Wer hätte gedacht, dass ich mal an einem Diabetikertreff hier im ländlichen Saarland teilnehme. In der Zeitung wurde angekündigt, dass die Firma Abbott dort den Libre 3 vorstellt.
Wie zu erwarten, war ich wahrscheinlich die einzige Typ1-Diabetikerin. Immerhin waren einige Personen dabei, die schon den Libre 2 hatten.
Der Vertreter von der Firma Abbott hat mir teilweise sogar leid getan: unter anderem kam nämlich die Frage, wie das Gerät denn eingepflanzt wird.
Nun denn, herausbekommen habe ich, dass das Lesegerät für den 3er genauso aussieht wie das 2er – nur in grau. Das Lesegerät muss man nicht mehr an den Sensor halten, denn die Werte werden auf dem Lesegerät kontinuierlich angezeigt.
Die Geräte sind bereits in Wiesbaden fertig zum Verschicken, es fehlt leider noch das CE-Zeichen. Abbott erwartet dieses CE-Zeichen zwischen heute und dem Ende des 3. Quartals.
Dass der Sensor kleiner ist als sein Vorgänger, wusste ich ja, habe mich aber doch gewundert, das er so klein ist, nämlich ca. wie ein 5 Cent Stück.
Dann habe ich noch nachgefragt, ob man den FSL3 auch zum Loopen verwenden kann. Leider kannte der Abbott-Vertreter diesen Begriff überhaupt nicht.
Um mit Peters Worten anzufangen: Hurra, ich loope!
Meine gute AC Spirit hatte zwar nach sechs Jahren Gebrauch den Geist nicht aufgegeben, war aber an den meist genutzten Knöpfen gerissen, sprich das Gehäuse war nicht mehr dicht. Also, Kerstin, lass mal die Pumpe wechseln!
Loopen wäre gut, aber….wer mit wem, DIY, welcher Sensor, wer kann überhaupt mit welchem Pumpenmodell? Die Ärztin sagte eher: „Warten Sie noch, da tut sich gerade soviel.“ Und um nicht von AC eine Ersatzpumpe zu fordern, denn dann hätte ich mich in einer Frist für etwas Neues entscheiden müssen, kam mir die liebe Martina zu Hilfe: „Ich habe noch ein funktionierende Spirit, die ich nicht brauche. Die schicke ich dir!“ Das hat mir in meiner Recherche, Entscheidung und Wartezeit den Hintern gerettet. Gut, drüber geredet zu haben. Danke Martina! Das war im Mai 2020.
Und danke hier schon mal an alle, die ich zwischendurch nach ihren Erfahrungen und Einschätzungen mit oder ohne Loop gelöchert und mit meinen Hochs und Tiefs, welches System denn nun mein Favorit wird, hoffentlich nicht genervt habe.
Im Januar 2022 lies ich mich unabhängig beraten, weil ich mich noch immer nicht entscheiden konnte. Nach weiteren Überlegungen wurde für mich der Kontakt zu Ypsomed hergestellt. Ich musste auch erst wissen, was ich wollte! Ein Treffen mit der Vertreterin fand statt. Ich durfte die Ypsopump zur Probe tragen. Das hat mich überzeugt. Die Genehmigung der TK kam auch bald. Nur begann das zweite Warten bis „meine“ Pumpe mit allen schon beworbenen Neuerungen endlich auf dem Markt verfügbar war. Meine Ärztin freute sich auch schon, weil ich dann ihre erste Ypsopump-Nutzerin und Looperin mit CamAPS FX sein würde.
Dann ging es ganz schnell. Der Lieferant rief mich Ende Juli an, dass die Pumpe zu einem „zertifizierten Pumpeneinweiser“ geliefert wird. Mit ihm könne ich einen Termin vereinbaren. Wusste gar nicht, dass das ein geschützter Begriff ist. Ich dachte es liefe über meine Fachpraxis. Nun, egal. Am 25.07. habe ich die Pumpe abgeholt. Die Einweisung lief kurz, da ich ja seit Februar eine Probepumpe trug und bestens mit dem Modell vertraut war. Ich hatte zuvor von meinen Loop-Plänen und dem Wechsel von Libre auf Dexcom erzählt und bekam drei Dexcom zum sofortigen Gebrauch gespendet: Loop – ich komme!
Geschichte
Jetzt zum wirklichen Loop-Wechsel!
Meine Pumpe hielt ich in Händen, hatte aber die fehlende Komponente, die App noch nicht installiert. Mein Handy erwies sich zuvor bereits als kompatibel. Nur bei Dexcom.com wurde ich nicht fündig. Aber trotzdem wollte ich es probieren.
Zur Installation benötigt es eine Loop-Schulung, die ich mir selbst zu Gemüte geführt habe. Bei meiner Ärztin bin ich ja die Erste mit Ypsopump und CamAPS FX (wie oben schon erwähnt) und werde wohl eher sie damit schulen. Immerhin ist sie auch T1erin und mit DIY ausgestattet, so dass wir schnell fachsimpeln werden. Bei CamDiab findet sich das notwendige Schulungsprogramm. Ich hab es sogleich in aller Ruhe absolviert.
Denn,….am 25.07. abends war ich positiv….grr. Nach 2 ½ Jahren und viel Vorsicht hat es mich also doch erwischt. Jetzt würde ich also viel Zeit für das neue System und mich haben.
Noch mit leichten Symptomen und voller Elan, das Wissen in mich reinzukriegen, ging ich dran und bekam prompt mein Zertifikat mit der notwendigen Trainings-ID zum Installieren der App. Meine Daten zum Füttern der App und Einrichten des Kontos hatte ich zusammen. Und alles hat geklappt. Das Verbinden mit der Pumpe und dem neu gesetzten Sensor war erfolgreich. Ja, auch Letzteres funktionierte mit meinem Handy.
Also, was hindert mich, den Loop einzuschalten….das C. Virus? Nein, ich gebe gleich der App die Chance mit dem Virus fertig zu werden. Und wir haben jetzt in der letzten Woche voneinander gelernt und werden wohl Freunde werden. Ich muss nur ruhiger und bedachter reagieren oder gar nicht… – der App die Chance lassen. Immerhin hatte ich seitdem keine Hypo und nur geringe Abweichungen nach oben. So gesehen faszinierend!
Und dann werde ich sehen, was passiert, wenn ich aus dem jetzigen Ruhemodus herauskomme, negativ und wieder fit bin, Rad fahre und arbeite, wieder normal essen mag. Das wird der nächste Lernprozess. Die Maßnahmen dazu habe ich im Kopf.
Die Erlebnisse tauschen wir dann in Marienberge aus, auf das ich mich irre freue !
Vor vielen Jahren gab es ein Plakat an jeder Bushaltestelle:
„Was bedeutet Zucker für Ihr Leben?“
Ich lächelte immer in mich hinein. Was für eine Frage! Dummerweise oder glücklicherweise fehlte mir immer die Zeit, darüber länger nachzudenken.
Seit diesem Frühjahr bin auch ich nun im Club der 50er – also 50 Jahre Diabetes. Ein würdiger Anlass, mich nun doch mal mit dem Thema zu befassen.
Die Ärzte in meiner Kindheit sagten immer zu meinen Eltern: „Die wird keine 30.“ Aber offenbar haben die rücksichtsvollen Erwachsenen gelogen. Ich sehe mit 53 eigentlich noch ganz prall aus.
Meine erste Erinnerung an den Diabetes ist ein Rosenmontagsumzug im Fernsehen, den ich ziemlich krank ansehen durfte, obwohl Fernsehen tagsüber für uns Kinder immer verboten war. Und dann musste ich sehr oft zu unserem alten Hausarzt Alfons, von dem ich nur noch weiß, dass er Augenbrauen wie Theo Waigel hatte und bis zum Schluss abgestritten hat, dass Kinder an Diabetes erkranken können.
Als ich dann erstaunlicherweise doch Diabetes hatte, kam ich sofort ins Kinderkrankenhaus nach Lüneburg. Und auch da war man der Meinung, Kinder haben so etwas nicht. Immerhin wurde mir Insulin gespritzt, allerdings war man sich uneins, was ich essen darf. Und so bekam ich nur Quark, Tomaten, Haferschleim und Wasser. Meine Mutter, die mich einmal wöchentlich besuchen durfte, gab mir heimlich Würstchen zu essen, da ich mittlerweile so abgemagert war, dass ich nicht mehr laufen konnte. Das ging fast ein Jahr so, bis eine Mitpatientin von einer nur 30 km entfernten Diabetes-Klinik in Bad Bevensen berichtete. (Dies ist zur heutigen Zeit, in der man Zugang zu allen möglichen und unmöglichen Informationen hat, nahezu undenkbar.)
In Bevensen (1973 ein Dorf und die Klinik noch ohne eigenes Bad im Zimmer) blieb ich 6 Wochen zum Aufpäppeln. Hätte man damals in der Klinik geahnt, welche Frau mal dabei herauskommt, wäre ich wohl weniger aufgepäppelt worden.
Danach fuhr ich mehrere Jahre lang in den Osterferien und den Herbstferien zur Einstellung. Meine Großmütter begleiteten mich abwechselnd. Mit 14 fuhr ich dann erstmalig alleine in die Sommerferien. Da war Party mit Gleichgesinnten angesagt, immer kurz vorm Rausfliegen.
Ich lernte Süßigkeiten zu essen, was von den Ärzten ja konsequent nach dem Motto „Was nicht sein darf, gibt es nicht“ totgeschwiegen wurde. Ich lernte, dass Dosenbier nur im äußersten Notfall etwas mit Genuss zu tun hat. Ich lernte zu rauchen.
Ich lernte das ein oder andere von und über Jungs …
Mit 17 wurde der Spaß durch die Einführung des HbA1c-Wertes etwas getrübt. Wir waren alle zweistellig und manche mit einer Zwei an erster Stelle. Wenn mir heute besorgte Eltern berichten, ihr jugendliches Kind hat einen HbA1c von 8, muss ich mich zusammenreißen, um nicht zu gratulieren.
Der ganze Spaß war aber nur eine Sache, die andere waren die gesundheitlichen Probleme. Mit dem verspäteten Eintritt in die Pubertät hörte ich auf zu wachsen – wie Oskarchen aus der Blechtrommel. Erst das Rinderinsulin und dann das Schweineinsulin machten eine gute Einstellung für mich unmöglich. Wenn ich als Jugendliche von der Schule kam, hatte ich immer einen BZ von 300-500 mg/dl. Und damit habe ich dann auch noch täglich Sport gemacht. Mir ging es sehr schlecht und ich scheiterte schließlich auf dem Weg zum Abitur. Nun ja, meine eklatante Schwäche in Mathe und Physik waren auch ein Grund.
Und mit allem war ich in jungen Jahren alleine. Es gab in meiner Nähe keine weiteren Typ-I Diabetiker. Zudem war meine Mutter niemals in der Lage, mit meinem Diabetes klar zu kommen. Sie hat es 84 Jahre lang geschafft, alles Unangenehme zu ignorieren. Und wenn das nicht mehr ging, wurde gejammert. Ich habe mich mit fünf Jahren selber gespritzt . Und zwar noch mit einer Glaskolbenspritze, die ausgekocht wurde. Waren die dicken Nadeln verbogen, hat mein Vater sie mit einer Zange wieder gerade gemacht. Ich hüte den Metallzylinder heute noch wie einen Schatz – wie der Gollum den Ring. Und jetzt muss die Pennadel nach jedem Gebrauch entsorgt werden! Mit sechs Jahren habe ich selber auf meine BE usw. geachtet. Ich war bestimmt nie super konsequent, aber die Diskussionen mit meiner Mutter, die immer meinte, ein Eis oder ein Stück Kuchen schaden doch nicht, waren an der Tagesordnung. Ich habe mittlerweile meinen Frieden mit ihr gemacht.
In der Grundschule wurde ich einmal zum Kindergeburtstag eingeladen. Die Mutter des Freundes meinte es gut und backte Kuchen mit Sionon. Nach zwei Stunden war der Spaß vorbei und alle Kinder mussten aufgrund von Durchfall von den Eltern abgeholt werden. Ich habe übrigens noch mein erstes Koch- und Backbuch für Diabetiker. Alle abgebildeten Menschen sind vermutlich tot!
Erst während meiner schulischen Ausbildung zur Pharmazeutisch-technischen Assistentin (PTA) traf ich eine weitere Diabetikerin in meiner Nähe. Sie berichtete mir von einer Diabetesklinik in Mölln. Dort wurde ich nach 20 Jahren mit unglaublichen Blutzuckerwerten intensiviert eingestellt und zum ersten Mal in meine Therapie mit einbezogen. Heute unvorstellbar! Das erste Altinsulin bekam ich von einem Notarzt anlässlich einer schweren Infektion und einer damit verbundenen Blutzuckerentgleisung mit 19 Jahren verordnet. Ungefähr zur gleichen Zeit bekam ich mein erstes Blutzuckermessgerät.
Aber es ist auch nicht alles Gold, was glänzt. Hätte man bis zur intensivierten Einstellung mit Humaninsulin mein Foto für jeden Spendenaufruf in einer Samstagsabendshow verwenden können, ging es danach mit meinem Gewicht steil bergauf. In einem Jahr nahm ich 25 Kilo zu. Das ein oder andere Kilo kam dann in den nächsten Jahren noch hinzu. Den Preis muss ich zahlen.
Mit Mitte 20 bekam ich den Diabetes besser in den Griff. Ich reiste viel in der Welt herum und kam immer gut mit Zeitumstellungen, Klima und anderem Essen klar. Ein besonderer Nervenkitzel war das Mitführen von Spritzen in Indonesien .
Mit Ende 20 bekam ich Probleme mit den Augen und musste gelasert werden. Es folgte eine schwierige Zeit. Auf einmal waren sie da, die Spätschäden. Zeit zum Nachdenken!
Ich traf zwei wichtige Entscheidungen. Die Insulinpumpe musste her, um aus den Blutzuckerschwankungen heraus zu kommen. Und nach 14 Jahren habe ich mich von meinem Partner getrennt. Er kam als Mensch nicht mit meinen wachsenden Problemen klar. Ich musste Ballast abwerfen und mich um mich selber kümmern.
Ich bekam im Bethanien-Krankenhaus in Hamburg die Insulinpumpe, wurde bis zum „Gehtnichtmehr“ gelasert und hatte schließlich eine Glaskörperentfernung. Mit der Insulinpumpe wurde alles besser, wenn doch nur das Leben mal Ruhe gegeben hätte, denn es folgte eine 10jährige Ehe mit einem Mann, der an einer Borderline-Persönlichkeitsstörung litt.
Fallen – Aufstehen – Krönchen richten und weitermachen!
In den letzten Jahren hatte ich dann mit Männern so viel Glück wie mit Krankheiten. Es gab immer wieder kuriose Begegnungen. Stoff für mehrere Bücher …! Mittlerweile haben viele Männer auch Diabetes-Typ 2, wir werden älter! Mein letzter Lebensgefährte starb plötzlich vor 2 Jahren.
Meine ganze Kindheit und Jugend hindurch bekam man Informationen über die typischen Spätschäden, später Folgeerkrankungen genannt. Was aber keinen Unterschied macht.
Die Klassiker Nephropathie und Polyneuropathie haben mich verschont, die Augen sind stabil. Aber auf das komplexe Andere wurde man nicht vorbereitet. Es kamen und kommen andere Krankheiten dazu und man braucht immer mehr Zeit, alles miteinander zu vereinbaren. Ich hatte alleine mehrere Male einen Krebsverdacht. Wenn keiner weiter weiß, muss es doch Krebs sein! Und das normale Leben hört ja auch nicht einfach auf. Alles hat einen Einfluss.
Aber die Kraft, nach jedem neuen Schlag wieder aufzustehen und das Krönchen zu richten, wird weniger. Ich habe trotz der gesundheitlichen Probleme immer viel und engagiert gearbeitet, aber im Oktober 2020 habe ich Teilerwerbsminderungsrente beantragt. Es war das erste Mal, dass ich um Hilfe bitten musste. Sie wird mir verwehrt. Ablehnung! Widerspruch! Dann die Aufforderung, den Widerspruch zurückzunehmen und erneut einzureichen, wenn es mir schlechter geht. Es ist ein langer Kampf, in dem ich beweisen muss, dass die Kräfte nachlassen und es logistisch unmöglich ist, regelmäßig 13 Fachärzte neben der vollen Berufstätigkeit zu besuchen.
Ich habe aufgrund meines Diabetes auf Kinder verzichtet, doch nun trifft mich auch durch die Pandemie manchmal die Einsamkeit. Umso wichtiger ist es, mit langjährigen diabetischen Wegbegleitern im Austausch zu bleiben. Im Gegensatz zu meinen Anfangsjahren habe ich jetzt viele, für mich immer wichtiger werdende Kontakte. Und ich habe in meinen beiden Selbsthilfegruppen Lüneburg und Schwarzenbek gute Freunde gefunden. Als Tanja mich vor einigen Jahren das erste Mal zum Insulinertreffen mitnahm, dachte ich am ersten Abend in Nordwalde, dass alle Anwesenden irgendwie einen Knall haben „Wippen im Wald“ als Workshop anzubieten …
Spätestens nach dem „Wippen im Wald“ wusste ich, dass meine Vermutung richtig war und ich perfekt dazu passte. Ich habe großartige Menschen kennengelernt. Alle sind einzigartig und haben ihren Weg mit dem Typ1-Diabetes auf ihre ganz eigene Art gemeistert. Es gab und gibt weiterhin viele tolle Gespräche und Diskussionen. Und was mindestens genauso wichtig ist: Ich habe mit euch gelacht, getanzt, getrunken und sogar gesungen.
Mit großer Begeisterung las ich die Bücher von Grit Ott und das Buch von Doris Janssen. So viel Mut und Energie wie Grit auf ihren Pilgerwegen werde ich leider nie aufbringen. Ich werde vermutlich auch nicht mehr segeln wie Doris, aber bei „Der alte Mann und das Meer“ geht es ja auch nicht ums Angeln.
Die leider verstorbene Cornelia, damals 82 und seit 80 Jahren Diabetes gab mir praktische Tipps, mit Diabetes alt zu werden:
1. nie zu heiraten und die Socken eines anderen zu waschen
2. nie ohne Geliebten zu sein
3. nicht vorher zu sterben
Sie sagte nichts vom Diabetes!
Diese tollen Erfahrungen lassen mich weiter hoffen, noch so viel Zeit wie möglich mit euch verbringen zu können.
Zwei Diabetiker sind nicht zu bremsen … (Fortsetzung der Pilgertour von 2020)
Grit und Bernhard mit 65 + 41 Jahren Diabeteserfahung haben es nochmals gewagt. Die westliche Strecke von Friedland über Neu Strelitz nach Mirow ist nur 108 km lang, aber durchaus eine reizvolle und herausfordernde Tour für die nicht nur mit Diabetes vorbelasteten Pilger.
Mehr möchte die Redaktion nicht vorwegnehmen. Lest selbst den interessanten Bildbericht von Grit und Bernhard über ihre gemeinsame zweite Pilgertour – es lohnt sich erneut.
ich bin seid rund 45 Jahren mit meinem Typ1 auf Achse. Ich habe mich spät entschlossen noch einmal zu studieren. Für meine Bachelorarbeit habe ich mich dafür entschieden, den Zusammenhang zwischen der Diabetes Typ1 Einstellung und der Arbeitszufriedenheit zu untersuchen. Dazu gibt es einen anonymen Onlinefragebogen. Nicht wundern – der Fragebogen kann leider noch nicht so sehr in die Tiefe gehen, da es „nur“ um den Umfang einer Bachelorarbeit geht. Wenn hier allerdings ein Zusammenhang bewiesen wird, öffnet sich die Tür, das Thema in der Masterarbeit in der Tiefe zu ergründen. Ich fände es toll, wenn mich viele mit dem Ausfüllen des Fragebogens unterstützen könnten.
Ich hatte heute (29.5.2021) ein MRT der linken Schulter, aktuell trage ich einen FL2-Sensor auf der rechten Seite. Nach einer kurzen Diskussion mit der RTA konnte ich dann den Sensor dran lassen. Sie meinte, ich solle läuten, wenn dieser heiss wird, was aber nicht passierte. Man merkt rein überhaupt nichts.
Die Frage war dann, ob er noch funktioniert, aber das ging ganz prima, er arbeitet wie zuvor auch.
Natürlich kann das MRT-Personal darauf bestehen, dass alles Metallische abgelegt wird, weil es theoretisch überhitzen kann oder auch die Bildqualität stören kann. Aber der Sensor wird nicht heiss auf der Haut und kaputt geht er auch nicht.
Nach 15 Jahren fand meine Liebe zur Animas-Pumpe ein Ende, weil sie das Zeitliche gesegnet hatte. Ich entschied mich für Diabeloop mit der Pumpe AccuChek Insight und dem CGM Dexcom G6.
Zunächst legte ich die neue Pumpe an und machte mich vier Wochen lang mit ihr vertraut. Das tat uns beiden gut.
Dann kam der Tag der Tage: in der Praxis meines Diabetologen wurde ich zwei Stunden lang für das Diabeloop geschult. Zu Hause legte ich das Dexcom an, und nach zwei Stunden war es soweit: Stunde Null. Das Diabeloop begann mit Standard-Werten, die für meinen Körper angepasst waren. Das Diabeloop lernt, sich meinem Körper immer besser anzupassen, und das tut es immer besser.
Und auch ich lerne, aus den Kurven Schlüsse zu ziehen und entsprechende Maßnahmen zu ergreifen. So setzte ich am letzten Donnerstag mitten in der Nacht eine neue Nadel. Die funktionierte zunächst so, wie sie es sollte. Ab dem nächsten Vormittag stieg mein Zucker, das Dbl hielt kräftig dagegen, aber erfolglos. Am Frühabend kriegte ich die Pimpanellen. Zuerst bestätigte ich blutig die 290mg/dl, also das G6 war ok. Dann prüfte ich, ob Insulin aus dem Schlauch kam. Tat es. Dann wechselte ich die Nadel, und TARAAAHH: Aus der Einstichstelle kam Blut. Übeltäter gefunden. Das Insulin war bei mir nicht angekommen. Neue Nadel gesetzt, und der Zucker wurde wieder ok. So fand ich durch systematisches Untersuchen und Eingrenzen die Erklärung für den Zuckeranstieg und ergriff die richtige Maßnahme.
Schönes Gefühl, dass man solche Zusammenhänge einfach und explizit nachvollziehen und daraus Schlüsse ziehen kann, die funktionieren. Mein Diabeloop und ich werden immer bessere Freunde, und ich kann mir immer mehr die Ruhe antun.
Normalerweise würde ich an dieser Stelle nicht kundtun, dass ich kürzlich 73 Jahre alt geworden bin – ein Alter, welches frau ja nicht mehr so gerne freiwillig herumerzählt und allein von der Zahl her eher „langweilig“ ist. Aber etwas ist daran schon erwähnenswert: Ich habe jetzt somit auch seit 65 Jahren Diabetes! (Die Kenner meines ersten Buches können sich vielleicht noch daran erinnern, dass ich genau an meinem 8. Geburtstag mit einem BZ von 860 mg mit dieser Diagnose im Kinderspital gelandet bin).
Wenn ich daran denke, wie schwierig es zum damaligen Zeitpunkt war, ein „schwer zuckerkrankes Kind“ zu sein, überkommt mich jetzt noch Gänsehaut: fehlende Schulung, dafür eine rigide Diät mit 6 genau abgewogenen und penibel festgelegten Mahlzeiten. Glasspritzen, die immer ausgekocht werden mussten – mit Nadeln, so lang wie mein kleiner Finger. Deren Spitzen nach längerem Gebrauch „Widerhaken“ bildeten und dann mit einer Nagel-Feile wieder abgeschliffen wurden. Die Einstellung erfolgte nur mit Depot-Insulin 1x morgens und es gab zwar alle 4 Wochen ein Blutzucker-Tagesprofil, aber die Ergebnisse dieser 4 Messungen bekam man erst ein paar Tage später. Die meist viel zu hohen Werte waren oftmals das Ergebnis von heimlichen Naschereien. Meine allein erziehende Mutter war ziemlich überfordert und hat mir aus der Angst heraus, etwas falsch zu machen, sämtliche Spaß bringenden Aktivitäten einfach verboten. Der einzige Lichtblick waren immer die Ferienlager des Deutschen Diabetiker-Bundes, in denen ich all das nachholen konnte, was mir bis dahin versagt geblieben war: Ich habe dort nicht nur Schwimmen und Fahrrad fahren gelernt, sondern bin mit den anderen „Zuckersüßen“ begeistert im Wald umhergetobt!
Als Teenager war es allerdings auch nicht viel angenehmer, mit einer Krankheit durchs Leben zu laufen, die ich in keiner Weise akzeptiert hatte und der ich deshalb nur mit Verdrängung, Heimlichkeiten und Ausreden begegnen konnte. Bekräftigt wurde diese Einstellung auch noch durch die damals geltende Aussage von Ärzten, dass diabetische Kinder höchstens eine Lebenserwartung von etwa 30 Jahren hätten – und diese Zeit wollte ich mir keinesfalls durch permanente Einschränkungen und Verbote versauern lassen. Das hatte natürlich auch da zur Folge, dass ich sehr oft entweder mit astronomisch hohen oder auch viel zu tiefen Werten bewusstlos in der Klinik gelandet bin und ein ständig schlechtes Gewissen hatte! Trotz alledem – ich wurde im Lauf der Zeit viel selbstsicherer und auch mutiger, denn ich bin Menschen begegnet, von denen ich trotz der Krankheit akzeptiert wurde. Die mir die Liebe zur Natur und zum Reisen nahe gebracht und somit meine Abenteuerlust geweckt haben.
Als ich dann 30 war und es mir bis auf eine erfolgreich gelaserte erste Augen-Blutung immer noch gut ging, wurde mir klar, dass sich die Ärzte geirrt haben mussten. Diese Erkenntnis war für mich sozusagen „bahnbrechend“, denn ich war plötzlich hochmotiviert, mich um meinen Diabetes zu kümmern, Ich wurde im DDB Jugendreferentin, gründete wenig später mit ein paar Leuten die bundesweite „Insuliner“-Selbsthilfegruppe und war in Berlin eine der ersten, die eine H-Tron-Pumpe bekam.
Die folgenden 20 Jahre waren mit aufregenden Ereignissen ausgefüllt: Ich habe per Autostopp ganz Europa und Nordafrika bereist, war in Indien, habe meine ersten beiden Bücher geschrieben und hatte unzählige Lesungen sowie Irish Folk-Auftritte in anderen Städten. Bei meinen vorherigen Tramp-Reisen war ich ja noch mit diesen unseligen Glasspritzen unterwegs und konnte meinen Blutzucker lediglich mit Mess-Streifen testen, deren Ergebnisse nach 2 Minuten ungefähr anhand der Farbe abgelesen wurden. Doch ab 1982 war das Leben mit der Insulin-Pumpe und den schon ziemlich handlichen Messgeräten viel einfacher. Ich war bestens geschult und musste mich nach keinem starren Diätplan mehr richten. Habe brav vor und nach den Mahlzeiten getestet und konnte somit schlechte Werte gleich per Knopfdruck wieder korrigieren.
Es gab allerdings auch einige sehr unschöne Gegebenheiten, wie z.B. ein malignes Melanom (schwarzer Hautkrebs) am rechten Handgelenk, bei dem es einige Wochen später für eine Operation zu spät gewesen wäre. Auch die Herz-OP kurz nach meinem 50. Geburtstag wäre um ein Haar schief gegangen – doch die Reanimation war, wie man sieht, erfolgreich, und ich bin mit den drei By-Pässen bereits ein Vierteljahr später wieder voller Elan in den Bergen herumgeklettert!
Mit 60 Jahren wurde mir dann voll bewusst, wie dankbar ich eigentlich sein kann, bereits doppelt so alt zu sein, wie mir prophezeit wurde – und dass es mir immer noch so gut geht. Deshalb habe ich mich damals entschlossen, dieser Dankbarkeit Ausdruck zu verleihen, indem ich den 800 km langen Jakobsweg quer durch Spanien laufe. Das war eine sehr abenteuerliche Herausforderung, aus der dann ja auch mein drittes Buch entstanden ist. Doch diese Erfahrung hat mir ungeheuer gut getan, und ich war richtig stolz darauf, so eine lange Strecke als Frau allein und trotz diverser körperlicher Beschwerden geschafft zu haben!
Inzwischen sind daraus mehr als 4000 km geworden – ich wandere seitdem im Jahr 2x auf Pilgerwegen und konnte auch schon so manchen lieben Freund dafür begeistern, mich ein Stück zu begleiten. Zugegeben – inzwischen laufe ich nicht mehr als 250 km an einem Stück, denn leider hat sich mein Rheuma verstärkt und auch die neuropathischen Schmerzen in den Füßen und Beinen sind manchmal äußerst heftig. Trotzdem fühle ich mich unterwegs immer besser als zu Hause, es sind wahrscheinlich all diese tollen Eindrücke und wunderschönen Erlebnisse, die meine Schmerzen dann einfach in den Hintergrund schieben. Außerdem sind die BZ-Werte durch die kontinuierliche Bewegung auch bei nur halber Basalrate meistens im grünen Bereich. Das gleiche gilt auch für die Blutdruck-Tabletten und Cholesterin-Senker – von denen brauche ich auf meinen Touren ebenfalls nur die Hälfte!
Wenn ich dieses 65-jährige Diabetes-Dasein mal so Revue passieren lasse, finde ich, dass ich mit meinem Leben trotz aller Widrigkeiten sehr zufrieden sein kann!
Zugegeben, dass ich bei diesem chaotischen Lebensstil der ersten 25 Jahre nicht noch viel gravierendere Spätfolgen bekommen habe, liegt wohl an meinen anscheinend recht guten Genen. Und natürlich auch an all diesen tollen Neuerungen der letzten Jahrzehnte, die uns jetzt so wohltuend begleiten wie z. B. Insulin-Pumpen, Pens, Loop-Systeme, schnell wirkende Insuline, stech-freie blitzschnelle BZ-Messungen und die umfassende Schulung – auch die Anzahl von Diabetologen, Selbsthilfe-Gruppen und Meetings via Internet trägt sehr mit dazu bei, ein weitgehend normales Leben führen zu können.
Etwas finde ich jedoch noch äußerst wichtig – und das gilt für JEDE Krankheit: Das so oft zitierte „positive Denken“ mit der dazu gehörenden Portion Optimismus zu erreichen. Denn wer alles nur negativ sieht, den ziehen schlechte Werte viel schneller runter, der neigt deshalb zu Depressionen und wird auch Schmerzen stärker spüren. Ich hatte damals nach meiner ersten Augenblutung wahnsinnige Angst, irgendwann blind zu werden. Nachdem mein Kreatinin langsam auf 1.15 mg angestiegen war und sich auch noch das Rheuma dazugesellte, sah ich mich schon zukünftig im Rollstuhl sitzend und an der Dialyse hängend. Und nach dieser schwierigen Herz-OP dachte ich zuerst, dass es in Zukunft mit meiner Leistungsfähigkeit wohl vorbei wäre. Aber inzwischen weiß ich, dass mir diese Ängste nur unnötig das Leben schwer gemacht haben, denn nach all den langen Jahren ist NICHTS davon eingetreten – lediglich die Schmerzen sind trotz angepasster Therapie meine fast ständigen Begleiter. Aber ich versuche, mich jeden Tag auf etwas, was ich gerne mache oder über etwas, was mir unterwegs begegnet ist, zu freuen. Und ich habe das Gefühl, dass diese Lebensfreude genau der richtige Weg ist, mit solchen „Stolpersteinen“ gut umzugehen. Deshalb hoffe Ich, auch noch nach 70 Jahren Diabetes eine positive Rückmeldung aus meinem „Süßen Leben“ geben zu können!
Na, das ist doch mal ein Grund zu feiern, wenn es sich denn um ein Firmenjubiläum handelt oder einen runden Geburtstag oder eine goldene Hochzeit. Aber sind auch 50 Jahre Diabetes Grund zum Feiern? Eins scheint mir auf jeden Fall sicher: Ohne den Diabetes wäre ich heute nicht der, der ich bin.
Es war 1971 und ich war zwei Jahre alt, als der Diabetes bei mir diagnostiziert wurde. Daran kann ich mich natürlich nicht selbst erinnern. Mir ist aber mehrfach erzählt worden, dass man einen Glukotest Teststreifen, der für meine Schwester verwendet wurde (bei ihr wurde bereits zwei Jahre zuvor Diabetes diagnostiziert), in meine nasse Windel gedrückt hat. Er verfärbte sich tief dunkelgrün, fast schon schwarz.
Die Teststreifen verfärbten sich in den folgenden Jahren noch häufig, bis ich 1985 im HDZ Bad Oeynhausen auf ICT mit HGT 20-800 umgestellt wurde. Erst ab diesem Zeitpunkt war überhaupt eine Art aktuelles Reagieren auf den BZ möglich. Bis dahin tappte man mehr oder weniger im Dunkeln, was bei mir insbesondere in jungen Jahren zu häufigen, schweren Unterzuckerungen mit Krampfanfällen geführt hat. Geschadet haben sie mir offensichtlich nicht, ich lebe ja noch. Insbesondere meine Mutter pendelte immer zwischen nicht zu hohen Werten aus Angst vor Spätschäden und nicht zu tiefen Werten aus Angst vor schweren Unterzuckerungen hin und her. Mal waren ihr 1% Urinzucker zu wenig, mal zu viel. Deutlich einfacher lief es erst mit der ICT, denn um sie musste ich mich vollständig alleine kümmern, weil meine Mutter diese neue Art der Therapie nicht mehr verstand. Offensichtlich haben wir aber dann doch das meiste richtig gemacht, denn ich bin bis heute frei von Folgeschäden.
Wäre mein Leben nun anders verlaufen ohne den Diabetes? Das sicherlich. Aber wäre es besser oder schlechter verlaufen? Diese Frage ist schwieriger zu beantworten. Zunächst einmal sehe ich es paradoxerweise durchaus als Vorteil an, dass ich zum Zeitpunkt der Diagnose erst zwei Jahre alt war. An ein Leben ohne Diabetes konnte ich mich so nie erinnern. Um wieviel schwieriger ist es für jemanden, der den Diabetes erst während der Pubertät bekommt.
Mich gibt es ja ohne Diabetes quasi gar nicht. Der Diabetes zwingt einen mehrfach täglich nachzudenken, zu planen, mit dem Kopf zu entscheiden. Dass ich hauptsächlich Kopfmensch und nicht Bauchmensch geworden bin, schiebe ich zu großen Teilen dem Diabetes in die Schuhe. Natürlich hat der Diabetes viel verhindert, was ich gerne gemacht hätte. Von drei Landschulheimaufenthalten durfte ich nur einen mitmachen, weil meine Eltern Angst hatten. Mehrtägige Klassenfahrten durfte ich auch nie mitmachen. Es waren halt Zeiten, in denen man keinen BZ messen konnte, daher kein ICT durchführbar war, Insulinpumpen so groß wie Rucksäcke waren und zweimal täglich feste Insulinmischungen gespritzt wurden. Schnelles Analoginsulin war noch lange nicht in Sicht, Sensoren überhaupt nicht vorstellbar. Das alles hätte ohne Diabetes besser laufen können.
Auch diverse Diskussionen mit inkompetenten Ärzten, Verwandten und Mitschülern hätten sich ohne Diabetes nicht ergeben. Sie ergeben sich leider heute immer noch. Kollegen sind noch hinzugekommen, aber mittlerweile hat keiner mehr gegen meine Argumente bei meinem eigenen Diabetes eine Chance – dazu ist mein Wissensstand um meinen Diabetes mittlerweile einfach zu groß.
Der Diabetes hat aber auch andere Sachen verhindert, die ich ansonsten vielleicht leichtsinnigerweise gemacht hätte. Aufgrund des Diabetes hatte ich ein ziemlich behütetes Leben, groß geworden in inem stabilem Umfeld. Ich bin nicht auf die schiefe Bahn gekommen, habe keine Drogen ausprobiert, habe mich nicht zu Tode gesoffen. Wäre das auch ohne Diabetes so verlaufen? Vielleicht, vielleicht aber auch nicht, daher gebührt dem Diabetes ein gewisser Dank.
Ab und zu hat es auch sehr witzige Situationen gegeben, die hier zu schildern zu umfangreich sind. Viele nette Leute habe ich unter den Insulinern kennengelernt, alle unglaublich kompetent und hilfsbereit. Auch hierfür muss ich dem Diabetes danken, ohne ihn würde ich diese Leute nicht kennen. Ganz bestimmt bin ich dem Diabetes aber unendlich dankbar dafür, dass er mir einen wundervollen Menschen zum besten Freund gemacht hat, den man sich vorstellen kann. Zwar habe ich sie nicht unter den Insulinern, aber doch unter den Diabetikern gefunden. Und ohne den Diabetes würde ich diesen wundervollen Menschen nicht kennen, und mein Leben wäre erheblich einsamer.
Ich habe exakt dieselben Erfahrungen gemacht; nur eine pfiffige Diabetesberaterin habe ich nicht – auf dem Land sagen die sog. Diabetologen ja “das müssen Sie selbst wissen”. Ich bin dann, da nach negativen Berichten nur für 3 weitere Monate an den Guardian 3 gebunden, auf Freestyle umgestiegen.
Und da ich mich sehr über die Streichung des Medtronic Silhouette geärgert habe und den Mio30 zu umständlich finde, werde ich nach dem möglichen “Tod” der jetzt vier Jahre alten Medtronic 640er Pumpe nach 30 Jahren Pumpe den Umstieg auf 2 Pens wagen, falls ich beim nächsten Insulinertreffen keine optimale Alternative finde. Die letzten Pumpen haben 7 bzw. 10 Jahre gehalten.
Gebrauch „Widerhaken“ bildeten und dann mit einer Nagel-Feile wieder abgeschliffen wurden. Die Einstellung erfolgte nur mit Depot-Insulin 1x morgens und es gab zwar alle 4 Wochen ein Blutzucker-Tagesprofil, aber die Ergebnisse dieser 4 Messungen bekam man erst ein paar Tage später. Die meist viel zu hohen Werte waren oftmals das Ergebnis von heimlichen Naschereien. Meine allein erziehende Mutter war ziemlich überfordert und hat mir aus der Angst heraus, etwas falsch zu machen, sämtliche Spaß bringenden Aktivitäten einfach verboten. Der einzige Lichtblick waren immer die Ferienlager des Deutschen Diabetiker-Bundes, in denen ich all das nachholen konnte, was mir bis dahin versagt geblieben war: Ich habe dort nicht nur Schwimmen und Fahrrad fahren gelernt, sondern bin mit den anderen „Zuckersüßen“ begeistert im Wald umhergetobt!
Na, das ist doch mal ein Grund zu feiern, wenn es sich denn um ein Firmenjubiläum handelt oder einen runden Geburtstag oder eine goldene Hochzeit. Aber sind auch 50 Jahre Diabetes Grund zum Feiern? Eins scheint mir auf jeden Fall sicher: Ohne den Diabetes wäre ich heute nicht der, der ich bin.