Kategorie: Leben

Technikausfall bei Pumpen und Sensoren – Eigenvorsorge zu empfehlen!

Dass der heimische Insulinvorrat des Typ-1-Diabetikers in modernen Zeiten großzügig bemessen sein sollte (bei mir mindestens 30 ml), dürfte nach gelegentlichen Lieferschwierigkeiten der Apotheken allgemein bekannt sein. Aber vor dem Hintergrund der weit verbreiteten Bemühungen um Kostensenkung sollten wir auch einen Ausfall von Insulinpumpe und/oder Sensortechnik einplanen. Vor über 30 Jahren bekam man ja für diesen Fall einmal eine Zweitpumpe. Und es gab einen Service, der mir nach einem Batterieversagen z.B. über Nacht die Spezialbatterien aus Frankfurt nach Rostock lieferte.

Zwischenzeitlich konnte man glauben und erleben, dass Insulinpumpenhersteller in wenigen Stunden Ersatz liefern. Dass man sich nicht immer darauf verlassen kann, die neue Pumpe schnell zu bekommen, musste ich gerade erleben:

Nach meinem Pumpenausfall am 6.11. ging zwar am selben Abend eine neue Medtronic-Pumpe in den Versand – aber zum billigsten Tarif. Zunächst wurde darauf eine Lieferung für den nächsten Abend (also nach 26 Stunden) angekündigt. Und nachts um 3 Uhr folgte eine Korrektur: Die Lieferung sei drei Tage später geplant. Die Sendungsverfolgung zeigte, dass es UPS dann gelungen ist, die Pumpe binnen 32 Stunden in eine 10 km von mir entfernte Stadt zu transportieren. Aber dort wartete sie dann fast 3 Tage auf die Zustellung.

Was bedeutet das für den Nutzer? Ohne Vorsorge wird es schwierig: Mit einem schnell wirkenden Insulin ohne Pumpe den Zucker über mehrere Tage zu regulieren, bedeutet jedenfalls für ewige Pumpennutzer
häufiges Messen. Und da man in Zeiten des Sensors vielleicht nur 2-3 Teststreifen pro Woche eingeplant
hat, können die Teststreifen dabei knapp werden.

Im Glauben auf die Haltbarkeit von gekühltem Insulin hatte ich noch einen Einweg-Pen mit Verzögerungsinsulin aus einem Nachlass im Kühlschrank + einen Pen fürs schnelle Insulin, dessen leere Ampullen ich manuell befüllen konnte.

Letztendlich wurden die Pens aber überflüssig, weil ich zufällig noch eine vor Jahren stillgelegte alte Pumpe (ohne passende Sensoren) im Regal hatte. Und zu den Teststreifen gab Lieferant DiaShop den selbstlosen Tipp, dass meine Krankenkasse im Notfall auch Teststreifen aus der Apotheke bezahlen würde. Wo ich sie dann mit einem früh morgens erhaltenen Rezept umgehend abholen konnte.

Was tun für die Zukunft?

Darauf hoffen, dass die Ersatzpumpenlieferung NORMALERWEISE umgehend erfolgt?

Oder den Arzt um Rezepte für Pen + Penampullen, sowie einer passenden Spritze bitten? Diese kann man dann mit schnellem bzw. mit Verzögerungsinsulin befüllen. Dazu sollte man vielleicht mit Arzt und/oder Apotheke besprechen, wie man im Notfall schnell zu letzterem kommt.

Ferner sollte man trotz geringem laufenden Bedarf an Teststreifen den Vorrat nicht zu geizig bemessen.

Zur Selbsthilfe über die „hey-dabie“- App alle Medtronic-Nutzer in der Nähe zu fragen, ob sie passende Hilfsmittel verleihen können, erscheint dagegen zumindest sehr umständlich, weil man sie nur einzeln ansprechen kann.

Also: Vorräte + Nachschub für den Fall des Falles sichern !

Karl

 

Stadtradeln

Bernhard wurde letztes Jahr von mehreren Insulinern angesprochen, ob es denn bald die Fortsetzung der Pilger-Berichte gäbe.

Wohl erstmal nicht, aber er hat sich dieses Jahr etwas anderes einfallen lassen.

Die vermeintlichen „Urlaubs – Bilder aus seinem WhatsApp Status, die er auf dem Arbeitsweg geschossen hat, sind in einem Bildband: „Stadtradeln“ beschrieben,

ähnlich wie die Pilger-Berichte 1+2 (noch zu sehen unter Archiv November 2020 und Februar 2022), übrigens auch von Grit als Veredelungslektorin.

Es ist nicht viel Stadtradeln, sondern Natur, Frische, Freiheit, Genuss mit dem Lebensmotto: „Süßer durch die Landschaft“

Auch ein wenig Pilgerweg ist dabei. (zumindest teilweise). Neugierig?

 

Erfahrungsaustausch Grauer Star

Hallo,

ich bin an Erfahrungen von Betroffenen interessiert. Der Augenarzt hat bei mir letzte Woche beidseitig eine Linsentrübung festgestellt. Bin etwas nervös, weil der Arzt noch bis August warten will mit der nächsten Untersuchung. Bin beruflich auf das Auto angewiesen.
Über Antworten von Betroffenen würde ich mich freuen.

Britta Berg
brittaberg2803(at)gmail.com

Hallo Britta,

Ich sehe erst heute Deine Frage. Vielleicht hat es sich bereits erledigt, aber ich will Dir kurz meine Einschätzung geben. Ich habe an beiden Augen durch Diabetes bedingten Grauen Star operieren lassen.

Zuerst vor 15 Jahren das rechte mit einer multifokalen Linse (damit ich ohne jede Brille sehen konnte). Bei gutem Licht geht das bis heute hervorragend. Allerdings ist das nächtliche Autofahren beeinträchtigt durch die verstärkte Blendung im Gegenverkehr. Um jede Lichtquelle bilden sich störende konzentrische Kreise (bedingt durch den Schliff der künstlichen Linse).

Das linke Auge wurde vor 8 Jahren operiert. Diesmal monofokal mit dem besten, was es auf dem Markt gab. Fernsichteinstellung des Fokus (Autofahren), aspherische Ausstattung der Ränder und UV-Schutz für die Makula.
Damit komme ich gut zurecht. Unser Gehirn tut alles, damit wir gut sehen können und passt sich entsprechend an. Die Blendung (rechts) bleibt, empfinde ich aber nicht mehr als so schlimm. Fernsicht ist perfekt, auch beim Autofahren.

Vielleicht sehen wir uns ja dieses Jahr im Oktober in Coesfeld und können eine Gruppe „Erfahrungsaustausch“ bilden.

Herzliche Grüße, Achim

Augenärzte – ein Erfahrungsbericht

Meine Augenärztin, die meine Augen seit über 30 Jahren untersucht, möchte mich wieder mal zu einer Spezialuntersuchung schicken. Sie möchte bunte Fotos von meinem Augenhintergrund sehen. Das letzte Mal war das vor Coronazeiten. Also mit Überweisung versuche ich, die Untersuchung in Cottbus machen zu lassen. Nach Berlin, zu dem Arzt, wo ich sonst immer war, ist mir in meiner Familienproblematik zu stressig. Also wird sich doch in Cottbus was finden lassen. Als erste Reaktion kam sofort: „Wir nehmen keine neuen Patienten!“ Das ist ja leider eine Standard-Antwort in sämtlichen Arztpraxen. Aber ich will keinen neuen Augenarzt. Ich möchte nur eine Spezial-Untersuchung.

Gut, das geht. Termin bekommen. Noch im 3. Quartal.

Beim Termin dann folgende Vorkommnisse:

  1. Anmeldung
  2. Warten
  3. Aufruf-Fragestunde, Augentropfen
  4. Wieder warten
  5. Eine Schwester ruft mich rein: Für das Kontrastmittel einen Zugang gelegt
  6. Warten
  7. Eine andere Schwester fotografiert meine Augen. Mir wird schwindlig. Das Flimmern und Wackeln und Fotografieren ist unangenehm. So was hatte ich bisher noch nicht.
  8. Raus in den Warteraum. Meinen Kraftfahrer benachrichtigt. „Hol mich bitte ab, ich glaub ich kippe gleich vom Stuhl.“ Zur Anmeldung geschlichen und Bescheid gegeben, dass ich gehe. „Nein, dass geht nicht. Sie müssen noch zum Arzt rein.“ Und sie holte mir ein Becher lauwarmes Leitungswasser. Davon wurde mir noch schlechter. Nur raus hier!
  9. Auf dem Weg zum Ausgang schnappte mich eine Schwester und schleppte mich zum Arztzimmer. Ich war inzwischen aufgerufen worden.
  10. Im abgedunkelten Arztzimmer saß mit dem Rücken zu mir eine Schwester, seitlich ein Arzt. Ich sollte mich auf den Arztstuhl setzen. Dann erzählte mir der Arzt in einer rasenden Geschwindigkeit etwas. Davon habe ich nichts verstanden. Nur das Wort LASERN verstand ich. Meine Alarmglocken im Bauch überschlugen sich förmlich. Nur raus hier, dachte ich.
  11. Nochmal langsam wurde mir der Befund kurz erklärt. Diabetische Hintergrundveränderungen. Und daß er mich gleich lasern wird. Auf dem linken Auge.
  12. Mein Kommentar: „Nein, das machen wir nicht. Ich bespreche den Befund erst mit meiner Augenärztin.“
  13. Eine lange Minute absolute Stille. Ein Nein ist kein Arzt mehr gewohnt. Dann eine extrem schnippische Antwort von der Schwester: „Wir machen ohne Überweisung sowieso nichts!“ Na dann ist ja gut.
  14. Den Befund (ein A4-Blatt mit kleinen Fotos und Gekritzel drauf ohne Umschlag) gab er mir auf Nachfrage wenigstens mit.
  15. Raus aus der Praxis. Meine Alarmglocken wurden leiser. Das komische Gefühl blieb.

Kurz und Bündig: Ich bekam nochmal eine Überweisung zur Untersuchung mit der Empfehlung, wenn es wirklich was zum lasern geben sollte, soll ich das machen lassen. Ich könnte wieder zum mir bekannten Arzt nach Berlin fahren. Aber meine Freundin schleppte mich zu ihrer Ärztin, die auch sie schon gelasert hatte. Die MA dieser Praxis sollen ganz lieb sein. Und die ist in Cottbus.

Und so war das auch. Freitag, der 13. Dezember 2024. Das war mein Glückstag. Freundliche kompetente Schwestern, sehr liebevoll zu allen Patienten, eine Anästhesieschwester, Aufklärung, eine Ärztin hat fotografiert und mir dann erklärt: Ich habe eine gute Durchblutung, die paar kleine Veränderungen sind nichts fürs Lasern. Und die kleine Minithrombose im linken Auge wird sich aufgrund der guten Durchblutung auflösen. Ich wäre bald vom Hocker gefallen. Das gibt’s doch gar nicht. Ich musste noch 20 Minuten ausharren, dann wurde mir der Port entfernt. Mir war weder übel, noch hatte ich Alarmglocken. Eigentlich hatte ich nur Angst. Aber das verflüchtigte sich ganz schnell.

Man sollte immer auf seine Bauchgefühle hören. Und bei sehr wichtigen Dingen eine Zweitmeinung einholen.

Rosi

Depression

Die Arbeitsgruppe Depression hat folgende Punkte als Tipps bei depressiven Verstimmungen zusammengetragen.

Wie kann ich mich ablenken:

  1. Bewegung
    1. Spazieren – man kann sich auf die Gedanken konzentrieren
    2. Rad fahren – Fitness, Unruhe weg radeln
    3. Schwimmen wegen dem Körpergefühl
  2. Unkraut jäten, wenn man einen Garten hat
  3. Umgang mit (Haus-) Tieren
  4. Sudoku
  5. Musik und Filme bei denen man heulen kann
  6. Schach spielen auf dem Handy

Links für Beratungsstellen und Zentren für Behandlung (nicht unbedingt im klassischen medizinischen Sinne):

  1. Haus der Stille
    (Hinweis: Es gibt viele “Häuser der Stille”.) in Rosenburg bei Hamburg
    https://www.hausderstille.org/). Eine frühe Anmeldung ist hier erforderlich.
  2. Ambulante psychatrische Hilfe
    Helfen durch Besuche einmal in der Woche sein Leben und seine Wohnung in der Spur zu halten (nicht medizinische Ausdrucksweise). Wird von Krankenkasse übernommen, bis max. 3 – 4 Monate, dient der Vermeidung eines Krankenhausaufenthaltes. Ansprechpartner von Region zu Region unterschiedlich.
  3. Darmi Charifs Online Blog und mehr: https://www.damicharf.com/
  4. Deutsches Depressionsforum
    Online-Foren zum Austausch bei Depressionen
    https://www.diskussionsforum-depression.de/
  5. Für Diabetiker, die einmal über den Diabetes lachen wollen, ist allerdings auf Englisch, kann aber mit deutschen Untertiteln versehen werden:
    https://www.instagram.com/aspoonfuloflaughter/ oder https://www.youtube.com/playlist?list=PLTSsBI6NOrskpJp0iZlEBJMuw4D9ep8Yx

Hier noch eine Empfehlung für eine Konfliktlösungsmethode, welche aber auch gut zur Selbsterkenntnis und Achtsamkeitstraining geeignet ist:

Marshall Rosenberg: Gewaltfreie Kommunikation: Hier gibt es eine Organisation, welche Trainingskurse anbietet. https://www.gfk-info.de/was-ist-gewaltfreie-kommunikation/

Zum Einstieg sei das Buch empfohlen von Marshall Rosenberg: Gewaltfreie Kommunikation
(ISB-13: 978-3955715724). Zu diesem Thema ist auch der Film “Die 13 Geschworenen” zu nennen.

Generell kam auch noch die Aussage, dass wir Altersbedingt in einer Umbruchphase sind.

Christoph und Michael

Nachruf auf Hans-Ludwig (HaLu) Altenhoff

Wie wir erst vor Kurzem erfahren haben, ist unser langjähriger Mitkämpfer für den Erhalt der tierischen Insuline in Deutschland im Januar dieses Jahres verstorben.

Hans-Ludwig (HaLu) Altenhoff
aus Berlin
* 06.01.1952, † 09.01.2024

HaLu hat sich in unserer Diabetiker-Initiative A21 unermüdlich eingebracht und tagelang in den Berliner Bibliotheken viele medizinische Fachbüchern gewälzt. Durch seine tatkräftige Hilfe konnten wir unsere durch das sogenannte “Human-Insulin” ausgelösten Probleme weitgehend klären. In unseren vielfältigen gemeinsamen Diskussionen hat er uns mehr als einmal auf die “richtige Spur” gebracht.
Inzwischen musste – auch seitens der Ärzteschaft – anerkannt werden, dass es einige DiabetikerInnen gibt, die das sogenannte “Human-Insulin” tatsächlich nicht vertragen können, da entweder die Symptome einer Unterzuckerung völlig ausbleiben oder schlimmstenfalls sogar zu einem anaphylaktischen Schock führen.

Auch aufgrund seines tatkräftigen Einsatzes für den Erhalt der tierischen Insuline sind diese heute über die Auslandsapotheken (von der Fa. Wockhardt Ltd. aus England) in Deutschland wieder erhältlich. Wir trauern um unseren Mitkämpfer HaLu Altenhoff und wir werden ihn vermissen.

Ursula Richts und Karin Vallianos (für die Diabetiker-Initiative A21)
sowie
Gunter Wagner (Apotheker) und
Prof. Dr. med. Ernst Chantelau (Diabetologe)

Bolen mit kurzen Katheternadeln

Beim Kathetersetzen, bzw. allgemein genommen, beim Spritzen habe ich oft das Problem, eine Oberflächen-Ader zu erwischen. Schon bei der Verwendung von 8 mm-Nadeln spritze ich deshalb relativ oft blutig, weil ich gerade diese Ader erwische.

Die Folgen kennt jeder Insuliner – deshalb benutze ich die kürzesten Nadeln, die es gibt: 5,5 mm bis 6 mm. Da ich meistens für meine Mahlzeiten wenig Insulin brauche, ist dies gar kein Problem, denn laut Bernhard Teupe gilt die Faustregel: Maximal so viel IE in einem Rutsch abgeben, wie die Länge der Nadel in mm.

Alles klar, dachte ich mir, das ist bei mir kein Problem. Aber ich habe nicht darüber nachgedacht, dass ich zum Beispiel bei Krankheit, weniger Bewegung, Kortison usw. wesentlich mehr Insulin brauche. Dann steigt die IE-Menge ganz schnell über 8 und mehr.

Und da denkt man nicht mehr an Teupes Regel und wundert sich, dass das Insulin so schlecht wirkt. Im besten Fall wird es vom Körper in der Zwischenzellflüssigkeit aufgenommen und erst später an die Zellen abgegeben. Im schlimmsten Fall wandert ein Teil des Insulins an der Nadel außen wieder hoch, sammelt sich unter dem Pflaster des Katheters und führt zusätzlich zu Entzündungen auf der Haut.

Auf diese Weise habe ich dem Kleber des Katheters die Schuld gegeben und diesen verbannt. Bei dem nächsten höheren Insulinverbrauch passierte das Gleiche mit einem anderen Katheter: Die Haut war wieder entzündet. Erst dann fing ich an, nachzudenken und aus den Tiefen des Gehirns das Gelernte aus den Diabetes-Schulungen ins Bewusstsein zu holen.

Fazit: Ich benutze jetzt generell den Verzögerungsbolus mit 15 Minuten Verzögerung. Dann hat das Insulin genügend Zeit, um sich unter der Haut zu verteilen, ohne einen zu hohen Druck aufzubauen, um am Katheter nach außen zu verschwinden.

Manche Pumpen verzögern automatisch bei höheren Insulindosen. Aber unter 4 IE verwende ich natürlich nur den normalen Bolus. Spätestens bei über 6 IE bole ich auf jeden Fall verzögert.

Ich freue mich auf jede Menge Feedback oder auch andere Ideen und Lösungen zu diesem Thema.

Bernhard

bernhardw.nowak@gmail.com