Kategorie: Leben

65jähriges Diabetes-Jubiläum

Normalerweise würde ich an dieser Stelle nicht kundtun, dass ich kürzlich 73 Jahre alt geworden bin – ein Alter, welches frau ja nicht mehr so gerne freiwillig herumerzählt und allein von der Zahl her eher „langweilig“ ist. Aber etwas ist daran schon erwähnenswert: Ich habe jetzt somit auch seit 65 Jahren Diabetes! (Die Kenner meines ersten Buches können sich vielleicht noch daran erinnern, dass ich genau an meinem 8. Geburtstag mit einem BZ von 860 mg mit dieser Diagnose im Kinderspital gelandet bin).
 
Wenn ich daran denke, wie schwierig es zum damaligen Zeitpunkt war, ein „schwer zuckerkrankes Kind“ zu sein, überkommt mich jetzt noch Gänsehaut: fehlende Schulung, dafür eine rigide Diät mit 6 genau abgewogenen und penibel festgelegten Mahlzeiten. Glasspritzen, die immer ausgekocht werden mussten – mit Nadeln, so lang wie mein kleiner Finger. Deren Spitzen nach längerem Gebrauch „Widerhaken“ bildeten und dann mit einer Nagel-Feile wieder abgeschliffen wurden. Die Einstellung erfolgte nur mit Depot-Insulin 1x morgens und es gab zwar alle 4 Wochen ein Blutzucker-Tagesprofil, aber die Ergebnisse dieser 4 Messungen bekam man erst ein paar Tage später. Die meist viel zu hohen Werte waren oftmals das Ergebnis von heimlichen Naschereien. Meine allein erziehende Mutter war ziemlich überfordert und hat mir aus der Angst heraus, etwas falsch zu machen, sämtliche Spaß bringenden Aktivitäten einfach verboten. Der einzige Lichtblick waren immer die Ferienlager des Deutschen Diabetiker-Bundes, in denen ich all das nachholen konnte, was mir bis dahin versagt geblieben war: Ich habe dort nicht nur Schwimmen und Fahrrad fahren gelernt, sondern bin mit den anderen „Zuckersüßen“ begeistert im Wald umhergetobt!
 
Als Teenager war es allerdings auch nicht viel angenehmer, mit einer Krankheit durchs Leben zu laufen, die ich in keiner Weise akzeptiert hatte und der ich deshalb nur mit Verdrängung, Heimlichkeiten und Ausreden begegnen konnte. Bekräftigt wurde diese Einstellung auch noch durch die damals geltende Aussage von Ärzten, dass diabetische Kinder höchstens eine Lebenserwartung von etwa 30 Jahren hätten – und diese Zeit wollte ich mir keinesfalls durch permanente Einschränkungen und Verbote versauern lassen. Das hatte natürlich auch da zur Folge, dass ich sehr oft entweder mit astronomisch hohen oder auch viel zu tiefen Werten bewusstlos in der Klinik gelandet bin und ein ständig schlechtes Gewissen hatte! Trotz alledem – ich wurde im Lauf der Zeit viel selbstsicherer und auch mutiger, denn ich bin Menschen begegnet, von denen ich trotz der Krankheit akzeptiert wurde. Die mir die Liebe zur Natur und zum Reisen nahe gebracht und somit meine Abenteuerlust geweckt haben.
 
Als ich dann 30 war und es mir bis auf eine erfolgreich gelaserte erste Augen-Blutung immer noch gut ging, wurde mir klar, dass sich die Ärzte geirrt haben mussten. Diese Erkenntnis war für mich sozusagen „bahnbrechend“, denn ich war plötzlich hochmotiviert, mich um meinen Diabetes zu kümmern, Ich wurde im DDB Jugendreferentin, gründete wenig später mit ein paar Leuten die bundesweite „Insuliner“-Selbsthilfegruppe und war in Berlin eine der ersten, die eine H-Tron-Pumpe bekam.
 
Die folgenden 20 Jahre waren mit aufregenden Ereignissen ausgefüllt: Ich habe per Autostopp ganz Europa und Nordafrika bereist, war in Indien, habe meine ersten beiden Bücher geschrieben und hatte unzählige Lesungen sowie Irish Folk-Auftritte in anderen Städten. Bei meinen vorherigen Tramp-Reisen war ich ja noch mit diesen unseligen Glasspritzen unterwegs und konnte meinen Blutzucker lediglich mit Mess-Streifen testen, deren Ergebnisse nach 2 Minuten ungefähr anhand der Farbe abgelesen wurden. Doch ab 1982 war das Leben mit der Insulin-Pumpe und den schon ziemlich handlichen Messgeräten viel einfacher. Ich war bestens geschult und musste mich nach keinem starren Diätplan mehr richten. Habe brav vor und nach den Mahlzeiten getestet und konnte somit schlechte Werte gleich per Knopfdruck wieder korrigieren.
 
Es gab allerdings auch einige sehr unschöne Gegebenheiten, wie z.B. ein malignes Melanom (schwarzer Hautkrebs) am rechten Handgelenk, bei dem es einige Wochen später für eine Operation zu spät gewesen wäre. Auch die Herz-OP kurz nach meinem 50. Geburtstag wäre um ein Haar schief gegangen – doch die Reanimation war, wie man sieht, erfolgreich, und ich bin mit den drei By-Pässen bereits ein Vierteljahr später wieder voller Elan in den Bergen herumgeklettert!
 
Mit 60 Jahren wurde mir dann voll bewusst, wie dankbar ich eigentlich sein kann, bereits doppelt so alt zu sein, wie mir prophezeit wurde – und dass es mir immer noch so gut geht. Deshalb habe ich mich damals entschlossen, dieser Dankbarkeit Ausdruck zu verleihen, indem ich den 800 km langen Jakobsweg quer durch Spanien laufe. Das war eine sehr abenteuerliche Herausforderung, aus der dann ja auch mein drittes Buch entstanden ist. Doch diese Erfahrung hat mir ungeheuer gut getan, und ich war richtig stolz darauf, so eine lange Strecke als Frau allein und trotz diverser körperlicher Beschwerden geschafft zu haben!
 
Inzwischen sind daraus mehr als 4000 km geworden – ich wandere seitdem im Jahr 2x auf Pilgerwegen und konnte auch schon so manchen lieben Freund dafür begeistern, mich ein Stück zu begleiten. Zugegeben – inzwischen laufe ich nicht mehr als 250 km an einem Stück, denn leider hat sich mein Rheuma verstärkt und auch die neuropathischen Schmerzen in den Füßen und Beinen sind manchmal äußerst heftig. Trotzdem fühle ich mich unterwegs immer besser als zu Hause, es sind wahrscheinlich all diese tollen Eindrücke und wunderschönen Erlebnisse, die meine Schmerzen dann einfach in den Hintergrund schieben. Außerdem sind die BZ-Werte durch die kontinuierliche Bewegung auch bei nur halber Basalrate meistens im grünen Bereich. Das gleiche gilt auch für die Blutdruck-Tabletten und Cholesterin-Senker – von denen brauche ich auf meinen Touren ebenfalls nur die Hälfte!
 
Wenn ich dieses 65-jährige Diabetes-Dasein mal so Revue passieren lasse, finde ich, dass ich mit meinem Leben trotz aller Widrigkeiten sehr zufrieden sein kann!
 
Zugegeben, dass ich bei diesem chaotischen Lebensstil der ersten 25 Jahre nicht noch viel gravierendere Spätfolgen bekommen habe, liegt wohl an meinen anscheinend recht guten Genen. Und natürlich auch an all diesen tollen Neuerungen der letzten Jahrzehnte, die uns jetzt so wohltuend begleiten wie z. B. Insulin-Pumpen, Pens, Loop-Systeme, schnell wirkende Insuline, stech-freie blitzschnelle BZ-Messungen und die umfassende Schulung – auch die Anzahl von Diabetologen, Selbsthilfe-Gruppen und Meetings via Internet trägt sehr mit dazu bei, ein weitgehend normales Leben führen zu können.
 
Etwas finde ich jedoch noch äußerst wichtig – und das gilt für JEDE Krankheit: Das so oft zitierte „positive Denken“ mit der dazu gehörenden Portion Optimismus zu erreichen. Denn wer alles nur negativ sieht, den ziehen schlechte Werte viel schneller runter, der neigt deshalb zu Depressionen und wird auch Schmerzen stärker spüren. Ich hatte damals nach meiner ersten Augenblutung wahnsinnige Angst, irgendwann blind zu werden. Nachdem mein Kreatinin langsam auf 1.15 mg angestiegen war und sich auch noch das Rheuma dazugesellte, sah ich mich schon zukünftig im Rollstuhl sitzend und an der Dialyse hängend. Und nach dieser schwierigen Herz-OP dachte ich zuerst, dass es in Zukunft mit meiner Leistungsfähigkeit wohl vorbei wäre. Aber inzwischen weiß ich, dass mir diese Ängste nur unnötig das Leben schwer gemacht haben, denn nach all den langen Jahren ist NICHTS davon eingetreten – lediglich die Schmerzen sind trotz angepasster Therapie meine fast ständigen Begleiter. Aber ich versuche, mich jeden Tag auf etwas, was ich gerne mache oder über etwas, was mir unterwegs begegnet ist, zu freuen. Und ich habe das Gefühl, dass diese Lebensfreude genau der richtige Weg ist, mit solchen „Stolpersteinen“ gut umzugehen. Deshalb hoffe Ich, auch noch nach 70 Jahren Diabetes eine positive Rückmeldung aus meinem „Süßen Leben“ geben zu können!
 
Grit

50jähriges Jubiläum

Na, das ist doch mal ein Grund zu feiern, wenn es sich denn um ein Firmenjubiläum handelt oder einen runden Geburtstag oder eine goldene Hochzeit. Aber sind auch 50 Jahre Diabetes Grund zum Feiern? Eins scheint mir auf jeden Fall sicher: Ohne den Diabetes wäre ich heute nicht der, der ich bin.

Es war 1971 und ich war zwei Jahre alt, als der Diabetes bei mir diagnostiziert wurde. Daran kann ich mich natürlich nicht selbst erinnern. Mir ist aber mehrfach erzählt worden, dass man einen Glukotest Teststreifen, der für meine Schwester verwendet wurde (bei ihr wurde bereits zwei Jahre zuvor Diabetes diagnostiziert), in meine nasse Windel gedrückt hat. Er verfärbte sich tief dunkelgrün, fast schon schwarz.

Die Teststreifen verfärbten sich in den folgenden Jahren noch häufig, bis ich 1985 im HDZ Bad Oeynhausen auf ICT mit HGT 20-800 umgestellt wurde. Erst ab diesem Zeitpunkt war überhaupt eine Art aktuelles Reagieren auf den BZ möglich. Bis dahin tappte man mehr oder weniger im Dunkeln, was bei mir insbesondere in jungen Jahren zu häufigen, schweren Unterzuckerungen mit Krampfanfällen geführt hat. Geschadet haben sie mir offensichtlich nicht, ich lebe ja noch. Insbesondere meine Mutter pendelte immer zwischen nicht zu hohen Werten aus Angst vor Spätschäden und nicht zu tiefen Werten aus Angst vor schweren Unterzuckerungen hin und her. Mal waren ihr 1% Urinzucker zu wenig, mal zu viel. Deutlich einfacher lief es erst mit der ICT, denn um sie musste ich mich vollständig alleine kümmern, weil meine Mutter diese neue Art der Therapie nicht mehr verstand. Offensichtlich haben wir aber dann doch das meiste richtig gemacht, denn ich bin bis heute frei von Folgeschäden.

Wäre mein Leben nun anders verlaufen ohne den Diabetes? Das sicherlich. Aber wäre es besser oder schlechter verlaufen? Diese Frage ist schwieriger zu beantworten. Zunächst einmal sehe ich es paradoxerweise durchaus als Vorteil an, dass ich zum Zeitpunkt der Diagnose erst zwei Jahre alt war. An ein Leben ohne Diabetes konnte ich mich so nie erinnern. Um wieviel schwieriger ist es für jemanden, der den Diabetes erst während der Pubertät bekommt.

Mich gibt es ja ohne Diabetes quasi gar nicht. Der Diabetes zwingt einen mehrfach täglich nachzudenken, zu planen, mit dem Kopf zu entscheiden. Dass ich hauptsächlich Kopfmensch und nicht Bauchmensch geworden bin, schiebe ich zu großen Teilen dem Diabetes in die Schuhe. Natürlich hat der Diabetes viel verhindert, was ich gerne gemacht hätte. Von drei Landschulheimaufenthalten durfte ich nur einen mitmachen, weil meine Eltern Angst hatten. Mehrtägige Klassenfahrten durfte ich auch nie mitmachen. Es waren halt Zeiten, in denen man keinen BZ messen konnte, daher kein ICT durchführbar war, Insulinpumpen so groß wie Rucksäcke waren und zweimal täglich feste Insulinmischungen gespritzt wurden. Schnelles Analoginsulin war noch lange nicht in Sicht, Sensoren überhaupt nicht vorstellbar. Das alles hätte ohne Diabetes besser laufen können.

Auch diverse Diskussionen mit inkompetenten Ärzten, Verwandten und Mitschülern hätten sich ohne Diabetes nicht ergeben. Sie ergeben sich leider heute immer noch. Kollegen sind noch hinzugekommen, aber mittlerweile hat keiner mehr gegen meine Argumente bei meinem eigenen Diabetes eine Chance – dazu ist mein Wissensstand um meinen Diabetes mittlerweile einfach zu groß.

Der Diabetes hat aber auch andere Sachen verhindert, die ich ansonsten vielleicht leichtsinnigerweise gemacht hätte. Aufgrund des Diabetes hatte ich ein ziemlich behütetes Leben, groß geworden in inem stabilem Umfeld. Ich bin nicht auf die schiefe Bahn gekommen, habe keine Drogen ausprobiert, habe mich nicht zu Tode gesoffen. Wäre das auch ohne Diabetes so verlaufen? Vielleicht, vielleicht aber auch nicht, daher gebührt dem Diabetes ein gewisser Dank.

Ab und zu hat es auch sehr witzige Situationen gegeben, die hier zu schildern zu umfangreich sind. Viele nette Leute habe ich unter den Insulinern kennengelernt, alle unglaublich kompetent und hilfsbereit. Auch hierfür muss ich dem Diabetes danken, ohne ihn würde ich diese Leute nicht kennen. Ganz bestimmt bin ich dem Diabetes aber unendlich dankbar dafür, dass er mir einen wundervollen Menschen zum besten Freund gemacht hat, den man sich vorstellen kann. Zwar habe ich sie nicht unter den Insulinern, aber doch unter den Diabetikern gefunden. Und ohne den Diabetes würde ich diesen wundervollen Menschen nicht kennen, und mein Leben wäre erheblich einsamer.

Oh ja, es gibt einen Grund zum Feiern!

Frank

Kommentar: Zurück auf den Enlite Sensor

Den Beitrag von Ute „Zurück auf den Enlite Sensor“ kommentierte Karl folgendermaßen:

Ich habe exakt dieselben Erfahrungen gemacht; nur eine pfiffige Diabetesberaterin habe ich nicht – auf dem Land sagen die sog. Diabetologen ja „das müssen Sie selbst wissen“. Ich bin dann, da nach negativen Berichten nur für 3 weitere Monate an den Guardian 3 gebunden, auf Freestyle umgestiegen.

Und da ich mich sehr über die Streichung des Medtronic Silhouette geärgert habe und den Mio30 zu umständlich finde, werde ich nach dem möglichen „Tod“ der jetzt vier Jahre alten Medtronic 640er Pumpe nach 30 Jahren Pumpe den Umstieg auf 2 Pens wagen, falls ich beim nächsten Insulinertreffen keine optimale Alternative finde. Die letzten Pumpen haben 7 bzw. 10 Jahre gehalten.

Karl

Kommentar: Libre 3 und externes Lesegerät

Zu Theresias Beitrag „Libre 3 und externes Lesegerät“ kam von Karl folgender Beitrag:

Ich hatte im Dezember ein ähnliches Anliegen geäußert (da bisher beim FS3 kein Lesegerät geplant ist, bitte FS2 weiterführen) und bekam eine ausweichende Antwort (noch nichts entschieden; Einstellung nicht geplant). Denn wenn ich für Alarme und schnelle Kontrollen immer ein eingeschaltetes Smartphone mitführen muss (auch im Schwimmbad am Beckenrand, im Konzert, im Kino, im Bett), ist das ärgerlich.

Vielleicht sollten wir beim nächsten Insulinertreffen mal wieder alle Alternativen besprechen – und möglichst so ausführlich, dass NutzerINNEN eines anderen Systems die pros & cons voll verstehen.

Karl

Was für ein Theater

Ich war gestern mit meiner Tante (84) in der Festhalle. Ja, ihr habt richtig gehört: in der Frankfurter Festhalle! Ach, was für ein Theater! Und das werdet ihr nicht glauben: Es war alles legal mit ausdrücklicher Genehmigung der Regierung und Aufforderung des Gesundheitsamtes. Alles sollte hygienisch und absolut sicher erfolgen.

Das Spektakel sollte um 14:15 Uhr beginnen. Wir sind also um 13 Uhr von Hochheim aus losgefahren, um im 30 km entfernten Frankfurter Zentrum am Messegelände pünktlich zu sein. Um 13:30 Uhr waren wir am Eingang und es hatte bis jetzt alles wunderbar geklappt.

Wir sahen die Schlange hinter dem Eingang: 230 m stand angeschrieben. Schnell durchgerechnet mit 1,5 m Abstand wären es gute 150 Menschen vor uns – und das alles in einem Raum. Obwohl meine Tante noch sehr gut zu Fuß ist, bekam sie sofort einen Rollstuhl. Es war das erste Mal, dass sie in so einem Ding gesessen hat, was für eine Aufregung. Und die vielen Leute! Das hatte sie seit Jahren nicht mehr erlebt.

Sie hat es genossen. Wollte möglichst jeden Einzelnen interviewen. Ging natürlich nicht, also hat sie mich und die nächste Umgebung in Anspruch genommen, gemustert, sich die Gesichter hinter den Masken fantasievoll ausgemalt, das Bewegungsmuster jedes Einzelnen detailgetreu beobachtet. Die anderen waren natürlich auch begeistert und taten das Gleiche. Wann hatte es so ein Schauspiel auf Staatskosten jemals gegeben?

Die nächsten 2,5 Stunden waren sehr kurzweilig, zumindest für meine Tante. Später haben wir mitbekommen, dass es nicht nur den einen Eingang gab, sondern gefühlte 10 oder mehr und genauso viele Schlangen. Es war standesgemäß für die Messestadt Frankfurt – Jubel Trubel und Gigantomanie.

Bis wir die eigentlichen spritzgeschulten Akteure in Weiß erblickt hatten, war es bereits gegen 16 Uhr. Na klar, sowohl die Festhalle als auch das komplette Messegelände wurde im besten Licht präsentiert, dazu sollten die Menschen lange Gelegenheit haben. Ein kurzer Pick von dem gestressten Personal und schon war alles vorbei. Das war für mich relativ kurz und enttäuschend, nicht aber für meine Tante. O-Ton meiner Tante: „So schnell und hektisch habe ich noch keinen abspritzen sehen.“ Ich habe mich dafür aber in Berge von Papier vertieft, meine Tante aufgeklärt, denn von einer gelassenen mündlichen Aufklärung der Laienspieler konnte keine Rede sein, dafür verlangten sie aber jede Menge Unterschriften.

Sie ist jetzt todsicher Save, aber ich? Ich denke als Diabetiker lieber gar nicht drüber nach. Meine Tante war schon immer mutig, eine Draufgängerin, eine Macherin, die den Krieg überlebt hat. Das Positive, den Mut und den unerschütterlichen Glauben gab sie an mich weiter. Ich bin ja auch die ganze Zeit cool geblieben. Hatte einen kühlen Kopf bewahrt, dafür aber den rebellischen Bauch. Das Bauchgefühl trieb meinen Blutzucker in schwindelerregende Höhen. Die Hypertonie konnte ich erst wieder am nächsten Tag zügeln.

Das Spannendste begann jetzt. Wird es wehtun, wird es schwellen oder sogar knallrot werden? Wird sie Fieber bekommen oder gar ohnmächtig werden? Was passiert jetzt? Nein, nichts dergleichen war der Fall. Es ist ja auch nichts für Weicheier. Die Stunde der Beobachtungsphase haben wir auf dem Rückweg verbracht: Mehrere Gänge, lange Flure, etliche Treppenhäuser – ohne dass uns jemand von den Akteuren in Weiß beobachtet, beraten oder eine wohlverdiente Pause empfohlen hat.

Kurz vor 18 Uhr war ich mit meiner Tante schon wieder Zuhause. O-Ton meiner Tante, die wirklich schon vieles erlebt hat: „Es war total lächerlich, aber irgendetwas muss man den alten Leuten ja bieten.“ Sie freut sich jetzt schon in voller Euphorie auf das nächste Theater in 3 Wochen.

Danach kommen meine Eltern dran, wenn sie es noch erleben dürfen. Mein Vater (85) hat 3-fachen Krebs und bekommt Chemo. Die Onkologen haben noch keine Ahnung, ob die Impfung überhaupt hilft oder sich sogar nachteilig auswirkt, trotzdem will mein Vater geimpft werden. Notfalls unterbricht er die Chemotherapie. Meine Mutter (81) möchte gern geimpft werden. Sie kennt aber die Festhalle. Vor Jahren war ich mit ihr zu „Holiday on Ice“ und sie pflichtete mir bei: „Für so ein Theater bin ich jetzt schon zu alt.“. Ich denke, es hat nichts mit dem Alter zu tun, denn jeder ist alt, ob 4 Jahre alt oder 84 Jahre alt. Ich muss dazu sagen, dass meine Mutter vor einem Jahr einen schlimmen Schlaganfall hatte und von ihren Nächsten, dem Mann und ihrer Schwester, liebevoll zur fast vollständigen Genesung aufgefangen wurde.

Deshalb wäre so ein Theater wie das in der Frankfurter Festhalle für sie tödlich. Die Politik ist jedoch als Unbeteiligter ganz anderer Meinung und erreicht nur ein paar wenige wie z.B. meine Tante. Meine Mutter aber bräuchte, wie viele andere, einen ihr sehr vertrauten Arzt, der ihr den gesamten Vorgang standhaft, gelassen und glaubwürdig erklärt und sich auch nach dem Impfvorgang liebevoll und stressfrei weiter um sie kümmert. Es wäre doch gelacht, wenn wir diesen Weg nicht finden würden.

Waldemar

Titelbild: lizenzfreie Komposition von 2 Bildern [12]

Diabetes-Müll

 

Grit hat auf die wichtige Kritik von Karl zum Thema „Diabetes-Müll“ wie so oft eine kreative Antwort gefunden. Aus dem Freestyle Libre-Abfall (nur die Batterien für die Augen sind nicht original vom FSL) wurde Tobba geboren.


 

Die DIABETES-MAUS Tobba mit einem getrübten Auge …

 

 

 

 

Liebe Grüße von der Redaktion und bleibt gesund!

Zurück auf den Enlite Sensor

Seit 2016 habe ich die MiniMed 640G. Seit Mai 2017 zusammen mit dem MiniMed Enlite 2 Sensor. Das System hat bei mir hervorragend funktioniert. Meine Blutzuckerwerte schwanken zwar stark. Trotzdem hatte ich nicht die viel beschriebenen Abweichungen zwischen SG- und BZ-Werten. Auch sonst lief der Sensor ohne Probleme.

Im Juli 2019 bin ich dann, wie viele Nutzer der 640G, auf den Guardian Sensor 3 mit dem Guardian 3 Link Transmitter umgestellt worden, mit der Begründung, dass der Enlite 2 Sensor nicht mehr hergestellt werden würde. Den neuen Sensor habe ich zu stabilen Glukosespiegeln kalibriert, so wie ich es auch beim Enlite gemacht habe. Der neue Sensor 3 fiel jedoch von Anfang an durch sehr häufige Kalibrierungsaufforderungen auf. Nicht nur im üblichen Rhythmus (nach 3-4, 6 und dann alle 12 Stunden), sondern auch mal gerne zwischendurch. Natürlich immer zu den ungünstigsten Zeiten, damit man ja keine vernünftige Kalibrierung zustande bekommt. In der Regel wollte er nach 1-2 Stunden Initialisierung nach 4, 4, 4-6, 6 und dann alle 12 Stunden kalibriert werden. Etwas besser lief es, wenn man den Sensor schon eine halbe Stunde vorher legt, aber noch nicht mit dem Transmitter verbunden hat. Der Sensor ist dann bei der Initialisierung schon gut mit der Zwischenzellflüssigkeit benetzt. Die Initialisierung dauerte nicht mehr so lange und es musste zu Beginn dann auch nicht mehr so häufig kalibriert werden (4-6-6-12 Stunden).

Nach einer Zeit (ca. 4-5 Monate) fiel mir auf, dass es wieder zu immer häufigeren Kalibrierungsaufforderungen kam. Die Werte in den ersten 12-18 Stunden wichen oft sehr weit von einander ab. So kam es zu Hypoabschaltungen bei BZ-Werten von 150-180 mg/dl. Die höchste Abweichung betrug 199 mg/dl (SG 189 mg/dl, BZ 388 md/dl). Ich hatte kein Vertrauen mehr in das System. Hinzu kamen häufige Verbindungsabbrüche, Sensoren, die genau nach 24 Stunden ausgestiegen sind, Kalibrierungen wurden nicht angenommen oder waren erst gar nicht möglich. Es war zuletzt ziemlich nervig und auch nicht mehr von großem Nutzen. Als dann noch die Mio-Katheter aus dem Programm genommen wurden und ich meine benötigte Schlauchlänge von 80 cm nicht mehr bekam, hatte ich so gar keine Lust mehr auf die Produkte von Medtronic. Zumal zu dieser Zeit die Hotline von Medtronic noch so tat, als seien diese Probleme allein mit schlechter Kalibrierung und fehlerhafter Bedienung zu erklären. Dabei waren die vielen beschriebenen Probleme der 640G mit dem Guardian Sensor 3 längst bekannt.

Seine Kunden nicht ernst zu nehmen, kostet jedoch letztendlich Kunden. Beim letzten Besuch bei meiner Diabetesberaterin sprach ich sie darauf an, dass ich auf jeden Fall von Medtronic weg möchte und ob ich eine Chance hätte innerhalb der Garantie zu wechseln. Da sie wusste, dass das Problem hauptsächlich an dem Guardian Sensor 3 liegt, hat sie mich darauf aufmerksam gemacht, dass man wieder zurück auf den Enlite-Sensor wechseln kann. Sie hat den Kontakt zu der zuständigen Außendienstmitarbeiterin hergestellt und nun ist das Jahresrezept für den Enlite bei Medtronic und ich bekomme wieder meine zur 640G passenden Sensoren. Die Außendienstmitarbeiterin hat auch bestätigt, dass es bei einigen Patienten Probleme mit dem neuen Sensor an der 640G gibt. Das haben wir Nutzer schon seit vielen Monaten bei Medtronic angemahnt. Ich vermute jedoch, dass sich Medtronic nun wohl auf die Kunden zu bewegen musste, da es mittlerweile andere Pumpenmodelle mit Hypoabschaltung gibt und es bald noch weitere geben wird.

3 Jahre ist meine 640G noch in der Garantiezeit. Mal sehen, was sich bis dahin auf dem Insulinpumpen- und CGM-Markt so entwickelt. Medtronic steht trotz Rückwechsel bei mir eher unten auf der Liste.

Ute

Eversense der Letzte, willkommen libre2

Am 28.11.20 kündigte mir mein letzter Eversense Sensor an, dass er mich in 4 Tagen verlassen will.
Am 03.12 war es dann soweit, er stellte seinen Dienst nach 83 Tagen Laufzeit ein. Da ich beim letzten
Wechsel ja schon angekündigt hatte, dass ich das System wechseln werde, wenn der neue Sensor wieder früher aussteigt, ist es jetzt an der Zeit für ein Hello Libre. Hatte gerade noch einen Test Libre2 mit Lesegerät in der Woche vorher von Abbot bekommen, war purer Zufall. Ich hoffe die KK gibt Gas mit der Bewilligung, hatte ja letztes Jahr im August schon mit denen verhandelt. Heute war ich dann beim Chirurgen und hab den alten Sensor entfernen lassen, so schnell war noch keiner draußen, ein Schnitt und er war da.

Petra

Pilgertour – Mecklenburgische Seenplatte

Zwei Diabetiker sind nicht zu bremsen …

Grit und Bernhard haben sich in Corona-Zeiten eine sehr reizvolle Tour ausgesucht, auf die sie beide neugierig waren: Den Pilgerweg entlang der Mecklenburgischer Seeplatte mit dem Sahnestückchen über 130 km von Neubrandenburg über Fürstenberg nach Mirow.

Grit gilt als sehr erfahrene Pilgerweg-Läuferin und Bernhard hat gemeinsam mit ihr seine ersten Erfahrungen auf einer Pilgertour gesammelt.

Doch lest selbst den interessanten Bildbericht über ihre gemeinsame Pilgertour – es lohnt sich.

Die Redaktion von wir-insuliner.de

 

 

 

 

 

 

Umstieg von Medtronic auf Freestyle – Abenteuerbericht mit Happy-End

FREISTIL – meine ersten Erfahrungen mit Freestyle Typ 2  Sensoren und dem Freestyle-Service / Kommste heut nicht, kommste (vielleicht) morgen

„Freistil steht für: Freistilschwimmen, eine Disziplin im Schwimmsport oder Freistilringen, eine Stilart beim Ringen oder für eine Technik im Skilanglauf“ sagt mir Wikipedia. Hätte ich deshalb bei dem Umstieg auf Freestlye Libre 2 ein Freistil-Ringen erwarten müssen?

Das Angebot des „Freestyle Libre 2“ schien bestechend: Einmal anlegen und schon nach einer Stunde für 14 Tage fast ohne Unterbrechung nutzen – ohne die für jeden Zeitplan lästige Medtronic G3 Kalibrierung nach 8-12 Stunden und ohne den Sensoren-Wechsel mit langer Transmitter-Aufladung plus Startzeit schon alle 7 Tage. Deshalb hatte ich das kostenlose Testangebot genutzt und mir dann für einen Fahrradurlaub auch noch einen weiteren Testsensor auf eigene Kosten bestellt.

In der Praxis musste ich mich erst einmal umstellen: Da die Medtronic-Sensoren die Insulinzufuhr auf Wunsch bei drohender Unterzuckerung automatisch unterbrechen, konnte man dort mit der Einstellung Sünden ausbügeln, d.h. die Pumpe so einstellen, dass der Zucker langsam fällt, bis sie beim angestrebten Wert abschaltet. Bei Freestyle führt das Erreichen der Grenzwerte stattdessen zu Alarmen, die zumindest mich selbst (wenn allein) wecken. Insoweit war ein Update der Basalrate nötig.

Weiterer Umstellungsbedarf ergab sich daraus, dass der von Lesegerät und Smartphone angezeigte Wert nicht immer aktuell ist, wenn man gerade erst aufsteht und/oder auf dem Sensor-Arm gelegen hat. Dann konnte ich schon einmal im Minutenabstand unerwartete 5,7mmol, 8,3mmol, 10,7mmol und 10,3mmol erleben. Hätte mich die erste Messung dazu veranlasst, 1-2 schnelle BE nachzulegen, hätte ich mich nach 3 Minuten geärgert. Also bei unerwarteten Werten erst mal nachmessen.

Begeistert haben mich die Möglichkeiten des Smartphones, z.B. zur Hebung der Selbstdisziplin einen Alarm tagsüber immer 2 Stunden nach der letzten Messung auszulösen. Nach ein paar Monaten schätzte die Smarthone-App dann zutreffend einen zumindest schon mal von zuletzt 7,5 auf 6,9 verbesserten HbA1c. Das motiviert, weiter an sich zu arbeiten. Wenn mein Windsurfen nicht  gut 2 Jahrzehnte lang vorbei wäre, müsste ich mir allerdings für den Freestyle Libre extra ein wasserdichtes Smartphone kaufen, weil das mitgelieferte Freestyle Lesegerät nicht wasserdicht ist.

Weniger schön als der Alltag ist der Umweltschutz: Was da alle 14 Tage weggeworfen wird (eingebaute Batterie + Elektronik + Plastik) scheint viel mehr zu sein als bei Anbietern, die Sensoren ständig wechseln wie Medtronic.

Und Sorgen und Ärger macht mir der Service: Schon bei der Urlaubsbestellung war die maximale Bestellmenge auf 1 begrenzt. D.h. wenn ich mehr als 14 Tage Fahrradurlaub am Stück geplant hätte, hätte ich neben dem Freestyle Equipment auch noch Medtronic Sensoren, Ladegerät und Klebepflaster mitschleppen müssen, von den gewünschten Ersatzsensoren ganz zu schweigen.

Und einer dauernden Beziehung im Weg steht die Versorgungszuverlässigkeit: 14 Wochen nach der Lieferung der ersten 7 Sensoren fragte ich nach der nächsten Quartalslieferung. Da wurde ich von eher unfreundlichen Call-Center-Mitarbeitern belehrt, dass das Datum der ersten Quartalslieferung nichts darüber aussagt, wann die zweite Quartalslieferung erfolge. Die erste Lieferung am 14.7. (nach Rezepteinreichung vom 08.07.) sei zu früh erfolgt, weil die Freestyle-Versorgung erst zum Datum 01.08. genehmigt worden sei. Und wenn ich diese Lieferung sofort benutzt habe, sei ich selbst Schuld, aber vor dem 01.11. liege keine Verspätung vor.

Die freundliche TK meinte dann, die Festlegung des Versorgungsbeginns beruhe auf dem Antrag von Freestyle, und schickte am selben Tag eine vorgezogene Bewilligung (ab 01.07.) an mich und an Freestyle. Dann müsste sich für die Anschlusslieferung ja hoffentlich ein früherer Termin finden.  Knapp zwei Tage nach dem TK-Anruf  lag die geänderte Bewilligung der Krankenkasse bei mir im Briefkasten und zumindest per Mail bei Abbott vor. Weitere Rückfragen bei Abbott endeten aber zunächst ergebnislos mit dem Zusatz, einen geänderten Bewilligungszeitraum habe man ja noch nie erlebt und das habe ja vermutlich keine Wirkung.

Nach weiteren 8 Tagen erhielt ich dann aber am 29.10. die so  dringend erwartete Lieferung für das nächste Quartal. Die Liefergeschwindigkeit dürfte jede Schnecke vor Neid erblassen lassen….

Fallls  jemand die genauen Abläufe bei der Hilfsmittelbewilligung kennt: Ich wüsste schon gerne, ob die Freestyle-Mitarbeiter alternative Fakten berichtet haben, als sie mir erzählten, den ursprünglich erst 2-3 Wochen nach Rezepteinreichung, Bewilligung und Erstlieferung beginnenden Bewilligungszeitraum (und damit die späte Anschlusslieferung) hätte ich der Krankenkasse zu „verdanken“…..

Nun werde ich mich bis Juni 2021über andere Anbieter und deren BZ-Messtechnik informieren.

Karl