Autor: red_ekirlu

Insulinertreffen 2022 – CamAPS FX mit YpsoPump und Dexcom G6

Insulinertreffen 2022 Leben Loop No Comments

CamAPS FX

CamAPS steht für Camebridge artificial pancreas system. Dies ist eine Hybrid-closed loop App, die anhand der Sensor-Glucosedaten die Insulinzufuhr der Pumpe regelt.

Nach Studien mit Kindern, Jugendlichen, Schwangeren und Menschen über 60 Jahren ist die App nun seit 1 ½ Jahre in der EU und UK für T1- Diabetiker ab einem Alter von 1 Jahr zugelassen. Sie ist kostenpflichtig, hieß es im Vorfeld. Mit mind. 30 €/Monat ist man dabei. Mit ihr ist Loopen möglich mit der DANA, der mylife YpsoPump, derzeit mit dem Dexcom G6 und einem Android Handy.

An meinem Beispiel stelle ich das Loop-System mit der YpsoPump in der neuesten Fassung, dem Dexcom G6 und einem Nokia-Handy vor.

Die YpsoPump habe ich zuvor nach Kontakt mit einer Ypsomed-Vertreterin ca. 6 Monate zur Probe getragen, hatte nach drei Monaten meine Krankenkassen-Genehmigung und wartete noch drei Monate auf das aktuelle Modell.

Sie ist klein, zierlich, leicht und chick, sie fasst ein befüllbares, sichtbares Glasreservoir (!) für diverse Insulinsorten mit 1,6ml/Ampulle U100 Insulin (160 Einheiten) und einer AAA- Batterie. Das Wechseln der Ampullen geht sehr zügig vonstatten. Diese Größen sind wichtig für den täglichen Insulinbedarf und die geringe Gesamtgröße. Katheter stehen aus Stahl oder Teflon zur Verfügung. In diversen Nadel- und Schlauchlängen sind sie als Infusionsset mit Schlauch und Kanüle oder als einzelne Kanüle lieferbar. Der Katheteranschluss ist um 360° an der Kanüle drehbar (kein Luer).

Der Dexcom G6 schien laut Liste im Internet nicht mit meinem Handy kompatibel. Ein Test 1 1/2 Jahre zuvor machte dies deutlich. Er besteht aus dem Transmitter, der nach drei Monaten ersetzt wird, und dem Sensor, der nach 10 Tagen neu gesetzt werden muss. Um ihn alle 10 Tage zu setzen, ist ein riesiger “Stempel” notwendig, der dann komplett in den Müll entsorgt wird. Laut Info der Ypsomed-Vertreterin würde die CamAPS FX mein Handy mit dem DexcomG6 über die App verbinden, was stimmte.

Eine Kooperation mit dem FreestyleLibre 3 von Abbott ist im Übrigen für nächstes Jahr in Planung.

Die CamAPS FX ist kostenlos im App Store zum Herunterladen bereit. Und die monatlichen Kosten werden von Ypsomed übernommen. Nötig ist ein Android-Handy. Die IOS-Verbindung wird im nächsten Jahr vermutlich kommen. Zum Herunterladen der App ist natürlich eine Internetverbindung nötig, zum Betreiben der App allerdings nicht.

  • Die App beinhaltet einen Algorithmus, der alle 8-12 Minuten je nach gemessenem Sensor-Glucosewert einen Mikrobolus abgibt und so den BZ dem Zielglukosewert anpasst. Der Algorithmus arbeitet auf der Grundlage des Körpergewichtes und der Tagesinsulindosis (Durchschnitt der letzten 5 Tage beim Start).
  • Bei zu niedrigen BZ-Werten wird der Mikrobolus gen Null gefahren. Bei hohen BZ-Werten erfolgt die Reaktion mit höheren Boli.
  • Eingeben muss man die Mahlzeiten und erhält einen Bolusvorschlag (unterschieden nach Mahlzeitengrößen und ggf. lang resorbierbaren KH), den man am besten 5-10 Minuten vor der Mahlzeit bestätigt/abgibt.
  • Was gegen UZ gegessen wird, ob Sport ansteht (ease-off) oder ob man krank ist, wird ebenfalls eingegeben. Genauso kann eingegeben werden, dass eine Pizza mit lang resorbierbaren KH verzehrt wird (boost und /oder weitere Funktion KH eingeben).
  • Der Loop-Modus im aktiven Zustand zeigt sich durch den hellgrünen Hintergrund im Handy-Display. In dieser Zeit (Loop) sind die Funktionen der Pumpe z. B. mit verzögertem oder reduziertem Bolus nicht abrufbar. Das erledigt ja auch der Algorhythmus. Es gibt aber ähnliche Elemente, die ggf. zusätzlich zum Loop benutzt werden können. Im Off-Zustand (Loop aus) ist der Hintergrund des Display hellgrau. Ist der Loop-Modus aktiviert, ist er bei der Suche zunächst orange und im Modus selbst hellgrün. Die Anschaltung des Loop ist super einfach.
  • Sollte die App jemand in der Praxis mit der Diabetesberatung gemeinsam einrichten wollen, empfiehlt es sich, die App zuhause herunterzuladen, denn in Praxen ist die Internetverbindung nicht immer gut…
  • Wichtig vor der Installation: Falls vorhanden, löschen der Mylife App und der Dexcom App! Die Pumpendaten gehen nicht verloren. Diese Apps behindern sich und die Installation der CamAPS FX allerdings gegenseitig.

Beim Einrichten der App sind folgende Dinge notwendig:

  • Erstellen von einem DIASEND-Konto
  • Schulung beim Diabetesteam oder eigenständig unter CamDiab.\Training.com, beides endet mit einer Trainings-ID, die zum Installieren der App notwendig ist.
  • Unbedingt wichtig ist das viel beworbene Körpergewicht und eine durchschnittliche Gesamt-Insulinmenge von 5 Tagen.
  • Bereithalten muss man alle Daten, die die Pumpe auch beinhaltet: Kohlenhydrat-Insulin-Verhältnis für jede Mahlzeit und der gewünschte Ziel-BZ (Eingestellt ist der aus den Studien bewährte Wert von 104 mg/dl. Ich hatte zu Beginn 120 mg/dl eingestellt. Der Wert ist für 24 Std/Tag individuell einstellbar.)
  • Wirkdauer des verwendeten Insulins
  • Wichtig ist die Serien-Nr. der Pumpe.
  • Alle Daten, die den Dexcom G6 betreffen: ID-Nr. vom Transmitter und die des aktuellen Sensors

Eigene Erfahrungen

Ich nutze das gesamte System seit Ende Juli 2022 und habe mir zwei Jahre Zeit lassen können, abzuwägen, zu entscheiden und dann auf die jetzt gültige Version der YpsoPump (Dose-Funktion: vom Handy steuerbar und loopfähig) zu warten.

Die eigene Beantwortung der Frage “Was will und brauche ich?” ist ungemein wichtig, sich für (d)ein LoopSystem zu entscheiden. Was ist mir persönlich wichtig an einer neuen Pumpe und ihrem Zubehör, am BZ-Lese-System (Sensor) und am Handy, welches man besitzt und deswegen nicht neu kaufen möchte?

Und zu welchen Gerätschaften bin ich bereit, sie täglich in der Hand zu haben? Alle Komponenten zum Loop sind hier via Bluetooth verbunden, und diese Verbindung darf höchsten mal für 6 m kurz überschritten werden. Dieser Alarm ist abschaltbar (!). Andere Abschaltungen wie z. B. bei niedrigem BZ oder länger als 5 Tage nicht befülltem Reservoir habe ich noch nicht hinbekommen. Das kann nerven. Die Verbindungsconnection ist Bluetooth-üblich und ggf. abhängig vom Handy. Das Handy ist also immer mit von der Partie.

Und/ Aber: Wenn nicht gelooped wird, schaltet die Pumpe auf die “alte” Basalrate aus der Pumpe zurück. Die Versorgung ist immer gesichert!

Last but not least

Ich muss lernen, die App alleine arbeiten zu lassen, werde cooler und agiere nicht sofort (wie früher). Aber ich bleibe wachsam, sollte die Kanüle falsch sitzen oder der Katheter verstopft sein. Das erkennt der Algorithmus nämlich nicht.

Für Sport gibt es die Ease-Off-Einstellung oder Ziel-BZ-Änderung. Und falls ich mich mit den BEs verschätzt habe, gibt es die Boost-Funktion. Aber es ist auch möglich, Insulineinheiten unabhängig von den KH einzugeben – als Korrektur (sehr selten).

Der Algorithmus macht eine Menge selbst und erleichtert mir das Leben. Aber er weiß nicht alles. Und das ist die Kunst, schlau damit umzugehen. Und der Mensch, als größte Fehlerquelle vor dem System, muss lernen, sich zu beherrschen oder beherzt einzugreifen. Es gibt also etwas geschenkt und wir sind immer noch wachsame Beobachter unserer selbst.

Ich möchte das System nicht wieder hergeben. Ich habe weniger Hypos, einen geringeren Insulin-Bedarf und habe abgenommen. Und hinzukommen immer öfter derart waagerechte BZ-Verläufe, um dann im Spaß zu fragen: Bin ich jetzt gesund?

Bei Fragen zum System meldet euch gern.

Kerstin

kerstin(at)rauterberg.net

Insulinertreffen 2022 – Sportanpassung

Information Insulinertreffen 2022 Sport No Comments

Am 02.10.2022 direkt nach dem Frühstück haben sich acht sportbegeisterte Insuliner im Wipfelblick von Marienberge getroffen. Es waren sowohl Freizeitsportler* innen vertreten als auch Berufspendler*innen per pedes bis zu Extremsportler*innen, die einen Marathon mit über 750 Höhenmetern laufen. Die Disziplinen erstreckten sich von Spazieren, Laufen, Wandern, Joggen, Walken, Bergsteigen, Radeln, Schwimmen, Wassergymnastik bis Bodybuilding und Sauna hinterher.

Die Möglichkeiten der Sportanpassung sind mindestens genauso vielfältig, wie es den Insulinern an Ideen nicht mangelt:

  1. Klassisch 1 BE pro halbe Stunde unabhängig von der Intensität
  2. Bei der Pumpe die temporäre Basalrate (TBR) auf 50 bis 70% einstellen
  3. Bei Sensoren die 160 mg/dl nicht unterschreiten lassen
  4. Bei Closed Loop den Sportmodus wählen, besser aber das untere BZ-Limit vorgeben bzw. ganz ausschalten und manuell anpassen, dabei den BZ-Wert öfters beobachten.

Wir haben festgestellt, dass die Sportanpassung auch abhängig vom Tageszeitpunkt und Essenszeitpunkt sehr unterschiedlich ausfallen kann, besonders nach dem Aufstehen wegen des zusätzlichen Aufstehinsulins. Auch die Außentemperatur, Sonneneinstrahlung, Kühlwind oder Verdampfungskühlung bei Radfahrern sind einzubeziehen, genauso wie die Wasserkühlung beim Wassersport, die sowohl den Sensor als auch das Insulin am Pumpenkatheter beeinflusst. Ganz extrem schwanken die Werte bei Saunagängern. Da sollte die Pumpe und das Closed Loop während und nach der Sauna nicht aktiv sein.

Bernhard

 

Ländliche Begegnung mit dem Libre 3

CGM Information Leben Loop wir-insuliner No Comments

Wer hätte gedacht, dass ich mal an einem Diabetikertreff hier im ländlichen Saarland teilnehme. In der Zeitung wurde angekündigt, dass die Firma Abbott dort den Libre 3 vorstellt.

Wie zu erwarten, war ich wahrscheinlich die einzige Typ1-Diabetikerin. Immerhin waren einige Personen dabei, die schon den Libre 2 hatten.

Der Vertreter von der Firma Abbott hat mir teilweise sogar leid getan: unter anderem kam nämlich die Frage, wie das Gerät denn eingepflanzt wird.

Nun denn, herausbekommen habe ich, dass das Lesegerät für den 3er genauso aussieht wie das 2er – nur in grau. Das Lesegerät muss man nicht mehr an den Sensor halten, denn die Werte werden auf dem Lesegerät kontinuierlich angezeigt.

Die Geräte sind bereits in Wiesbaden fertig zum Verschicken, es fehlt leider noch das CE-Zeichen. Abbott erwartet dieses CE-Zeichen zwischen heute und dem Ende des 3. Quartals.

Dass der Sensor kleiner ist als sein Vorgänger, wusste ich ja, habe mich aber doch gewundert, das er so klein ist, nämlich ca. wie ein 5 Cent Stück.

Dann habe ich noch nachgefragt, ob man den FSL3 auch zum Loopen verwenden kann. Leider kannte der Abbott-Vertreter diesen Begriff überhaupt nicht.

Theresia
theresia(at)wir-insuliner.de

Nun loope ich auch – mit Ypsopump und CamAPS FX

CGM Leben Loop No Comments

Vorgeschichte

Um mit Peters Worten anzufangen: Hurra, ich loope!

Meine gute AC Spirit hatte zwar nach sechs Jahren Gebrauch den Geist nicht aufgegeben, war aber an den meist genutzten Knöpfen gerissen, sprich das Gehäuse war nicht mehr dicht. Also, Kerstin, lass mal die Pumpe wechseln!

Loopen wäre gut, aber….wer mit wem, DIY, welcher Sensor, wer kann überhaupt mit welchem Pumpenmodell? Die Ärztin sagte eher: „Warten Sie noch, da tut sich gerade soviel.“ Und um nicht von AC eine Ersatzpumpe zu fordern, denn dann hätte ich mich in einer Frist für etwas Neues entscheiden müssen, kam mir die liebe Martina zu Hilfe: „Ich habe noch ein funktionierende Spirit, die ich nicht brauche. Die schicke ich dir!“ Das hat mir in meiner Recherche, Entscheidung und Wartezeit den Hintern gerettet. Gut, drüber geredet zu haben. Danke Martina! Das war im Mai 2020.

Und danke hier schon mal an alle, die ich zwischendurch nach ihren Erfahrungen und Einschätzungen mit oder ohne Loop gelöchert und mit meinen Hochs und Tiefs, welches System denn nun mein Favorit wird, hoffentlich nicht genervt habe.

Im Januar 2022 lies ich mich unabhängig beraten, weil ich mich noch immer nicht entscheiden konnte. Nach weiteren Überlegungen wurde für mich der Kontakt zu Ypsomed hergestellt. Ich musste auch erst wissen, was ich wollte! Ein Treffen mit der Vertreterin fand statt. Ich durfte die Ypsopump zur Probe tragen. Das hat mich überzeugt. Die Genehmigung der TK kam auch bald. Nur begann das zweite Warten bis „meine“ Pumpe mit allen schon beworbenen Neuerungen endlich auf dem Markt verfügbar war. Meine Ärztin freute sich auch schon, weil ich dann ihre erste Ypsopump-Nutzerin und Looperin mit CamAPS FX sein würde.

Dann ging es ganz schnell. Der Lieferant rief mich Ende Juli an, dass die Pumpe zu einem „zertifizierten Pumpeneinweiser“ geliefert wird. Mit ihm könne ich einen Termin vereinbaren. Wusste gar nicht, dass das ein geschützter Begriff ist. Ich dachte es liefe über meine Fachpraxis. Nun, egal. Am 25.07. habe ich die Pumpe abgeholt. Die Einweisung lief kurz, da ich ja seit Februar eine Probepumpe trug und bestens mit dem Modell vertraut war. Ich hatte zuvor von meinen Loop-Plänen und dem Wechsel von Libre auf Dexcom erzählt und bekam drei Dexcom zum sofortigen Gebrauch gespendet: Loop – ich komme!

Geschichte

Jetzt zum wirklichen Loop-Wechsel!

Meine Pumpe hielt ich in Händen, hatte aber die fehlende Komponente, die App noch nicht installiert. Mein Handy erwies sich zuvor bereits als kompatibel. Nur bei Dexcom.com wurde ich nicht fündig. Aber trotzdem wollte ich es probieren.

Zur Installation benötigt es eine Loop-Schulung, die ich mir selbst zu Gemüte geführt habe. Bei meiner Ärztin bin ich ja die Erste mit Ypsopump und CamAPS FX (wie oben schon erwähnt) und werde wohl eher sie damit schulen. Immerhin ist sie auch T1erin und mit DIY ausgestattet, so dass wir schnell fachsimpeln werden. Bei CamDiab findet sich das notwendige Schulungsprogramm. Ich hab es sogleich in aller Ruhe absolviert.

Denn,….am 25.07. abends war ich positiv….grr. Nach 2 ½ Jahren und viel Vorsicht hat es mich also doch erwischt. Jetzt würde ich also viel Zeit für das neue System und mich haben.

Noch mit leichten Symptomen und voller Elan, das Wissen in mich reinzukriegen, ging ich dran und bekam prompt mein Zertifikat mit der notwendigen Trainings-ID zum Installieren der App. Meine Daten zum Füttern der App und Einrichten des Kontos hatte ich zusammen. Und alles hat geklappt. Das Verbinden mit der Pumpe und dem neu gesetzten Sensor war erfolgreich. Ja, auch Letzteres funktionierte mit meinem Handy.

Also, was hindert mich, den Loop einzuschalten….das C. Virus? Nein, ich gebe gleich der App die Chance mit dem Virus fertig zu werden. Und wir haben jetzt in der letzten Woche voneinander gelernt und werden wohl Freunde werden. Ich muss nur ruhiger und bedachter reagieren oder gar nicht… – der App die Chance lassen. Immerhin hatte ich seitdem keine Hypo und nur geringe Abweichungen nach oben. So gesehen faszinierend!

Und dann werde ich sehen, was passiert, wenn ich aus dem jetzigen Ruhemodus herauskomme, negativ und wieder fit bin, Rad fahre und arbeite, wieder normal essen mag. Das wird der nächste Lernprozess. Die Maßnahmen dazu habe ich im Kopf.

Die Erlebnisse tauschen wir dann in Marienberge aus, auf das ich mich irre freue !

Kerstin
kerstin(at)rauterberg.net

Pilgertour 2 – Mecklenburgische Seenplatte

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Zwei Diabetiker sind nicht zu bremsen … (Fortsetzung der Pilgertour von 2020)

Grit und Bernhard mit 65 + 41 Jahren Diabeteserfahung haben es nochmals gewagt. Die westliche Strecke von Friedland über Neu Strelitz nach Mirow ist nur 108 km lang, aber durchaus eine reizvolle und herausfordernde Tour für die nicht nur mit Diabetes vorbelasteten Pilger.

Mehr möchte die Redaktion nicht vorwegnehmen. Lest selbst den interessanten Bildbericht von Grit und Bernhard über ihre gemeinsame zweite Pilgertour – es lohnt sich erneut.

Die Redaktion von wir-insuliner.de

Hurra, ich bin jetzt ein Diabelooper

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Nach 15 Jahren fand meine Liebe zur Animas-Pumpe ein Ende, weil sie das Zeitliche gesegnet hatte. Ich entschied mich für Diabeloop mit der Pumpe AccuChek Insight und dem CGM Dexcom G6.

Zunächst legte ich die neue Pumpe an und machte mich vier Wochen lang mit ihr vertraut. Das tat uns beiden gut.

Dann kam der Tag der Tage: in der Praxis meines Diabetologen wurde ich zwei Stunden lang für das Diabeloop geschult. Zu Hause legte ich das Dexcom an, und nach zwei Stunden war es soweit: Stunde Null. Das Diabeloop begann mit Standard-Werten, die für meinen Körper angepasst waren. Das Diabeloop lernt, sich meinem Körper immer besser anzupassen, und das tut es immer besser.

Und auch ich lerne, aus den Kurven Schlüsse zu ziehen und entsprechende Maßnahmen zu ergreifen. So setzte ich am letzten Donnerstag mitten in der Nacht eine neue Nadel. Die funktionierte zunächst so, wie sie es sollte. Ab dem nächsten Vormittag stieg mein Zucker, das Dbl hielt kräftig dagegen, aber erfolglos. Am Frühabend kriegte ich die Pimpanellen. Zuerst bestätigte ich blutig die 290mg/dl, also das G6 war ok. Dann prüfte ich, ob Insulin aus dem Schlauch kam. Tat es. Dann wechselte ich die Nadel, und TARAAAHH: Aus der Einstichstelle kam Blut. Übeltäter gefunden. Das Insulin war bei mir nicht angekommen. Neue Nadel gesetzt, und der Zucker wurde wieder ok. So fand ich durch systematisches Untersuchen und Eingrenzen die Erklärung für den Zuckeranstieg und ergriff die richtige Maßnahme.

 

Schönes Gefühl, dass man solche Zusammenhänge einfach und explizit nachvollziehen und daraus Schlüsse ziehen kann, die funktionieren. Mein Diabeloop und ich werden immer bessere Freunde, und ich kann mir immer mehr die Ruhe antun.

Peter Niermann

niermann.peter(at)t-online.de

65jähriges Diabetes-Jubiläum

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Normalerweise würde ich an dieser Stelle nicht kundtun, dass ich kürzlich 73 Jahre alt geworden bin – ein Alter, welches frau ja nicht mehr so gerne freiwillig herumerzählt und allein von der Zahl her eher „langweilig“ ist. Aber etwas ist daran schon erwähnenswert: Ich habe jetzt somit auch seit 65 Jahren Diabetes! (Die Kenner meines ersten Buches können sich vielleicht noch daran erinnern, dass ich genau an meinem 8. Geburtstag mit einem BZ von 860 mg mit dieser Diagnose im Kinderspital gelandet bin).
Wenn ich daran denke, wie schwierig es zum damaligen Zeitpunkt war, ein „schwer zuckerkrankes Kind“ zu sein, überkommt mich jetzt noch Gänsehaut: fehlende Schulung, dafür eine rigide Diät mit 6 genau abgewogenen und penibel festgelegten Mahlzeiten. Glasspritzen, die immer ausgekocht werden mussten – mit Nadeln, so lang wie mein kleiner Finger. Deren Spitzen nach längerem Gebrauch „Widerhaken“ bildeten und dann mit einer Nagel-Feile wieder abgeschliffen wurden. Die Einstellung erfolgte nur mit Depot-Insulin 1x morgens und es gab zwar alle 4 Wochen ein Blutzucker-Tagesprofil, aber die Ergebnisse dieser 4 Messungen bekam man erst ein paar Tage später. Die meist viel zu hohen Werte waren oftmals das Ergebnis von heimlichen Naschereien. Meine allein erziehende Mutter war ziemlich überfordert und hat mir aus der Angst heraus, etwas falsch zu machen, sämtliche Spaß bringenden Aktivitäten einfach verboten. Der einzige Lichtblick waren immer die Ferienlager des Deutschen Diabetiker-Bundes, in denen ich all das nachholen konnte, was mir bis dahin versagt geblieben war: Ich habe dort nicht nur Schwimmen und Fahrrad fahren gelernt, sondern bin mit den anderen „Zuckersüßen“ begeistert im Wald umhergetobt!
Als Teenager war es allerdings auch nicht viel angenehmer, mit einer Krankheit durchs Leben zu laufen, die ich in keiner Weise akzeptiert hatte und der ich deshalb nur mit Verdrängung, Heimlichkeiten und Ausreden begegnen konnte. Bekräftigt wurde diese Einstellung auch noch durch die damals geltende Aussage von Ärzten, dass diabetische Kinder höchstens eine Lebenserwartung von etwa 30 Jahren hätten – und diese Zeit wollte ich mir keinesfalls durch permanente Einschränkungen und Verbote versauern lassen. Das hatte natürlich auch da zur Folge, dass ich sehr oft entweder mit astronomisch hohen oder auch viel zu tiefen Werten bewusstlos in der Klinik gelandet bin und ein ständig schlechtes Gewissen hatte! Trotz alledem – ich wurde im Lauf der Zeit viel selbstsicherer und auch mutiger, denn ich bin Menschen begegnet, von denen ich trotz der Krankheit akzeptiert wurde. Die mir die Liebe zur Natur und zum Reisen nahe gebracht und somit meine Abenteuerlust geweckt haben.
Als ich dann 30 war und es mir bis auf eine erfolgreich gelaserte erste Augen-Blutung immer noch gut ging, wurde mir klar, dass sich die Ärzte geirrt haben mussten. Diese Erkenntnis war für mich sozusagen „bahnbrechend“, denn ich war plötzlich hochmotiviert, mich um meinen Diabetes zu kümmern, Ich wurde im DDB Jugendreferentin, gründete wenig später mit ein paar Leuten die bundesweite „Insuliner“-Selbsthilfegruppe und war in Berlin eine der ersten, die eine H-Tron-Pumpe bekam.
Die folgenden 20 Jahre waren mit aufregenden Ereignissen ausgefüllt: Ich habe per Autostopp ganz Europa und Nordafrika bereist, war in Indien, habe meine ersten beiden Bücher geschrieben und hatte unzählige Lesungen sowie Irish Folk-Auftritte in anderen Städten. Bei meinen vorherigen Tramp-Reisen war ich ja noch mit diesen unseligen Glasspritzen unterwegs und konnte meinen Blutzucker lediglich mit Mess-Streifen testen, deren Ergebnisse nach 2 Minuten ungefähr anhand der Farbe abgelesen wurden. Doch ab 1982 war das Leben mit der Insulin-Pumpe und den schon ziemlich handlichen Messgeräten viel einfacher. Ich war bestens geschult und musste mich nach keinem starren Diätplan mehr richten. Habe brav vor und nach den Mahlzeiten getestet und konnte somit schlechte Werte gleich per Knopfdruck wieder korrigieren.
Es gab allerdings auch einige sehr unschöne Gegebenheiten, wie z.B. ein malignes Melanom (schwarzer Hautkrebs) am rechten Handgelenk, bei dem es einige Wochen später für eine Operation zu spät gewesen wäre. Auch die Herz-OP kurz nach meinem 50. Geburtstag wäre um ein Haar schief gegangen – doch die Reanimation war, wie man sieht, erfolgreich, und ich bin mit den drei By-Pässen bereits ein Vierteljahr später wieder voller Elan in den Bergen herumgeklettert!
Mit 60 Jahren wurde mir dann voll bewusst, wie dankbar ich eigentlich sein kann, bereits doppelt so alt zu sein, wie mir prophezeit wurde – und dass es mir immer noch so gut geht. Deshalb habe ich mich damals entschlossen, dieser Dankbarkeit Ausdruck zu verleihen, indem ich den 800 km langen Jakobsweg quer durch Spanien laufe. Das war eine sehr abenteuerliche Herausforderung, aus der dann ja auch mein drittes Buch entstanden ist. Doch diese Erfahrung hat mir ungeheuer gut getan, und ich war richtig stolz darauf, so eine lange Strecke als Frau allein und trotz diverser körperlicher Beschwerden geschafft zu haben!
Inzwischen sind daraus mehr als 4000 km geworden – ich wandere seitdem im Jahr 2x auf Pilgerwegen und konnte auch schon so manchen lieben Freund dafür begeistern, mich ein Stück zu begleiten. Zugegeben – inzwischen laufe ich nicht mehr als 250 km an einem Stück, denn leider hat sich mein Rheuma verstärkt und auch die neuropathischen Schmerzen in den Füßen und Beinen sind manchmal äußerst heftig. Trotzdem fühle ich mich unterwegs immer besser als zu Hause, es sind wahrscheinlich all diese tollen Eindrücke und wunderschönen Erlebnisse, die meine Schmerzen dann einfach in den Hintergrund schieben. Außerdem sind die BZ-Werte durch die kontinuierliche Bewegung auch bei nur halber Basalrate meistens im grünen Bereich. Das gleiche gilt auch für die Blutdruck-Tabletten und Cholesterin-Senker – von denen brauche ich auf meinen Touren ebenfalls nur die Hälfte!
Wenn ich dieses 65-jährige Diabetes-Dasein mal so Revue passieren lasse, finde ich, dass ich mit meinem Leben trotz aller Widrigkeiten sehr zufrieden sein kann!
Zugegeben, dass ich bei diesem chaotischen Lebensstil der ersten 25 Jahre nicht noch viel gravierendere Spätfolgen bekommen habe, liegt wohl an meinen anscheinend recht guten Genen. Und natürlich auch an all diesen tollen Neuerungen der letzten Jahrzehnte, die uns jetzt so wohltuend begleiten wie z. B. Insulin-Pumpen, Pens, Loop-Systeme, schnell wirkende Insuline, stech-freie blitzschnelle BZ-Messungen und die umfassende Schulung – auch die Anzahl von Diabetologen, Selbsthilfe-Gruppen und Meetings via Internet trägt sehr mit dazu bei, ein weitgehend normales Leben führen zu können.
Etwas finde ich jedoch noch äußerst wichtig – und das gilt für JEDE Krankheit: Das so oft zitierte „positive Denken“ mit der dazu gehörenden Portion Optimismus zu erreichen. Denn wer alles nur negativ sieht, den ziehen schlechte Werte viel schneller runter, der neigt deshalb zu Depressionen und wird auch Schmerzen stärker spüren. Ich hatte damals nach meiner ersten Augenblutung wahnsinnige Angst, irgendwann blind zu werden. Nachdem mein Kreatinin langsam auf 1.15 mg angestiegen war und sich auch noch das Rheuma dazugesellte, sah ich mich schon zukünftig im Rollstuhl sitzend und an der Dialyse hängend. Und nach dieser schwierigen Herz-OP dachte ich zuerst, dass es in Zukunft mit meiner Leistungsfähigkeit wohl vorbei wäre. Aber inzwischen weiß ich, dass mir diese Ängste nur unnötig das Leben schwer gemacht haben, denn nach all den langen Jahren ist NICHTS davon eingetreten – lediglich die Schmerzen sind trotz angepasster Therapie meine fast ständigen Begleiter. Aber ich versuche, mich jeden Tag auf etwas, was ich gerne mache oder über etwas, was mir unterwegs begegnet ist, zu freuen. Und ich habe das Gefühl, dass diese Lebensfreude genau der richtige Weg ist, mit solchen „Stolpersteinen“ gut umzugehen. Deshalb hoffe Ich, auch noch nach 70 Jahren Diabetes eine positive Rückmeldung aus meinem „Süßen Leben“ geben zu können!
Grit

50jähriges Jubiläum

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Na, das ist doch mal ein Grund zu feiern, wenn es sich denn um ein Firmenjubiläum handelt oder einen runden Geburtstag oder eine goldene Hochzeit. Aber sind auch 50 Jahre Diabetes Grund zum Feiern? Eins scheint mir auf jeden Fall sicher: Ohne den Diabetes wäre ich heute nicht der, der ich bin.

Es war 1971 und ich war zwei Jahre alt, als der Diabetes bei mir diagnostiziert wurde. Daran kann ich mich natürlich nicht selbst erinnern. Mir ist aber mehrfach erzählt worden, dass man einen Glukotest Teststreifen, der für meine Schwester verwendet wurde (bei ihr wurde bereits zwei Jahre zuvor Diabetes diagnostiziert), in meine nasse Windel gedrückt hat. Er verfärbte sich tief dunkelgrün, fast schon schwarz.

Die Teststreifen verfärbten sich in den folgenden Jahren noch häufig, bis ich 1985 im HDZ Bad Oeynhausen auf ICT mit HGT 20-800 umgestellt wurde. Erst ab diesem Zeitpunkt war überhaupt eine Art aktuelles Reagieren auf den BZ möglich. Bis dahin tappte man mehr oder weniger im Dunkeln, was bei mir insbesondere in jungen Jahren zu häufigen, schweren Unterzuckerungen mit Krampfanfällen geführt hat. Geschadet haben sie mir offensichtlich nicht, ich lebe ja noch. Insbesondere meine Mutter pendelte immer zwischen nicht zu hohen Werten aus Angst vor Spätschäden und nicht zu tiefen Werten aus Angst vor schweren Unterzuckerungen hin und her. Mal waren ihr 1% Urinzucker zu wenig, mal zu viel. Deutlich einfacher lief es erst mit der ICT, denn um sie musste ich mich vollständig alleine kümmern, weil meine Mutter diese neue Art der Therapie nicht mehr verstand. Offensichtlich haben wir aber dann doch das meiste richtig gemacht, denn ich bin bis heute frei von Folgeschäden.

Wäre mein Leben nun anders verlaufen ohne den Diabetes? Das sicherlich. Aber wäre es besser oder schlechter verlaufen? Diese Frage ist schwieriger zu beantworten. Zunächst einmal sehe ich es paradoxerweise durchaus als Vorteil an, dass ich zum Zeitpunkt der Diagnose erst zwei Jahre alt war. An ein Leben ohne Diabetes konnte ich mich so nie erinnern. Um wieviel schwieriger ist es für jemanden, der den Diabetes erst während der Pubertät bekommt.

Mich gibt es ja ohne Diabetes quasi gar nicht. Der Diabetes zwingt einen mehrfach täglich nachzudenken, zu planen, mit dem Kopf zu entscheiden. Dass ich hauptsächlich Kopfmensch und nicht Bauchmensch geworden bin, schiebe ich zu großen Teilen dem Diabetes in die Schuhe. Natürlich hat der Diabetes viel verhindert, was ich gerne gemacht hätte. Von drei Landschulheimaufenthalten durfte ich nur einen mitmachen, weil meine Eltern Angst hatten. Mehrtägige Klassenfahrten durfte ich auch nie mitmachen. Es waren halt Zeiten, in denen man keinen BZ messen konnte, daher kein ICT durchführbar war, Insulinpumpen so groß wie Rucksäcke waren und zweimal täglich feste Insulinmischungen gespritzt wurden. Schnelles Analoginsulin war noch lange nicht in Sicht, Sensoren überhaupt nicht vorstellbar. Das alles hätte ohne Diabetes besser laufen können.

Auch diverse Diskussionen mit inkompetenten Ärzten, Verwandten und Mitschülern hätten sich ohne Diabetes nicht ergeben. Sie ergeben sich leider heute immer noch. Kollegen sind noch hinzugekommen, aber mittlerweile hat keiner mehr gegen meine Argumente bei meinem eigenen Diabetes eine Chance – dazu ist mein Wissensstand um meinen Diabetes mittlerweile einfach zu groß.

Der Diabetes hat aber auch andere Sachen verhindert, die ich ansonsten vielleicht leichtsinnigerweise gemacht hätte. Aufgrund des Diabetes hatte ich ein ziemlich behütetes Leben, groß geworden in inem stabilem Umfeld. Ich bin nicht auf die schiefe Bahn gekommen, habe keine Drogen ausprobiert, habe mich nicht zu Tode gesoffen. Wäre das auch ohne Diabetes so verlaufen? Vielleicht, vielleicht aber auch nicht, daher gebührt dem Diabetes ein gewisser Dank.

Ab und zu hat es auch sehr witzige Situationen gegeben, die hier zu schildern zu umfangreich sind. Viele nette Leute habe ich unter den Insulinern kennengelernt, alle unglaublich kompetent und hilfsbereit. Auch hierfür muss ich dem Diabetes danken, ohne ihn würde ich diese Leute nicht kennen. Ganz bestimmt bin ich dem Diabetes aber unendlich dankbar dafür, dass er mir einen wundervollen Menschen zum besten Freund gemacht hat, den man sich vorstellen kann. Zwar habe ich sie nicht unter den Insulinern, aber doch unter den Diabetikern gefunden. Und ohne den Diabetes würde ich diesen wundervollen Menschen nicht kennen, und mein Leben wäre erheblich einsamer.

Oh ja, es gibt einen Grund zum Feiern!

Frank

Kommentar: Zurück auf den Enlite Sensor

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Den Beitrag von Ute „Zurück auf den Enlite Sensor“ kommentierte Karl folgendermaßen:

Ich habe exakt dieselben Erfahrungen gemacht; nur eine pfiffige Diabetesberaterin habe ich nicht – auf dem Land sagen die sog. Diabetologen ja „das müssen Sie selbst wissen“. Ich bin dann, da nach negativen Berichten nur für 3 weitere Monate an den Guardian 3 gebunden, auf Freestyle umgestiegen.

Und da ich mich sehr über die Streichung des Medtronic Silhouette geärgert habe und den Mio30 zu umständlich finde, werde ich nach dem möglichen „Tod“ der jetzt vier Jahre alten Medtronic 640er Pumpe nach 30 Jahren Pumpe den Umstieg auf 2 Pens wagen, falls ich beim nächsten Insulinertreffen keine optimale Alternative finde. Die letzten Pumpen haben 7 bzw. 10 Jahre gehalten.

Karl

Kommentar: Libre 3 und externes Lesegerät

FGM Leben wir-insuliner No Comments

Zu Theresias Beitrag „Libre 3 und externes Lesegerät“ kam von Karl folgender Beitrag:

Ich hatte im Dezember ein ähnliches Anliegen geäußert (da bisher beim FS3 kein Lesegerät geplant ist, bitte FS2 weiterführen) und bekam eine ausweichende Antwort (noch nichts entschieden; Einstellung nicht geplant). Denn wenn ich für Alarme und schnelle Kontrollen immer ein eingeschaltetes Smartphone mitführen muss (auch im Schwimmbad am Beckenrand, im Konzert, im Kino, im Bett), ist das ärgerlich.

Vielleicht sollten wir beim nächsten Insulinertreffen mal wieder alle Alternativen besprechen – und möglichst so ausführlich, dass NutzerINNEN eines anderen Systems die pros & cons voll verstehen.

Karl

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