Kategorie: wir-insuliner

50jähriges Jubiläum

Na, das ist doch mal ein Grund zu feiern, wenn es sich denn um ein Firmenjubiläum handelt oder einen runden Geburtstag oder eine goldene Hochzeit. Aber sind auch 50 Jahre Diabetes Grund zum Feiern? Eins scheint mir auf jeden Fall sicher: Ohne den Diabetes wäre ich heute nicht der, der ich bin.

Es war 1971 und ich war zwei Jahre alt, als der Diabetes bei mir diagnostiziert wurde. Daran kann ich mich natürlich nicht selbst erinnern. Mir ist aber mehrfach erzählt worden, dass man einen Glukotest Teststreifen, der für meine Schwester verwendet wurde (bei ihr wurde bereits zwei Jahre zuvor Diabetes diagnostiziert), in meine nasse Windel gedrückt hat. Er verfärbte sich tief dunkelgrün, fast schon schwarz.

Die Teststreifen verfärbten sich in den folgenden Jahren noch häufig, bis ich 1985 im HDZ Bad Oeynhausen auf ICT mit HGT 20-800 umgestellt wurde. Erst ab diesem Zeitpunkt war überhaupt eine Art aktuelles Reagieren auf den BZ möglich. Bis dahin tappte man mehr oder weniger im Dunkeln, was bei mir insbesondere in jungen Jahren zu häufigen, schweren Unterzuckerungen mit Krampfanfällen geführt hat. Geschadet haben sie mir offensichtlich nicht, ich lebe ja noch. Insbesondere meine Mutter pendelte immer zwischen nicht zu hohen Werten aus Angst vor Spätschäden und nicht zu tiefen Werten aus Angst vor schweren Unterzuckerungen hin und her. Mal waren ihr 1% Urinzucker zu wenig, mal zu viel. Deutlich einfacher lief es erst mit der ICT, denn um sie musste ich mich vollständig alleine kümmern, weil meine Mutter diese neue Art der Therapie nicht mehr verstand. Offensichtlich haben wir aber dann doch das meiste richtig gemacht, denn ich bin bis heute frei von Folgeschäden.

Wäre mein Leben nun anders verlaufen ohne den Diabetes? Das sicherlich. Aber wäre es besser oder schlechter verlaufen? Diese Frage ist schwieriger zu beantworten. Zunächst einmal sehe ich es paradoxerweise durchaus als Vorteil an, dass ich zum Zeitpunkt der Diagnose erst zwei Jahre alt war. An ein Leben ohne Diabetes konnte ich mich so nie erinnern. Um wieviel schwieriger ist es für jemanden, der den Diabetes erst während der Pubertät bekommt.

Mich gibt es ja ohne Diabetes quasi gar nicht. Der Diabetes zwingt einen mehrfach täglich nachzudenken, zu planen, mit dem Kopf zu entscheiden. Dass ich hauptsächlich Kopfmensch und nicht Bauchmensch geworden bin, schiebe ich zu großen Teilen dem Diabetes in die Schuhe. Natürlich hat der Diabetes viel verhindert, was ich gerne gemacht hätte. Von drei Landschulheimaufenthalten durfte ich nur einen mitmachen, weil meine Eltern Angst hatten. Mehrtägige Klassenfahrten durfte ich auch nie mitmachen. Es waren halt Zeiten, in denen man keinen BZ messen konnte, daher kein ICT durchführbar war, Insulinpumpen so groß wie Rucksäcke waren und zweimal täglich feste Insulinmischungen gespritzt wurden. Schnelles Analoginsulin war noch lange nicht in Sicht, Sensoren überhaupt nicht vorstellbar. Das alles hätte ohne Diabetes besser laufen können.

Auch diverse Diskussionen mit inkompetenten Ärzten, Verwandten und Mitschülern hätten sich ohne Diabetes nicht ergeben. Sie ergeben sich leider heute immer noch. Kollegen sind noch hinzugekommen, aber mittlerweile hat keiner mehr gegen meine Argumente bei meinem eigenen Diabetes eine Chance – dazu ist mein Wissensstand um meinen Diabetes mittlerweile einfach zu groß.

Der Diabetes hat aber auch andere Sachen verhindert, die ich ansonsten vielleicht leichtsinnigerweise gemacht hätte. Aufgrund des Diabetes hatte ich ein ziemlich behütetes Leben, groß geworden in inem stabilem Umfeld. Ich bin nicht auf die schiefe Bahn gekommen, habe keine Drogen ausprobiert, habe mich nicht zu Tode gesoffen. Wäre das auch ohne Diabetes so verlaufen? Vielleicht, vielleicht aber auch nicht, daher gebührt dem Diabetes ein gewisser Dank.

Ab und zu hat es auch sehr witzige Situationen gegeben, die hier zu schildern zu umfangreich sind. Viele nette Leute habe ich unter den Insulinern kennengelernt, alle unglaublich kompetent und hilfsbereit. Auch hierfür muss ich dem Diabetes danken, ohne ihn würde ich diese Leute nicht kennen. Ganz bestimmt bin ich dem Diabetes aber unendlich dankbar dafür, dass er mir einen wundervollen Menschen zum besten Freund gemacht hat, den man sich vorstellen kann. Zwar habe ich sie nicht unter den Insulinern, aber doch unter den Diabetikern gefunden. Und ohne den Diabetes würde ich diesen wundervollen Menschen nicht kennen, und mein Leben wäre erheblich einsamer.

Oh ja, es gibt einen Grund zum Feiern!

Frank

Kommentar: Libre 3 und externes Lesegerät

Zu Theresias Beitrag „Libre 3 und externes Lesegerät“ kam von Karl folgender Beitrag:

Ich hatte im Dezember ein ähnliches Anliegen geäußert (da bisher beim FS3 kein Lesegerät geplant ist, bitte FS2 weiterführen) und bekam eine ausweichende Antwort (noch nichts entschieden; Einstellung nicht geplant). Denn wenn ich für Alarme und schnelle Kontrollen immer ein eingeschaltetes Smartphone mitführen muss (auch im Schwimmbad am Beckenrand, im Konzert, im Kino, im Bett), ist das ärgerlich.

Vielleicht sollten wir beim nächsten Insulinertreffen mal wieder alle Alternativen besprechen – und möglichst so ausführlich, dass NutzerINNEN eines anderen Systems die pros & cons voll verstehen.

Karl

Diabetes-Müll

 

Grit hat auf die wichtige Kritik von Karl zum Thema „Diabetes-Müll“ wie so oft eine kreative Antwort gefunden. Aus dem Freestyle Libre-Abfall (nur die Batterien für die Augen sind nicht original vom FSL) wurde Tobba geboren.


 

Die DIABETES-MAUS Tobba mit einem getrübten Auge …

 

 

 

 

Liebe Grüße von der Redaktion und bleibt gesund!

Libre 3 und externes Lesegerät

Gestern abend habe ich diese Mail an Abbott geschickt:

Hallo liebes Abbott Team

Gerade habe ich mir mal den FreeStyle Libre 3 im Internet angeschaut. Leider ist das Lesegerät nicht mit abgebildet.

Daher gehe ich davon aus, dass das zweier Lesegerät auch für den dreier Libre geeignet ist.

Es wäre ja für viele Menschen, ich zähle mich dazu, sehr sehr umständlich immer ein geeignetes Smartphone dabei zu haben.

Mein Smartphone nehme ich nur mit, wenn ich außer Haus übernachte, es ist dreimal so groß wie das Lesegerät und passt somit nicht in meine Hosentasche.

Falls Sie kein geeignetes Lesegerät für den dreier Libre herstellen, wäre mein Vorschlag, dass Sie die zweier Sensoren weiterhin herstellen sollten, für Menschen wie mich und viele FreeStyle Libre Benutzer, die kein Handy benutzen. Ich denke da ganz besonders an die vielen „alten“ Typ 2 Diabetiker.

Bitte informieren Sie mich frühzeitig, damit ich mich notfalls früh genug um ein anderes CGM Gerät kümmern kann.

 

Heute Morgen um 9:30 Uhr bekam ich schon einen Anruf von Abbott. Die Dame war sehr nett und konnte mich gut verstehen. Sie darf, das sagte sie mir, auch noch nicht alles erzählen.

Das Libre 3 wird im Laufe des nächsten Jahres auf den Markt kommen, das Zweier-Gerät wird es weiterhin geben (Frage mich wie lange). Ob es zum Dreier noch einen zusätzlichen Reader geben wird oder der „Alte“ für den „Neuen“ geeignet sein wird,  ist noch nicht endschieden.

Sogar ein Miet-Smartphone ist angedacht (Habe ich aus einer anderen Quelle). Die zwei über 80jährige FreeyStyle Träger, die ich hier aus dem Dorf kenne, werden das nicht mehr können.

Habe gestern auch mal an einer Abbott-Umfrage teilgenommen. Als ich angegeben habe, dass ich kein Smartphone besitze, wurde ich als ungeeigneter Teilnehmer gleich rausgeschmissen.

Bin direkt nochmal rein gegangen, hatte dann ein Smartphone und konnte somit bis zum Schluss teilnehmen. Als ich gefragt wurde, was geändert werden müsste, damit ich positiv auf die Libre-App reagieren würde, habe ich unter Sonstiges angegeben, dass sie mir ein Smartphone bauen müssten – in der Größe eines jetzigen Readers.

Liebe Grüße
Theresia

Pilgertour – Mecklenburgische Seenplatte

Zwei Diabetiker sind nicht zu bremsen …

Grit und Bernhard haben sich in Corona-Zeiten eine sehr reizvolle Tour ausgesucht, auf die sie beide neugierig waren: Den Pilgerweg entlang der Mecklenburgischer Seeplatte mit dem Sahnestückchen über 130 km von Neubrandenburg über Fürstenberg nach Mirow.

Grit gilt als sehr erfahrene Pilgerweg-Läuferin und Bernhard hat gemeinsam mit ihr seine ersten Erfahrungen auf einer Pilgertour gesammelt.

Doch lest selbst den interessanten Bildbericht über ihre gemeinsame Pilgertour – es lohnt sich.

Die Redaktion von wir-insuliner.de

 

 

 

 

 

 

Mein Erzfreund, der Diabetes

Ein Rap unseres Motivationskünstlers Bernhard mit pankreativer Unterstützung von Grit:

Mein Erzfreund, der Diabetes

Er hat sich plötzlich so in mein Leben geschlichen,
Ich redete ihm monatelang ins Gewissen.
Doch er blieb trotzdem da, ohne mich zu fragen,
und hörte einfach nicht auf meine ärgsten Klagen.
Was sollte ich machen, ich konnt‘ ihn nicht verjagen,
drum war ich bereit, die Zeit mit ihm zu wagen.
Aus einem Erzfeind wurde er zum treuesten Freund,
dass er so stur war, habe ich fast nie bereut.
Denn ich lernte immer mehr, auf ihn zu hören,
und so konnte ich schon bald viel Unheil abwehren.
Durch ihn fühlte ich mich fast niemals allein,
denn das Beste war für mich der Insuliner-Verein.
Auch hab‘ ich schnell gelernt, seine Vorteile zu nutzen,
musste nicht immer nur den Dreck wegputzen.
Jetzt sind wir 40 Jahre lang ein Leib und eine Seele,
und es kommt nur noch selten vor, dass ich mich quäle.
Er ist mein Personaltrainer und Ernährungsberater –
viel mehr als je zuvor meine Mutter und mein Vater.
Er ist sowohl mein Arzt als auch mein schlechtes Gewissen,
drum möchte ich ihn – klar gesagt – gar nicht mehr missen.
Mit ihm da werden viele Barrieren überwunden –
da haben sich zwei unschlagbare Freunde gefunden.
Ihm habe ich die Liebe meiner Frau zu verdanken,
sie mochte mich und auch meine süßen Gedanken.
Sie kümmerte sich gern um meine schwankenden Werte,
nicht immer hat’s geklappt – wie jener Abend sie lehrte:
Nachdem ich ihr im Hypo dreist den Finger verdrehte,
schaut sie nur noch besorgt auf unseres Sohnes Geräte!
Doch letztendlich hat der die Familie vereint,
wir behaupten uns gemeinsam gegen jeden Feind.
Und ich weiß, warum es Gott mit uns’rem Sohn so gemeint:
Selbst wenn ich mal alt und tattrig bin und keiner nach mir schaut,
dann wird er mich gut verstehen, denn das ist ihm vertraut!

Ein „Hallo“ in Corona-Zeiten

Auf Grund der aktuellen Situation, die für uns alle sowohl beruflich wie privat ausgesprochen
herausfordernd ist, haben wir uns gedacht, für den Blog etwas zu schreiben.

Wir befinden uns in einer Ausnahmesituation, die niemand von uns so je erlebt hat. Die Zahl von Erkrankten/Infizierten steigt noch immer und es wird einem mulmig. Tausende von Menschen arbeiten derzeit im Sozial-, Gesundheits-, Lebensmittel- und Logistikbereich und in vielen anderen Bereichen mit hohem Risiko für ihre eigene Gesundheit, damit für uns alle ein Notbetrieb funktioniert und die wichtigen Lebensadern unserer Gesellschaft gesichert sind.

Deshalb möchten wir euch in eurer Solidarität bestärken. Wir halten zusammen und bleiben zu Hause, auch wenn einem die Decke auf den Kopf fällt. Sollten wir Einkaufen, halten wir Abstand, was viele Menschen leider nicht immer wissen wollen.

Am Wochenende habe ich (Kerstin) viele Leute vor den Lebensmittelgeschäften deswegen angesprochen und bin leider auf so einiges Unverständnis gestoßen. Dank Hilfe von anderen, die ich nicht kannte, konnten wir die Situation schnell in den Griff bekommen. Da konnte ich feststellen, dass das WIR inzwischen schon gut angekommen ist. Gemeinsam schaffen wir es aus der Krise.

Vor einiger Zeit bekamen alle die Ankündigung mit Infos für Marienberge im Herbst 2020
zum nächsten Insuliner-Treffen. Lasst uns zuversichtlich sein und lasst es mit
Vorfreude auf uns zukommen.

Wir haben es gut und können uns per Mail, Telefon, WhatsApp virenfrei austauschen. Bei Bedarf und sollte Hilfe nötig sein, immer gern!

Bleibt stark und gesund und haltet euch an die Vorgaben zur eigenen Sicherheit!

Herzliche und süße Grüße von

Kerstin aus Hannover und Hans aus Wiesmoor

Eversense der Vierte oder die unendliche Geschichte

Der vierte Eversense-Sensor lief 133 Tage ohne Probleme, am Tag 120 hat er sich vorschriftsmäßig gemeldet, dass er seit 120 Tagen im Einsatz ist und ich einen Termin zum Austausch bei meinem Arzt machen soll. Aber am Tag 133, Donnerstag kurz vor Weihnachten, ging morgens nichts mehr. Er wollte sofort getauscht werden. Dummerweise kurz vor Weihnachten, Roche hat sofort einen neuen Sensor zugesagt, jetzt hieß es, einen Termin beim Doktor zu bekommen. Also anrufen, anrufen, anrufen. Dann irgendwann jemanden in der Praxis erwischt. Ich sollte Freitag noch einmal anrufen, um einen Termin zu machen, also Freitag wieder Telefonterror gestartet, dann die Praxis erreicht, wieder niemand da, der einen Termin ausmachen könnte, also Montag wieder anrufen. Am Montag dann jemanden erreicht, der einen Termin vereinbaren konnte, natürlich ging über die Feiertage nichts. Der erste mögliche Termin war dann gestern am 08.01.2020. Den habe ich dann auch genommen. Der Wechsel ging fast problemlos, der alte Sensor hat nur ein wenig Verstecken gespielt, aber der Doktor hat ihn dann nach 20 Minuten doch erwischt. Ich lass mich überraschen, wie lange Sensor Nummer 5 durchhält.

Petra

 

Insulinertreffen 2019 – Arbeitsgruppe: DIY – Closed Loop

DIY – Closed Loop – Do it yourself Closed Loop

  • ca. 15 Teilnehmer – Vorstellung des DIY – Closed loop durch Susanne – hat Selbstbauapp, die mittels Sensorwerten vom Handy aus die Pumpe eigenständig steuert – einzelne Komponenten, die für einen solchen Loop notwendig sind, wurden vorgestellt
  • Selbstbauloop und die neusten Medtronicpumpenmodelle 640G und 670 G haben die Teilnehmer verglichen, die 670 G ist erst wenige Wochen in Deutschland auf dem Markt
  • Fazit: Selbstbauloop ist nur in Eigenverantwortung und Eigeninitiative möglich, zeitlicher Aufwand muss eingeplant werden, technische Voraussetzungen müssen stimmen, im Internet gibt es dazu viele Informationen

Susanne K.