End

FREISTIL – meine ersten Erfahrungen mit Freestyle Typ 2  Sensoren und dem Freestyle-Service / Kommste heut nicht, kommste (vielleicht) morgen

„Freistil steht für: Freistilschwimmen, eine Disziplin im Schwimmsport oder Freistilringen, eine Stilart beim Ringen oder für eine Technik im Skilanglauf“ sagt mir Wikipedia. Hätte ich deshalb bei dem Umstieg auf Freestlye Libre 2 ein Freistil-Ringen erwarten müssen?

Das Angebot des „Freestyle Libre 2“ schien bestechend: Einmal anlegen und schon nach einer Stunde für 14 Tage fast ohne Unterbrechung nutzen – ohne die für jeden Zeitplan lästige Medtronic G3 Kalibrierung nach 8-12 Stunden und ohne den Sensoren-Wechsel mit langer Transmitter-Aufladung plus Startzeit schon alle 7 Tage. Deshalb hatte ich das kostenlose Testangebot genutzt und mir dann für einen Fahrradurlaub auch noch einen weiteren Testsensor auf eigene Kosten bestellt.

In der Praxis musste ich mich erst einmal umstellen: Da die Medtronic-Sensoren die Insulinzufuhr auf Wunsch bei drohender Unterzuckerung automatisch unterbrechen, konnte man dort mit der Einstellung Sünden ausbügeln, d.h. die Pumpe so einstellen, dass der Zucker langsam fällt, bis sie beim angestrebten Wert abschaltet. Bei Freestyle führt das Erreichen der Grenzwerte stattdessen zu Alarmen, die zumindest mich selbst (wenn allein) wecken. Insoweit war ein Update der Basalrate nötig.

Weiterer Umstellungsbedarf ergab sich daraus, dass der von Lesegerät und Smartphone angezeigte Wert nicht immer aktuell ist, wenn man gerade erst aufsteht und/oder auf dem Sensor-Arm gelegen hat. Dann konnte ich schon einmal im Minutenabstand unerwartete 5,7mmol, 8,3mmol, 10,7mmol und 10,3mmol erleben. Hätte mich die erste Messung dazu veranlasst, 1-2 schnelle BE nachzulegen, hätte ich mich nach 3 Minuten geärgert. Also bei unerwarteten Werten erst mal nachmessen.

Begeistert haben mich die Möglichkeiten des Smartphones, z.B. zur Hebung der Selbstdisziplin einen Alarm tagsüber immer 2 Stunden nach der letzten Messung auszulösen. Nach ein paar Monaten schätzte die Smarthone-App dann zutreffend einen zumindest schon mal von zuletzt 7,5 auf 6,9 verbesserten HbA1c. Das motiviert, weiter an sich zu arbeiten. Wenn mein Windsurfen nicht  gut 2 Jahrzehnte lang vorbei wäre, müsste ich mir allerdings für den Freestyle Libre extra ein wasserdichtes Smartphone kaufen, weil das mitgelieferte Freestyle Lesegerät nicht wasserdicht ist.

Weniger schön als der Alltag ist der Umweltschutz: Was da alle 14 Tage weggeworfen wird (eingebaute Batterie + Elektronik + Plastik) scheint viel mehr zu sein als bei Anbietern, die Sensoren ständig wechseln wie Medtronic.

Und Sorgen und Ärger macht mir der Service: Schon bei der Urlaubsbestellung war die maximale Bestellmenge auf 1 begrenzt. D.h. wenn ich mehr als 14 Tage Fahrradurlaub am Stück geplant hätte, hätte ich neben dem Freestyle Equipment auch noch Medtronic Sensoren, Ladegerät und Klebepflaster mitschleppen müssen, von den gewünschten Ersatzsensoren ganz zu schweigen.

Und einer dauernden Beziehung im Weg steht die Versorgungszuverlässigkeit: 14 Wochen nach der Lieferung der ersten 7 Sensoren fragte ich nach der nächsten Quartalslieferung. Da wurde ich von eher unfreundlichen Call-Center-Mitarbeitern belehrt, dass das Datum der ersten Quartalslieferung nichts darüber aussagt, wann die zweite Quartalslieferung erfolge. Die erste Lieferung am 14.7. (nach Rezepteinreichung vom 08.07.) sei zu früh erfolgt, weil die Freestyle-Versorgung erst zum Datum 01.08. genehmigt worden sei. Und wenn ich diese Lieferung sofort benutzt habe, sei ich selbst Schuld, aber vor dem 01.11. liege keine Verspätung vor.

Die freundliche TK meinte dann, die Festlegung des Versorgungsbeginns beruhe auf dem Antrag von Freestyle, und schickte am selben Tag eine vorgezogene Bewilligung (ab 01.07.) an mich und an Freestyle. Dann müsste sich für die Anschlusslieferung ja hoffentlich ein früherer Termin finden.  Knapp zwei Tage nach dem TK-Anruf  lag die geänderte Bewilligung der Krankenkasse bei mir im Briefkasten und zumindest per Mail bei Abbott vor. Weitere Rückfragen bei Abbott endeten aber zunächst ergebnislos mit dem Zusatz, einen geänderten Bewilligungszeitraum habe man ja noch nie erlebt und das habe ja vermutlich keine Wirkung.

Nach weiteren 8 Tagen erhielt ich dann aber am 29.10. die so  dringend erwartete Lieferung für das nächste Quartal. Die Liefergeschwindigkeit dürfte jede Schnecke vor Neid erblassen lassen….

Fallls  jemand die genauen Abläufe bei der Hilfsmittelbewilligung kennt: Ich wüsste schon gerne, ob die Freestyle-Mitarbeiter alternative Fakten berichtet haben, als sie mir erzählten, den ursprünglich erst 2-3 Wochen nach Rezepteinreichung, Bewilligung und Erstlieferung beginnenden Bewilligungszeitraum (und damit die späte Anschlusslieferung) hätte ich der Krankenkasse zu „verdanken“…..

Nun werde ich mich bis Juni 2021über andere Anbieter und deren BZ-Messtechnik informieren.

Karl

Mein Erzfreund, der Diabetes

Ein Rap unseres Motivationskünstlers Bernhard mit pankreativer Unterstützung von Grit:

Mein Erzfreund, der Diabetes

Er hat sich plötzlich so in mein Leben geschlichen,
Ich redete ihm monatelang ins Gewissen.
Doch er blieb trotzdem da, ohne mich zu fragen,
und hörte einfach nicht auf meine ärgsten Klagen.
Was sollte ich machen, ich konnt‘ ihn nicht verjagen,
drum war ich bereit, die Zeit mit ihm zu wagen.
Aus einem Erzfeind wurde er zum treuesten Freund,
dass er so stur war, habe ich fast nie bereut.
Denn ich lernte immer mehr, auf ihn zu hören,
und so konnte ich schon bald viel Unheil abwehren.
Durch ihn fühlte ich mich fast niemals allein,
denn das Beste war für mich der Insuliner-Verein.
Auch hab‘ ich schnell gelernt, seine Vorteile zu nutzen,
musste nicht immer nur den Dreck wegputzen.
Jetzt sind wir 40 Jahre lang ein Leib und eine Seele,
und es kommt nur noch selten vor, dass ich mich quäle.
Er ist mein Personaltrainer und Ernährungsberater –
viel mehr als je zuvor meine Mutter und mein Vater.
Er ist sowohl mein Arzt als auch mein schlechtes Gewissen,
drum möchte ich ihn – klar gesagt – gar nicht mehr missen.
Mit ihm da werden viele Barrieren überwunden –
da haben sich zwei unschlagbare Freunde gefunden.
Ihm habe ich die Liebe meiner Frau zu verdanken,
sie mochte mich und auch meine süßen Gedanken.
Sie kümmerte sich gern um meine schwankenden Werte,
nicht immer hat’s geklappt – wie jener Abend sie lehrte:
Nachdem ich ihr im Hypo dreist den Finger verdrehte,
schaut sie nur noch besorgt auf unseres Sohnes Geräte!
Doch letztendlich hat der die Familie vereint,
wir behaupten uns gemeinsam gegen jeden Feind.
Und ich weiß, warum es Gott mit uns’rem Sohn so gemeint:
Selbst wenn ich mal alt und tattrig bin und keiner nach mir schaut,
dann wird er mich gut verstehen, denn das ist ihm vertraut!

Ein „Hallo“ in Corona-Zeiten

Auf Grund der aktuellen Situation, die für uns alle sowohl beruflich wie privat ausgesprochen
herausfordernd ist, haben wir uns gedacht, für den Blog etwas zu schreiben.

Wir befinden uns in einer Ausnahmesituation, die niemand von uns so je erlebt hat. Die Zahl von Erkrankten/Infizierten steigt noch immer und es wird einem mulmig. Tausende von Menschen arbeiten derzeit im Sozial-, Gesundheits-, Lebensmittel- und Logistikbereich und in vielen anderen Bereichen mit hohem Risiko für ihre eigene Gesundheit, damit für uns alle ein Notbetrieb funktioniert und die wichtigen Lebensadern unserer Gesellschaft gesichert sind.

Deshalb möchten wir euch in eurer Solidarität bestärken. Wir halten zusammen und bleiben zu Hause, auch wenn einem die Decke auf den Kopf fällt. Sollten wir Einkaufen, halten wir Abstand, was viele Menschen leider nicht immer wissen wollen.

Am Wochenende habe ich (Kerstin) viele Leute vor den Lebensmittelgeschäften deswegen angesprochen und bin leider auf so einiges Unverständnis gestoßen. Dank Hilfe von anderen, die ich nicht kannte, konnten wir die Situation schnell in den Griff bekommen. Da konnte ich feststellen, dass das WIR inzwischen schon gut angekommen ist. Gemeinsam schaffen wir es aus der Krise.

Vor einiger Zeit bekamen alle die Ankündigung mit Infos für Marienberge im Herbst 2020
zum nächsten Insuliner-Treffen. Lasst uns zuversichtlich sein und lasst es mit
Vorfreude auf uns zukommen.

Wir haben es gut und können uns per Mail, Telefon, WhatsApp virenfrei austauschen. Bei Bedarf und sollte Hilfe nötig sein, immer gern!

Bleibt stark und gesund und haltet euch an die Vorgaben zur eigenen Sicherheit!

Herzliche und süße Grüße von

Kerstin aus Hannover und Hans aus Wiesmoor

Kann man einen abgelaufenen FSL-Sensor noch verwenden?

Diese Frage hatte Sissi vor einigen Jahren noch zu Zeiten des Insuliners gestellt.  Sie ist damals von einem Insuliner gefragt worden. Nicht immer ist die Antwort auf die Frage, ob etwas nach Ablauf des MHD noch gebrauchsfähig ist, so einfach zu beantworten wie bei einem Joghurt, wo man nach Abziehen des Deckels sieht, ob er noch essbar oder bereits schimmelig ist. Auch ist unter Diabetikern bekannt, dass Insulin bei korrekter Lagerung im Kühlschrank noch weit nach Ablauf des MHD wirksam ist. Wie sieht es aber nun mit dem FSL-Sensor aus?

Als Sissi damals diese Frage stellte, entschloss ich mich, einen der überschüssigen Sensoren (28 pro Jahr bekommt man, in der Regel benötigt man 26) für einen Test länger liegen zu lassen und einen Erfahrungsbericht für den Insuliner zu schreiben. Da es ihn nicht mehr gibt, schreibe ich nun diesen Bericht für die neue Homepage.

Ich verwendete für diesen Test einen im April 2017 abgelaufenen FSL-Sensor sowie einen aktuellen FSL2-Sensor. Der erste gleichzeitige Test ergab folgendes Bild:

 

Es stellte sich die Frage, welcher Wert denn nun eigentlich der korrekte Wert war und welcher falsch. Beim nächsten Mal maß ich also zunächst blutig:

Das Ergebnis 16 Minuten später mit beiden Sensoren!

 

Offensichtlich stimmte der FSL2 mit der blutigen Messung überein, der FSL war offensichtlich falsch. Die weiteren Messungen mit den beiden Sensoren ergaben dann die folgenden Ergebnisse:

  Fazit des Tests ist, dass ein abgelaufener Sensor nicht mehr  verwendet werden sollte.

Frank

Insulinertreffen 2019 – Arbeitsgruppe: Insulinpumpen

Insulinpumpen

Wir waren 16 Personen mit folgenden Pumpen:

  • Spirit Combo: 8
  • Medtronic 640G: 5
  • Animas: 1
  • Dana RS: 1
  • Medtronic 511: 1

Jeder hat sich mit seinem System vorgestellt. Viele dieser Pumpenträger benutzen ihre Pumpe schon länger als vier Jahre.

Es wurden Probleme beim Einstellen der Pumpen besprochen. Falsche Einstellungen passieren doch leider öfters. Bei Sauna und Pumpe sollte kein Insulin nachträglich gegeben werden, doch bei einigen gab es damit keine Probleme. Der Sensor Freestyle Libre sollte beim Saunagang zusätzlich abgeklebt werden. Die meisten haben beim Saunagang die Pumpe abgelegt.

Das CGM-System Enlite kann wenigstens 1 mal verlängert werden. Mit dem Nachfolge CGM-System Guardian Sensor 3 gibt es noch zu wenig Erfahrungen.

Die Patch Pumpen waren auch ein Thema. Sie sind für geringen Insulinbedarf ideal. Das Piepen der ausgedienten Patch Pumpe stört jedoch. Außerdem wird hier ein komplettes System mit Elektronik entsorgt – „Hallo Greta“.

Hans

Insulinertreffen 2019 – Arbeitsgruppe: CGM-Systeme

CGM-Systeme

Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer verwenden (im folgenden gemeinsam als TN bezeichnet) – soweit CGM in Gebrauch ist – die Systeme Medtronic, Dexcom, Eversense und Freestyle (siehe zu FSL den Bericht vom eigenen Arbeitskreis).

Dexcom:

  • Genehmigung: Die Anforderungen an die Bewilligung waren unterschiedlich waren:  Während für die Genehmigung des G5 meist die Vorlage eines Diebetiker-Tagebuchs erforderlich war, wurde der anschließende Wechsel auf das neuere G6 in der Regel un­problematisch genehmigt.
  • Modelle: Derzeit ausgegeben wird noch der Dexcom G6.
  • Laufzeit: 10 Tage
  • Kalibrierung; In der Regel wird eine Kalibrierung nicht empfohlen; es sei denn, die Abweichung zwischen realen Werten und Sensorwerten beträgt 30% oder mehr. Ansonsten kann laut Support die Kalibrierung den Sensor durcheinanderbringen.
  • Probleme macht gelegentlich, dass der akustische untere – 55er – Alarm nur durch Tastendruck zu beenden, aber nicht komplett abschaltbar ist.

Eversense:

  • Besonderheit: Der Sensor wird operativ eingesetzt und alle 6 Monate ausgetauscht. Nur der Transmitter wird – derzeit erfahrungsgemäß ca. alle 2 Tage – aufgeladen und wieder mit Pflaster angeklebt.
  • Kalibrierung: 2x täglich erforderlich, aber sie kann auch durch Bestätigung des vom System vorgeschlagenen BZ-Wertes erfolgen.  (M.E:  Das geht ja bei der Medtronic 640G  auch durch die manuelle Eingabe eines Wertes notfalls ähnlich, ist aber i.d.R. nicht hilfreich, da bestehende Ungenauigkeiten bleiben).
  • Pflasterprobleme: nicht bekannt

Medtronic:

  • Modelle: Derzeit bei den TN vorhanden ist das Modell 640G (= Pumpe) mit Sensorsystem G2. Die Ausgabe des G2 ist aber ausgelaufen. Das neuere Modell G3 hat noch keiner der TN in Anwendung, da auch i.d.R. erst die alten G3-Sensoren des Nutzers verbraucht werden sollen. Unterschied G3 ggü. G2 ist eine andere Laufzeit (7 statt 6 Tagen) und nach Angaben des Herstellers grundsätzlich auch eine größere Genauigkeit des G3.
  • Antragsverfahren: Meist müssen Diabetiker-Tagebuch-Aufzeichnungen über 4-6 Wochen vorgelegt werden, die vereinzelt auch sehr genau geprüft werden.
  • Problem Genauigkeit:
    • Bei G2 gibt es nur sehr vereinzelt erhebliche Abweichungen zwischen Blutzuckerwerten und von der Pumpe angezeigten Werten (niedrig gegen hoch). Gewisse Abweichungen ergeben sich bei schwankenden Werten schon daraus, dass der der Gewebeflüssigkeit entnommene Wert ggü. dem BZ-Wert systembedingt ca. 15 Min. zeitverzögert ist.
    • Sehr große Abweichungen können sich dann ergeben, wenn es nach Unterzuckerung eine Gegenregulation des Körpers gibt und die Pumpe noch den Unterzuckerungs­wert anzeigt, das Messgerät aber den durch die Gegenregulation kurzzeitig hoch­geschos­senen aktuellen BZ-Wert. Oft sind die Anzeigen später wieder realistisch.
    • (Tritt dies häufiger auf, stellt sich nach meiner Ansicht  die Frage, ob der untere Ab­schaltwert der Pumpe generell oder in bestimmten Situationen wie z.B. beim Sport angehoben werden soll, um die Unterzuckerungen zu vermeiden.)
    • Bei G3 soll die Genauigkeit am ersten Tag ein großes Problem sein.
  • Problem Pflasterallergie: Probleme gibt es vereinzelt beim Klebepflaster des Sensors. Hiergegen wird empfohlen, entweder a) auf die vorherige Verwendung eines Desinfektionsmittels (nach normaler Körperreinigung) zu verzichten oder b) vor dem Setzen des Sensors das Desinfektionsmittel vollständig abtrocknen zu lassen (letzteres empfiehlt sich m.E. immer, d.h. auch beim Setzen der Nadel, um die maximale Wirkung der Desinfektion zu erzielen). M.E. kann es – z.B. bei nachhaltiger sportlicher Betätigung im Sommer – empfehlenswert sein, mit der Nagelschere im Sensorpflaster unterhalb des Sensors ein paar Luftlöcher anzubringen.

Ausblicke:

  • Bei neuen Systemen (z.B. bei der Medtronic 670G) werden erhebliche Fortschritte in Richtung LOOP erwartet, d.h. die Insulinsteuerung könnte über eine reine Abschaltfunktion bei Unterzuckerung hinausgehen.

Karl

Insulinertreffen 2019 – Arbeitsgruppe: Depression

Depression

  • Tageslichtlampe kann hilfreich sein, denn sie imitiert das Sonnenlicht.
  • Zettel z.B. an einen Spiegel hängen und positive Gedanken darauf schreiben, um das Unterbewusstsein zu beeinflussen (Präventivmaßnahme)
  • Eine Depression kann von innen (= genetisch, es fehlen Botenstoffe) oder von außen (z.B. Nachricht von einer schlimmen Erkrankung) kommen.
  • Fatigue-Syndrom = chronische Müdigkeit
  • Frühkindlicher Diabetes kann schon der Anfang einer Depression sein: Man will die Eltern nicht durch Therapiefehler enttäuschen und man muss immer stark sein. Das kostet viel Kraft; mal richtig losheulen baut Druck ab.
  • Vitamin D-Spiegel überprüfen lassen

Cordula

Neria Katheter

Als langjährige Neria-Katheter-Nutzerin bin ich entrüstet darüber, dass nun die Katheter (Stahl, nicht abkoppelbar) nicht mehr klar und durchsichtig, sondern matt und nahezu undurchsichtig sind!

Wie kann dieses sein?
Luftblasen sind beim Befüllen mit Insulin kaum noch sichtbar! Bei schon wenigen Millimetern Luftblasen bedeutet dieses einen Insulinmangel. Die kontinuierliche Insulinzufuhr ist somit nicht mehr gewährleistet und führt zu schweren Stoffwechselentgleisungen!

Wie kann der Katheter derart verändert werden, ohne dass z. B. Großhändler – bei mir z. B. Diashop – nicht über die Veränderungen informiert wurden?

Für mich als Typ1-Diabetikerin ist dieses, sollte es nicht kurzfristig wieder geändert werden, leider ein Grund, mich von „meinem“ Katheter zu verabschieden. Mir ist meine stabile Stoffwechsellage wichtig.

Bei meiner vorletzten Lieferung des Quartalsbedarfs an Kathetern war eine Packung des matten Katheters dabei – das habe ich als Fehlproduktion angesehen. Bei meiner jetzigen Lieferung fiel es mir dann auf, dass ALLE Katheter nun nicht mehr durchsichtig sind. Ärgerlich auch für meine Krankenkasse!

Birgit