Nur noch bis Karfreitag, den 15.4.2022 können die Insulinpumpen Accu-Chek Spirit Combo und Insight bei
der Firma Roche bestellt (verordnet) werden. Die Versorgung mit Austauschpumpen und Zubehör soll lt. Aussage des Kundendienstes von Roche weiterhin gesichert sein.
Alle die planen, diese Pumpen künftig für Android APS (Loop) zu nutzen, müssen sich sehr beeilen.
Ronny
Vor vielen Jahren gab es ein Plakat an jeder Bushaltestelle: 
„Was bedeutet Zucker für Ihr Leben?“
Ich lächelte immer in mich hinein. Was für eine Frage! Dummerweise oder glücklicherweise fehlte mir immer die Zeit, darüber länger nachzudenken.
Seit diesem Frühjahr bin auch ich nun im Club der 50er – also 50 Jahre Diabetes. Ein würdiger Anlass, mich nun doch mal mit dem Thema zu befassen.
Die Ärzte in meiner Kindheit sagten immer zu meinen Eltern: „Die wird keine 30.“ Aber offenbar haben die rücksichtsvollen Erwachsenen gelogen. Ich sehe mit 53 eigentlich noch ganz prall aus.
Meine erste Erinnerung an den Diabetes ist ein Rosenmontagsumzug im Fernsehen, den ich ziemlich krank ansehen durfte, obwohl Fernsehen tagsüber für uns Kinder immer verboten war. Und dann musste ich sehr oft zu unserem alten Hausarzt Alfons, von dem ich nur noch weiß, dass er Augenbrauen wie Theo Waigel hatte und bis zum Schluss abgestritten hat, dass Kinder an Diabetes erkranken können.
Als ich dann erstaunlicherweise doch Diabetes hatte, kam ich sofort ins Kinderkrankenhaus nach Lüneburg. Und auch da war man der Meinung, Kinder haben so etwas nicht. Immerhin wurde mir Insulin gespritzt, allerdings war man sich uneins, was ich essen darf. Und so bekam ich nur Quark, Tomaten, Haferschleim und Wasser. Meine Mutter, die mich einmal wöchentlich besuchen durfte, gab mir heimlich Würstchen zu essen, da ich mittlerweile so abgemagert war, dass ich nicht mehr laufen konnte. Das ging fast ein Jahr so, bis eine Mitpatientin von einer nur 30 km entfernten Diabetes-Klinik in Bad Bevensen berichtete. (Dies ist zur heutigen Zeit, in der man Zugang zu allen möglichen und unmöglichen Informationen hat, nahezu undenkbar.)
In Bevensen (1973 ein Dorf und die Klinik noch ohne eigenes Bad im Zimmer) blieb ich 6 Wochen zum Aufpäppeln. Hätte man damals in der Klinik geahnt, welche Frau mal dabei herauskommt, wäre ich wohl weniger aufgepäppelt worden.
Danach fuhr ich mehrere Jahre lang in den Osterferien und den Herbstferien zur Einstellung. Meine Großmütter begleiteten mich abwechselnd. Mit 14 fuhr ich dann erstmalig alleine in die Sommerferien. Da war Party mit Gleichgesinnten angesagt, immer kurz vorm Rausfliegen.
Ich lernte Süßigkeiten zu essen, was von den Ärzten ja konsequent nach dem Motto „Was nicht sein darf, gibt es nicht“ totgeschwiegen wurde. Ich lernte, dass Dosenbier nur im äußersten Notfall etwas mit Genuss zu tun hat. Ich lernte zu rauchen.
Ich lernte das ein oder andere von und über Jungs …
Mit 17 wurde der Spaß durch die Einführung des HbA1c-Wertes etwas getrübt. Wir waren alle zweistellig und manche mit einer Zwei an erster Stelle. Wenn mir heute besorgte Eltern berichten, ihr jugendliches Kind hat einen HbA1c von 8, muss ich mich zusammenreißen, um nicht zu gratulieren.
Der ganze Spaß war aber nur eine Sache, die andere waren die gesundheitlichen Probleme. Mit dem verspäteten Eintritt in die Pubertät hörte ich auf zu wachsen – wie Oskarchen aus der Blechtrommel. Erst das Rinderinsulin und dann das Schweineinsulin machten eine gute Einstellung für mich unmöglich. Wenn ich als Jugendliche von der Schule kam, hatte ich immer einen BZ von 300-500 mg/dl. Und damit habe ich dann auch noch täglich Sport gemacht. Mir ging es sehr schlecht und ich scheiterte schließlich auf dem Weg zum Abitur. Nun ja, meine eklatante Schwäche in Mathe und Physik waren auch ein Grund.
Und mit allem war ich in jungen Jahren alleine. Es gab in meiner Nähe keine weiteren Typ-I Diabetiker. Zudem war meine Mutter niemals in der Lage, mit meinem Diabetes klar zu kommen. Sie hat es 84 Jahre lang geschafft, alles Unangenehme zu ignorieren. Und wenn das nicht mehr ging, wurde gejammert. Ich habe mich mit fünf Jahren selber gespritzt . Und zwar noch mit einer Glaskolbenspritze, die ausgekocht wurde. Waren die dicken Nadeln verbogen, hat mein Vater sie mit einer Zange wieder gerade gemacht. Ich hüte den Metallzylinder heute noch wie einen Schatz – wie der Gollum den Ring. Und jetzt muss die Pennadel nach jedem Gebrauch entsorgt werden! Mit sechs Jahren habe ich selber auf meine BE usw. geachtet. Ich war bestimmt nie super konsequent, aber die Diskussionen mit meiner Mutter, die immer meinte, ein Eis oder ein Stück Kuchen schaden doch nicht, waren an der Tagesordnung. Ich habe mittlerweile meinen Frieden mit ihr gemacht.
In der Grundschule wurde ich einmal zum Kindergeburtstag eingeladen. Die Mutter des Freundes meinte es gut und backte Kuchen mit Sionon. Nach zwei Stunden war der Spaß vorbei und alle Kinder mussten aufgrund von Durchfall von den Eltern abgeholt werden. Ich habe übrigens noch mein erstes Koch- und Backbuch für Diabetiker. Alle abgebildeten Menschen sind vermutlich tot!
Erst während meiner schulischen Ausbildung zur Pharmazeutisch-technischen Assistentin (PTA) traf ich eine weitere Diabetikerin in meiner Nähe. Sie berichtete mir von einer Diabetesklinik in Mölln. Dort wurde ich nach 20 Jahren mit unglaublichen Blutzuckerwerten intensiviert eingestellt und zum ersten Mal in meine Therapie mit einbezogen. Heute unvorstellbar! Das erste Altinsulin bekam ich von einem Notarzt anlässlich einer schweren Infektion und einer damit verbundenen Blutzuckerentgleisung mit 19 Jahren verordnet. Ungefähr zur gleichen Zeit bekam ich mein erstes Blutzuckermessgerät.
Aber es ist auch nicht alles Gold, was glänzt. Hätte man bis zur intensivierten Einstellung mit Humaninsulin mein Foto für jeden Spendenaufruf in einer Samstagsabendshow verwenden können, ging es danach mit meinem Gewicht steil bergauf. In einem Jahr nahm ich 25 Kilo zu. Das ein oder andere Kilo kam dann in den nächsten Jahren noch hinzu. Den Preis muss ich zahlen.
Mit Mitte 20 bekam ich den Diabetes besser in den Griff. Ich reiste viel in der Welt herum und kam immer gut mit Zeitumstellungen, Klima und anderem Essen klar. Ein besonderer Nervenkitzel war das Mitführen von Spritzen in Indonesien .
Mit Ende 20 bekam ich Probleme mit den Augen und musste gelasert werden. Es folgte eine schwierige Zeit. Auf einmal waren sie da, die Spätschäden. Zeit zum Nachdenken!
Ich traf zwei wichtige Entscheidungen. Die Insulinpumpe musste her, um aus den Blutzuckerschwankungen heraus zu kommen. Und nach 14 Jahren habe ich mich von meinem Partner getrennt. Er kam als Mensch nicht mit meinen wachsenden Problemen klar. Ich musste Ballast abwerfen und mich um mich selber kümmern.
Ich bekam im Bethanien-Krankenhaus in Hamburg die Insulinpumpe, wurde bis zum „Gehtnichtmehr“ gelasert und hatte schließlich eine Glaskörperentfernung. Mit der Insulinpumpe wurde alles besser, wenn doch nur das Leben mal Ruhe gegeben hätte, denn es folgte eine 10jährige Ehe mit einem Mann, der an einer Borderline-Persönlichkeitsstörung litt.
Fallen – Aufstehen – Krönchen richten und weitermachen!
In den letzten Jahren hatte ich dann mit Männern so viel Glück wie mit Krankheiten. Es gab immer wieder kuriose Begegnungen. Stoff für mehrere Bücher …! Mittlerweile haben viele Männer auch Diabetes-Typ 2, wir werden älter! Mein letzter Lebensgefährte starb plötzlich vor 2 Jahren.
Meine ganze Kindheit und Jugend hindurch bekam man Informationen über die typischen Spätschäden, später Folgeerkrankungen genannt. Was aber keinen Unterschied macht.
Die Klassiker Nephropathie und Polyneuropathie haben mich verschont, die Augen sind stabil. Aber auf das komplexe Andere wurde man nicht vorbereitet. Es kamen und kommen andere Krankheiten dazu und man braucht immer mehr Zeit, alles miteinander zu vereinbaren. Ich hatte alleine mehrere Male einen Krebsverdacht. Wenn keiner weiter weiß, muss es doch Krebs sein! Und das normale Leben hört ja auch nicht einfach auf. Alles hat einen Einfluss.
Aber die Kraft, nach jedem neuen Schlag wieder aufzustehen und das Krönchen zu richten, wird weniger. Ich habe trotz der gesundheitlichen Probleme immer viel und engagiert gearbeitet, aber im Oktober 2020 habe ich Teilerwerbsminderungsrente beantragt. Es war das erste Mal, dass ich um Hilfe bitten musste. Sie wird mir verwehrt. Ablehnung! Widerspruch! Dann die Aufforderung, den Widerspruch zurückzunehmen und erneut einzureichen, wenn es mir schlechter geht. Es ist ein langer Kampf, in dem ich beweisen muss, dass die Kräfte nachlassen und es logistisch unmöglich ist, regelmäßig 13 Fachärzte neben der vollen Berufstätigkeit zu besuchen.
Ich habe aufgrund meines Diabetes auf Kinder verzichtet, doch nun trifft mich auch durch die Pandemie manchmal die Einsamkeit. Umso wichtiger ist es, mit langjährigen diabetischen Wegbegleitern im Austausch zu bleiben. Im Gegensatz zu meinen Anfangsjahren habe ich jetzt viele, für mich immer wichtiger werdende Kontakte. Und ich habe in meinen beiden Selbsthilfegruppen Lüneburg und Schwarzenbek gute Freunde gefunden. Als Tanja mich vor einigen Jahren das erste Mal zum Insulinertreffen mitnahm, dachte ich am ersten Abend in Nordwalde, dass alle Anwesenden irgendwie einen Knall haben „Wippen im Wald“ als Workshop anzubieten …
Spätestens nach dem „Wippen im Wald“ wusste ich, dass meine Vermutung richtig war und ich perfekt dazu passte. Ich habe großartige Menschen kennengelernt. Alle sind einzigartig und haben ihren Weg mit dem Typ1-Diabetes auf ihre ganz eigene Art gemeistert. Es gab und gibt weiterhin viele tolle Gespräche und Diskussionen. Und was mindestens genauso wichtig ist: Ich habe mit euch gelacht, getanzt, getrunken und sogar gesungen.
Mit großer Begeisterung las ich die Bücher von Grit Ott und das Buch von Doris Janssen. So viel Mut und Energie wie Grit auf ihren Pilgerwegen werde ich leider nie aufbringen. Ich werde vermutlich auch nicht mehr segeln wie Doris, aber bei „Der alte Mann und das Meer“ geht es ja auch nicht ums Angeln.
Die leider verstorbene Cornelia, damals 82 und seit 80 Jahren Diabetes gab mir praktische Tipps, mit Diabetes alt zu werden:
1. nie zu heiraten und die Socken eines anderen zu waschen
2. nie ohne Geliebten zu sein
3. nicht vorher zu sterben
Sie sagte nichts vom Diabetes!
Diese tollen Erfahrungen lassen mich weiter hoffen, noch so viel Zeit wie möglich mit euch verbringen zu können.
Petra
Petra.ich.meyn@gmx.de
Guten Tag,
ich bin seid rund 45 Jahren mit meinem Typ1 auf Achse. Ich habe mich spät entschlossen noch einmal zu studieren. Für meine Bachelorarbeit habe ich mich dafür entschieden, den Zusammenhang zwischen der Diabetes Typ1 Einstellung und der Arbeitszufriedenheit zu untersuchen. Dazu gibt es einen anonymen Onlinefragebogen. Nicht wundern – der Fragebogen kann leider noch nicht so sehr in die Tiefe gehen, da es „nur“ um den Umfang einer Bachelorarbeit geht. Wenn hier allerdings ein Zusammenhang bewiesen wird, öffnet sich die Tür, das Thema in der Masterarbeit in der Tiefe zu ergründen. Ich fände es toll, wenn mich viele mit dem Ausfüllen des Fragebogens unterstützen könnten.
Vielen Dank!
Martin van Bonn
mavabo(at)me.com
Am 28.11.20 kündigte mir mein letzter Eversense Sensor an, dass er mich in 4 Tagen verlassen will.
Am 03.12 war es dann soweit, er stellte seinen Dienst nach 83 Tagen Laufzeit ein. Da ich beim letzten
Wechsel ja schon angekündigt hatte, dass ich das System wechseln werde, wenn der neue Sensor wieder früher aussteigt, ist es jetzt an der Zeit für ein Hello Libre. Hatte gerade noch einen Test Libre2 mit Lesegerät in der Woche vorher von Abbot bekommen, war purer Zufall. Ich hoffe die KK gibt Gas mit der Bewilligung, hatte ja letztes Jahr im August schon mit denen verhandelt. Heute war ich dann beim Chirurgen und hab den alten Sensor entfernen lassen, so schnell war noch keiner draußen, ein Schnitt und er war da.
Petra
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Gestern abend habe ich diese Mail an Abbott geschickt:
| Hallo liebes Abbott Team
Gerade habe ich mir mal den FreeStyle Libre 3 im Internet angeschaut. Leider ist das Lesegerät nicht mit abgebildet. Daher gehe ich davon aus, dass das zweier Lesegerät auch für den dreier Libre geeignet ist. Es wäre ja für viele Menschen, ich zähle mich dazu, sehr sehr umständlich immer ein geeignetes Smartphone dabei zu haben. Mein Smartphone nehme ich nur mit, wenn ich außer Haus übernachte, es ist dreimal so groß wie das Lesegerät und passt somit nicht in meine Hosentasche. Falls Sie kein geeignetes Lesegerät für den dreier Libre herstellen, wäre mein Vorschlag, dass Sie die zweier Sensoren weiterhin herstellen sollten, für Menschen wie mich und viele FreeStyle Libre Benutzer, die kein Handy benutzen. Ich denke da ganz besonders an die vielen „alten“ Typ 2 Diabetiker. Bitte informieren Sie mich frühzeitig, damit ich mich notfalls früh genug um ein anderes CGM Gerät kümmern kann. |
Heute Morgen um 9:30 Uhr bekam ich schon einen Anruf von Abbott. Die Dame war sehr nett und konnte mich gut verstehen. Sie darf, das sagte sie mir, auch noch nicht alles erzählen.
Das Libre 3 wird im Laufe des nächsten Jahres auf den Markt kommen, das Zweier-Gerät wird es weiterhin geben (Frage mich wie lange). Ob es zum Dreier noch einen zusätzlichen Reader geben wird oder der „Alte“ für den „Neuen“ geeignet sein wird, ist noch nicht endschieden.
Sogar ein Miet-Smartphone ist angedacht (Habe ich aus einer anderen Quelle). Die zwei über 80jährige FreeyStyle Träger, die ich hier aus dem Dorf kenne, werden das nicht mehr können.
Habe gestern auch mal an einer Abbott-Umfrage teilgenommen. Als ich angegeben habe, dass ich kein Smartphone besitze, wurde ich als ungeeigneter Teilnehmer gleich rausgeschmissen.
Bin direkt nochmal rein gegangen, hatte dann ein Smartphone und konnte somit bis zum Schluss teilnehmen. Als ich gefragt wurde, was geändert werden müsste, damit ich positiv auf die Libre-App reagieren würde, habe ich unter Sonstiges angegeben, dass sie mir ein Smartphone bauen müssten – in der Größe eines jetzigen Readers.
Liebe Grüße
Theresia
Mein neuer Eversense wurde mir pünktlich vor dem Urlaub eingesetzt. Der war besser als jedes Sonnenschutzmittel, ständig hat er mich aufgefordert, das intensive Sonnenlicht zu verlassen. Was mir bei diesem Sensor auffiel, waren die zu hohen Werte in der Sonne – z. B. ein Wert von 315 nach 10 Minuten. Im Schatten waren es dann nur noch 135. Die Kurve war ganz schön zackig. Am Tag 28, es war heiß und sonnig, meckert der Sensor über die Sonne und hohe Werte. 10 Minut
en später im Schatten verkündigte er sein Ableben und forderte mich auf, meinen Arzt fürs Wechseln zu informieren. Ich war so sauer, dass ich am liebsten sofort zum Libre gewechselt hätte.
Ich habe meine Krankenkasse informiert und gefragt, ob ich wechseln kann. Die KK wollte nichts davon wissen, weil die Versorgung mit dem Eversense noch bis in den Oktober läuft, danach dürfte ich wechseln. Ich habe mich entschlossen, dann doch noch einen Eversense setzen zu lassen und zu wechseln, wenn dieser dann wieder vorzeitig ausfällt. Nun war ich aber noch im Urlaub – und wenn ich zu Hause bin, ist mein Dia Doc im Urlaub. Einen neuen Sensor bekomme ich erst im September und habe somit 5 Wochen zu überbrücken. Für diese Zeit habe ich mir 3 Libre Sensoren besorgt.
Nr. 1 lief problemlos, Nr. 2 lebte nur eine Nacht, zeigte Werte um die 100 zu wenig und es gab keine Alarme. Am nächsten Morgen gab es nur noch Sensor-Fehler. Nr. 3 sitzt und liefert gute Werte, allerdings musste ich ihn mit drei Pflastern fixieren, das originäre Pflaster hält einfach nicht. Libre ist auch keine echte Alternative für mich. Mal sehen, wie der Eversense Sensor Nummer 8 läuft.
Es wird ja schon an einem Sensor gearbeitet, der 360 Tage laufen soll, 180 würden mir schon reichen. Bisher haben meine Sensoren 90, 59, 180, 133, 171 und 28 Tage Werte gemessen. Also insgesamt 6 Sensoren in zwei Jahren anstelle von 4 Sensoren mit einer Gesamtlaufzeit von 661 Tagen – im Schnitt also 110 Tage pro Sensor.
Petra
Vor 18 Tagen habe ich die Sensor Warnung bekommen, dass er schon 150 Tage drin ist, was auch richtig war. Am Tag 168 kam die gleiche Meldung. Ob er sich verrechnet hat und länger als 180 Tage läuft, oder ist es ein Zeichen, dass er bald ausfällt. Nun ja heute am Tag 171 ist der Sensor ausgefallen, muss jetzt noch 2 Wochen blutig überstehen, bevor der Wechseltermin ansteht.
Petra
Sensortechnik von Medtronic nutze ich seit der 1.Generation. Seit ich die Sensortechnik mit der Insulinpumpe gemeinsam getragen habe, sind meine Unterzuckerungen fast gegen 0 gegangen. Durch die Vorwarnmeldung und die Vorabschaltung hatte ich fast keine zu tiefen Werte mehr. Nur wenn ich zu viele Fehler gemacht hatte (BZ nicht sinnvoll und richtig gemessen), war ich manchmal zu tief – aber meistens zu hoch. Trotz Switchen von Basalrate zu Basalrate, je nach Bedarf!
Die 640G war schon eine prima Pumpe, aber die Automatik mit der 670G hat mich dennoch überrascht. Die Fehlerquellen der Kalibrierung kannte ich inzwischen, und meine Basalrate im Standard war auch ausgetestet. Das ist GANZ WICHTIG!!! Auch die KH-FAKTOREN und die Korrekturregeln müssen im Standard stimmen. In der 670G sind zwei Insulinpumpen enthalten. Die 640G ist dort drin mit der Möglichkeit mehrerer Basalraten, verzögerter und geteilter Bolus, bekannt als Pizzabolus, Abschalt- und Vorabschaltung mit CGM bei zu tiefen Werten.
Bei dem Einsatz der Automatik entfällt das. Die „2.Pumpe“ ist der Automodus, der agiert ähnlich wie eine gesunde Bauchspeicheldrüse. Die Pumpe gibt nach Bedarf, ausgehend von der erlernten Basalrate (mindestens 48 Stunden Lernphase, besser 6 Tage), auf die Sensorglucose ein und gibt mal mehr, mal weniger Insulin ab. Da es eine getrennte Funktion ist, benötigt die Automatik immer mal wieder einen extra Blutzucker. Und man muss aufpassen, dass man nicht zwischendurch korrigiert. Ein funktionierender KH-FAKTOR ist sehr wichtig bei richtiger Mahlzeiteneinnahme. Eine KH zwischendurch ohne Bolus gleicht die Automatik immer wieder aus.
Man sollte die Automatik immer in einer Standardsituation einschalten, nicht in einer Sondersituation wie zum Beispiel Krankheit, extreme Stresssituation oder dgl. Und sollte man nachts zu tief kommen (nach stressigen Tagen oder zu wenig Mahlzeiten, zu viele Korrekturen manuell), dann immer den temporären Sportzielwert für ein paar Stunden eingeben. Die Pumpe versucht auf Werte von 3,9 – 10 mmol/l oder 70 -180 mg/dl zu kommen. Dabei korrigiert sie auf 6,7 – 8,3 mmol/l oder 120 – 150 mg/dl. Es gibt die Möglichkeit des zeitweisen Sportzielwertes, wo vorsichtiger korrigiert wird. Das hat sich jedenfalls bei mir rentiert. Aber für Schwangerschaft sind die Richtlinien anders und da darf die Automatik nicht eingeschaltet werden. Doch man darf die Plasma-Kalibrierung (Werte sind 11-15% höher als früher die Vollblutmessung) nicht außer acht lassen.
Jedenfalls bin ich im Moment sehr zufrieden. Die Technik kann jedoch mal ausfallen und da darf man seinen gesunden Menschenverstand nicht ausschalten. Wer persönlich Fragen hat, kann mich jederzeit kontaktieren. Wenn jemand keine Schlauchpumpe und diese etwas aufwendige Sensortherapie haben möchte, ist das auch in Ordnung. Für mich ist der Aufwand nicht zu viel. Naja, manchmal nervt die Pumpe schon. Aber der Diabetes nervt ja generell manchmal. Der gute Blutzucker und das Wohlfühlen macht das wieder wett.
Rosi
bik-cottbus(at)gmx.de
Susanne K.
Bei unserem kleinen Waldspaziergang haben wir folgende Pilze entdeckt:
Die Wiesenchampignons standen direkt auf der Wiese zu den Häusern Berlin und Weimar. Dann sahen wir im Wald zuerst die Tintlinge, jung schmecken sie sehr gut. Der Tintling ist aber ein empfindlicher Pilz, der leicht anfängt zu blauen. Wenn dieser Pilz etwas älter wird, sieht es aus, als ob Tinte heraus läuft; dieser Pilzsaft ist früher auch als Tinte benutzt worden. Dann haben wir kleine weiße Flaschenboviste entdeckt. Wie jeder Pilz sind sie nur im jungen Zustand gut verträglich, denn dann sind sie noch fest und rein weiß. Wenn sie älter werden, sind sie weich und man kann den Pilz eindrücken. Wenn man den Flaschenbovist anschneidet und er von innen dunkel ist, heißt es wegwerfen. Als letztes haben wir noch einen schönen großen Parasol entdeckt. Dieser Pilz schmeckt sehr gut , wenn der Pilzhut wie ein Schnitzel in der Pfanne gebraten wird.
Petra